Programma Traumatisch hersenletsel

1. Inleiding

1.1 Achtergrond

In het Meerjarenbeleidsplan van de Hersenstichting Nederland 2008-2010 is een belangrijk uitgangspunt dat de Hersenstichting Nederland de herkenbaarheid, transparantie en doelgerichtheid van haar activiteiten wil vergroten. Dit wil zij onder andere doen door gerichter te werken met concrete einddoelen verbonden aan onderzoeksprogramma's. Mede daardoor krijgt het werk van de Hersenstichting Nederland meer richting, en kan de hersenstichting de resultaten voor zichzelf en naar buiten toe verantwoorden en tonen.

 

1.2. Aanleiding

Door het bestuur werden drie thema's vastgesteld waarop de Hersenstichting Nederland de komende jaren haar aandacht wil richten; autisme, dementie en traumatisch hersenletsel. Voor deze thema's zullen onderzoeksprogramma's worden ontwikkeld. Op directieniveau is besloten om te beginnen met het ontwikkelen van één programma, zodat hiermee ervaring opgedaan kan worden. Het onderzoeksprogramma voor traumatisch hersenletsel zal als eerste ontwikkeld worden.

 

1.3. Argumenten

Door nieuwe mogelijkheden op het gebied van intensive care behandeling zijn er meer overlevenden na ongelukken. Hierdoor zijn er ook meer patiënten die moeten leren leven met de gevolgen van traumatisch hersenletsel. Jaarlijks worden ongeveer 14.000 mensen in ziekenhuizen opgenomen met traumatisch hersenletsel ('Een kwestie van toeval en geluk', Prismant, 2000). De meeste daarvan zijn jonge mensen. Het grootste gedeelte van de patiënten houdt langdurig cognitieve klachten, de helft van de patiënten houdt ernstige klachten.

Helaas is er nog onvoldoende bekend over herstelmogelijkheden in de hersenen na beschadiging. De in de literatuur bekende factoren die van belang zijn bij de mate van herstel behoeven nader onderzoek en aanvulling. Behandelprogramma's, die zich richten zich op behandeling van cognitieve, gedragsmatige en/of emotionele veranderingen, zijn meer intuïtief ontstaan dan op basis van wetenschappelijk inzicht.

Het is belangrijk dat onderzoek op het terrein van traumatisch hersenletsel wordt gestimuleerd, zodat er in de toekomst betere behandelmogelijkheden komen.

 

2. Terreinverkenning

2.1 Relevante ontwikkelingen

De ontwikkelingen voor, en de interesse in de gevolgen van Hersenletsel in bredere zin, hebben de afgelopen decennia een vlucht genomen. Maatschappelijk dringt het besef steeds meer door dat er op dit terrein een grote behoefte is aan wetenschappelijk onderzoek, een betere diagnose en behandeling. Door het hele land worden voorzieningen voor cognitieve revalidatie opgezet.

 

2.2 Programma Revalidatie

ZonMw leidde van 1998 tot 2005 het eerste onderzoeksprogramma Revalidatie, waarin Cognitieve Revalidatie een belangrijk thema was. Resultaten en publicaties uit dit programma worden in de komende periode bekend. Waar mogelijk zou het goed zijn als het onderzoek dat binnen ons eigen onderzoeksprogramma wordt uitgevoerd, zou kunnen aansluiten op de resultaten van het programma Revalidatie, en zou kunnen voortbouwen op de in het programma Revalidatie ontstane samenwerkingsverbanden.

 

3. Doelstellingen en afbakening

3.1 Doelstellingen

Algemene doelstelling:
Het ontwikkelen van kennis omtrent diagnose en behandeling van de gevolgen van traumatisch hersenletsel door middel van wetenschappelijk onderzoek.

Hoofddoel: Het uitzetten van onderzoek op drie thema's .
Deze  thema's zijn in een expertmeeting vastgesteld door een groep deskundigen. Het verslag van deze bijeenkomst is bijlage bijgevoegd (bijlage 1)
Criteria bij de keuze van de thema's waren:

• Urgentie van kennisontwikkeling op dit gebied
• Voldoende mogelijkheden voor kennisontwikkeling
• Haalbaarheid
• Aansluiten bij de algemene doelstelling van het onderzoeksprogramma

In samenwerking met een vertegenwoordiging vanuit de Wetenschappelijke Adviesraad is vastgesteld wanneer de doelstelling per thema bereikt is.

	Thema's	Doelstelling is bereikt als...
I	Onderzoek naar prognostische factoren. Welke factoren bepalen het uiteindelijk functioneren (in de brede domeinen van motoriek, gedrag, cognitie en hun invloed op kwaliteit van leven/participatie)?	er drie relevante prognostische factoren in kaart zijn gebracht.
II	Onderzoek naar herstelmechanismen binnen het domein van gedrag en cognitie. De omvang en invloed van herstelmechanismen na traumatisch hersenletsel, specifiek op het gebied van gedrag en cognitie. Hiertoe behoort ook de vraag of en hoe herstelmechanismen gestimuleerd kunnen worden.	er drie relevante herstelmechanismen in kaart zijn gebracht.
III	Onderzoek naar evidence based behandeling. Diagnostiek en behandeling in alle fasen, maar bij voorkeur m.b.t. IC-interventies, gedrags- en systeemproblematiek.	er op het gebied van diagnostiek en behandeling minstens één evidence based behandeling is ontwikkeld m.b.t. IC-interventies, gedrags- en systeemproblematiek.

 Subdoel: Het versterken van de infrastructuur door:

1. het financieren van Fellowships; een persoonsgebonden subsidievorm waarin een jonge, gepromoveerde onderzoeker de kans krijgt gedurende twee jaar zijn of haar eigen onderzoeksplan uit te voeren. Hierdoor wordt  de ontwikkeling van expertise op het gebied van traumatisch hersenletsel gestimuleerd.

2. tijdens het beoordelen van onderzoek door de Wetenschappelijke Adviesraad, bij gelijkwaardige wetenschappelijke kwaliteit een voorkeur te geven aan onderzoek dat in samenwerkingsverband wordt uitgevoerd. Hierdoor wordt de samenwerking tussen verschillende instellingen op wetenschappelijk gebied gestimuleerd, en zullen onderzoeksresultaten breder bekend zijn en, indien relevant, gemakkelijker geïmplementeerd kunnen worden.

 

3.2 Afbakening

Traumatisch Hersenletsel wordt gedefinieerd als beschadiging van levend hersenweefsel, veroorzaakt door een externe, mechanische kracht. Het wordt gekenmerkt door veranderd bewustzijn (amnesie of coma) die van korte (minuten) of lange duur (maanden/blijvend) kan zijn. De specifieke beperkingen kunnen motorisch, visueel, auditief, perceptief/cognitief, of gedragsmatig/emotioneel van aard zijn. De term behelst geen hersenbeschadiging als gevolg van onvoldoende bloedtoevoer, schadelijke stoffen, tumoren, ziekte-veroorzakende organismen, aangeboren afwijkingen, geboortetrauma of degeneratieve aandoeningen.

Dit programma zal bestaan uit wetenschappelijk onderzoek, omdat het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek één van de hoofddoelstellingen van de Hersenstichting Nederland is. Andere organisaties houden zich bezig met andere relevante activiteiten op dit terrein, zoals preventie, organisatie van zorg, en publieksvoorlichting over de gevolgen van traumatisch hersenletsel.  

 

4. Uitvoering en organisatie

4.1 Organisatiestructuur

Orgaan	Taak
Bestuur c.q. directie	Besluitvorming over te honoreren onderzoeksprojecten.
Wetenschappelijke Adviesraad (WAR)	- Beoordeelt subsidieaanvragen op grond van kwaliteit en programmadoelstellingen. - Beoordeelt voortgang onderzoek. - Eindevaluatie onderzoek. - Adviseert bestuur c.q. directie.
Programmaleider	- Adviseert het bestuur c.q. directie over beleidsrelevantie onderzoeksprojecten. - Coördinatie programma-activiteiten.
Secretariaat	Administratieve ondersteuning programma-activiteiten.
Afdeling Communicatie	Communicatie van onderzoek en onderzoeksresultaten naar donateurs en grote publiek.

 

4.2 Werkwijze

Gedurende een periode van drie jaar zullen subsidierondes georganiseerd worden waarin de WAR de aanvragen beoordeelt naar aanleiding van de programmadoelstellingen en de beleidscriteria. Onderzoekers worden uitgenodigd een subsidieaanvraag in te dienen. Naast het plaatsen van advertenties is het ook de bedoeling dat onderzoekers door de Hersenstichting Nederland actief gestimuleerd worden om aanvragen in te dienen. De WAR adviseert de directie over te financieren onderzoek. Naar aanleiding van de beleidscriteria brengt de directie een advies uit aan het bestuur. Deze beslist over de honorering van de aanvragen.

 

4.3 Subsidievormen en -procedure

Jaarlijks worden ten hoogste zes fellows door de Hersenstichting aangesteld tot een maximum van € 900.000. Deze fellowships moeten betrekking hebben op onderzoek op het gebied van één van de speerpunten en moeten binnen de programmadoelstellingen passen.

Daarnaast is een bedrag van € 700.000 beschikbaar voor niet­-speerpuntgebonden onderzoek. Dit bedrag wordt in een of twee rondes per jaar toegekend.

 

4.4 Samenhang met onderzoeksprogramma’s autisme en dementie

Onderzoeksprogramma’s op het gebied van autisme en dementie zijn in 2008 ontwikkeld. Subsidierondes voor deze programma’s zullen parallel lopen aan de ronde voor het programma Traumatisch Hersenletsel.

 

4.5 Looptijd

Gedurende drie jaar worden ieder jaar onderzoeksprojecten gefinancierd die bijdragen aan de programmadoelstelling. Afronding van het onderzoek en verspreiding en/of implementatie van de onderzoeksresultaten hoeven niet binnen deze periode afgerond te zijn.

 

5. Communicatie

5.1 Communicatie binnen het programma

Doelgroep	Doel	Middel
Bestuur c.q. directie	Advies	Rapportages en advies
WAR	Kader voor beoordeling en evaluatie	Pogrammaplan
Wetenschappers	Aankondiging inschrijving	Advertentie
Wetenschappers	Onderlinge communicatie	Onderzoekersbijeenkomst *

* Vanuit de Hersenstichting Nederland zal jaarlijks een platform worden gecreëerd voor onderzoekers: de onderzoekersbijeenkomst. Ook de onderzoekers die binnen het programma werken kunnen zo één keer per jaar samenkomen voor de uitwisseling van informatie.

 

5.2 Communicatie over het programma

Doelgroep	Doel	Middel
Donateurs	Verantwoording	Website/Jaarverslag/Hersen Magazine
Algemeen publiek	Voorlichting	Website/Jaarverslag/Hersen Magazine
Patiënten	Voorlichting	Website/i.s.m. Vereniging Cerebraal

6. Verspreiding en implementatie

Het is van belang dat onderzoekers al in hun subsidieaanvraag aangeven hoe zij van plan zijn de onderzoeksresultaten te verspreiden en/of te implementeren. Ook zal de onderzoekers een jaar na aanvang van het onderzoek gevraagd worden een Verspreidings- en Implementatieplan in te dienen.

Hierin moet aandacht zijn voor:

• Wetenschappelijke publicaties;
• publicaties voor leken;
• voorlichtingsbijeenkomst voor relevante behandelaars om behandeling uit te dragen (hiervoor wordt een budget gereserveerd door de Hersenstichting Nederland);
• kennisoverdracht aan de partij die het onderzoek voortzet.

 

7. Evaluatie

7.1 Onderzoeksevaluatie

De Fellows schrijven een jaar na aanvang een voortgangsrapportage. Ook presenteren zij na een jaar hun voorlopige resultaten aan de Wetenschappelijke adviesraad. De WAR beoordeelt  de voortgang van het project. De WAR kan adviseren lopend onderzoek worden aan te passen. Pas als de voortgang voldoende is zal het tweede deel van het subsidiebedrag worden overgemaakt.

Na twee jaar schrijven de Fellows een eindrapportage en presenteren zij hun eindresultaten. Als de WAR tevreden is over de afronding van het onderzoek zal het derde deel van het subsidiebedrag worden overgemaakt.

Voor de andere subsidievorm(en) zal soortgelijk rapportagesysteem in de procedure worden opgenomen.

 

7.2 Zelfevaluatie programma

Na een jaar vindt een beknopte, interne tussentijdse evaluatie plaats(procedureel en inhoudelijk), die wordt uitgevoerd door het bureau van de Hersenstichting Nederland. Hiervoor bestaat geen standaardaanpak.

Het evaluatierapport wordt geschreven voor het bureau en het  bestuur. Op basis van dit stuk kan tot bijsturing van de beschikbaar te stellen subsidievormen, of van de procedures worden besloten.

Desgewenst kan ook na het tweede jaar een tussentijdse evaluatie plaatsvinden.

 Na drie jaar vindt een procedurele en inhoudelijke eindevaluatie plaats. Ook dit rapport wordt door het bureau van Hersenstichting Nederland geschreven voor het bureau en voor het bestuur. Doel van deze evaluatie is verantwoording en lering voor de ontwikkeling van een volgend programma.

 

8. Financiële omvang en meerjarenraming van het programma

8.1 Meerjarenraming

	2008	2009	2010
Fellowships	€ 300.000,-	€ 300.000,-	€ 300.000,-
Grote onderzoekssubsidie			€ 150.000,-
Verspreiding en implementatie			€ 10.000,-
Totaal	€ 300.000,-	€ 300.000,-	€ 460.000,-	Totaal: 1.060.000,-

 

8.2 Wijze van financiering

Financiering zal voor ieder onderzoeksproject in drie delen gebeuren (40%, 40% en 20%), het tweede en derde deel worden uitbetaald op voorwaarde van een goedgekeurde voortgangs- of eindrapportage.