Home
Actueel
Blogs
Epilepsie en een kind: Hoe doe je dat & kan dat wel?
Delen

Epilepsie en een kind: Hoe doe je dat & kan dat wel?

Maandag 13 november 2017. Geplaatst onder: Epilepsie door Vera van Winden

Sinds de geboorte van ons zoontje Luuk krijg ik er vragen over. Van andere epi’s welteverstaan. Want eh, hoe doe je dat eigenlijk? En, kan dat wel? Deze vragen kwamen, voor Luuks plotselinge komst, ook in mijn hoofd regelmatig voorbij. Antwoorden had ik toen nog niet. Wel wist ik dat het mogelijk was, mits onder begeleiding van een arts. Best nog wel een ding dus. Op die momenten had ik dan al snel zoiets van ‘laat maar’, eerst maar eens een vriend. Want ja, die wilde ik er ook graag bij! 

 

Nu is het bij mij allemaal heel snel gegaan, de vriend en het zwanger worden, en was er van enig geregel amper meer sprake. Wat ook wel weer z’n voordelen heeft. Maar ook, eenmaal wetende dat ik zwanger was, een enorme berg aan zorgen. Over Luuks gezondheid. Dat was niet meer aan mij, het ‘lot’ zou bepalen. Voor een controlfreak zoals ik, een eigenschap van vele epi’s, nogal een dingetje, overgave en loslaten. 

 

Hoe doe je dat? 

Het zwanger worden, ja, we weten allemaal wel hoe dat gaat toch ;-)? Waar het denk ik meer over gaat, is het grote ‘alles’. De organisatie ervan. Deze begint bij een gesprek met de neuroloog/arts. Zo ben ik vorig jaar naar mijn neuroloog geweest met de wens over te gaan op een ander medicijn. Reden: een kinderwens. Dat was mogeljk en de medicatie-overstap werd per direct in gang gezet. Deze overgang vond ik persoonlijk erg spannend. Al 25 jaar was ik aan dezelde medicatie. Vraag was dus of dit een effect zou hebben op mijn aanvallen. Het gevreesde nadelige effect bleef uit. Goed nieuws dus.

 

De eerstvolgende keer dat ik mijn arts weer sprak was begin april, aan de telefoon. Ik had een belangrijke mededeling en wist niet goed wat nu te doen. Je raadt het al, ik was zwanger. En nee, niet een paar weekjes, een paar maanden. Al bijna zes! Toen mijn arts dit hoorde viel hij letterlijk even stil. Even twijfelde ik of de verbinding was verbroken. Nee, dat was hij niet. Het geeft wel aan dat dit niet de ‘gebruikelijke’ manier is van zwanger worden met epilepsie. De arts was er letterlijk even stil van. Mogelijke risico’s werden mij medegedeeld en van eventuele veranderingen qua medicatie (soort/dosering/wijziging tijd inname) was geen sprake meer. Het toen nog ongeboren kind zou er alleen maar mogelijk hinder van ondervinden. In juli kon ik pas weer bij hem terecht. Hier was ik niet zo blij mee, omdat dit zou betekenen dat ik nog maanden moest wachten en ik van binnen gek werd van de stress.

 

Omdat ik van zijn reactie nogal geschrokken was heb ik de apotheker gebeld. Het was voor mij belangrijk te weten wat de risico’s waren (soorten medicatie). De apotheker heeft mij toen enigszins kunnen kalmeren. Fijn. De huisarts verwees mij door naar de gynaecoloog.Vanaf het begin af aan was er een klik. Een zeer betrokken professionele arts die ook de moeilijkere vragen aan ons stelden. Zo vroeg hij door over mijn epilepsie/meds en zwangerschap. Ook wij kregen de nodige vragen mbt onze relatie. Hoe we het dachten aan te gaan pakken samen? Zelf ben ik alleen maar happy met zo’n betrokken arts. Een kind op de wereld zetten is groots. Het kind heeft er niet om gevraagd, en dus wil je dit zo goed mogelijk aanpakken. Uiteindelijk, met alle medische gegevens, durfden ze het aan. En daar ben ik hen eeuwig dankbaar voor. Een fijnere arts en ziekenhuis konden wij ons niet wensen!

 

Kan het wel?

Een erg persoonlijke vraag. Pas in het ziekenhuis diende het hoofdstuk ZORG zich bij ons aan. Want ja, hoe doe je dat eigenlijk, zorgen voor..mét epilepsie? Het begint met een netwerk, deze is van groot belang bij ons. Alleen met mijn familie kunnen wij Luuk op de beste manier mogelijk helpen. Verder vragen wij iedereen om hulp. Uit ervaring weten wij nu dat je samen tot vele oplossingen kan komen. In Nederland is een hoop wegbezuinigt en komt het op eigen netwerk aan. Zoals ook in het vorige blog genoemd, hebben wij erg veel geluk gehad met onze kraamverzorgster. Voor ons de beste kraamverzorgster die er is. Kalmte en vertrouwen geven was wat ze deed. Eeuwige dank!

 

Zij was het die ons een belangrijke les leerde, welke we nog steeds af en toe aanhalen. Volgens haar heeft een baby 3 behoeften, en wel in de volgende volgorde: 1. Liefde, 2. Eten, 3. Schone luier! Een les die klopt als een bus, tenminste bij onze Luuk! Wat het naar ons idee ook zegt, is: ben je in staat voldoende aandacht/liefde aan je kind te geven, dan kan je al heel veel! Verder blijkt opvoeden een kwestie van vooral DOEN. Wij zijn nog een keer langs geweest voor een zorgconsult bij een epilepsieconsulent. Ook maken wij gebruik van het programma ‘Stevig Ouderschap’, aangeboden door het consultatiebureau. Dit bevalt ons prima. Sowieso is het consultatiebureau een erg fijne plek en wij voelen ons er erg door geholpen. En hierbij is vooral ons gevoel leidend. Hoe voelt iedereen, en met name Sander en ik, ons bij het zelf ontworpen 2 weken systeem (ons zelfontworpen zorgplan)?

 

Voor de aanval stond alles in het teken van herstel. Herstel nav de keizersnede. Luuk sliep al snel op zn eigen kamer, omdat we met Luuk erbij niet echt aan onze nachtrust toekwamen. Na de grote aanval (zie vorige blog) werken we nu alweer een tijdje met een 2 weken systeem: we plannen steeds 2 weken vooruit en organiseren zo de zorg voor Luuk. Met elkaar hebben we regels opgesteld (denk igv aanval). Bereikbaarheid is daarbij een belangrijk iets en gaat Luuk iedere dag naar mijn ouders om de veiligheid van Luuk en de gezondheid van mij zo goed mogelijk te kunnen waarborgen. Met de nodige to-do lijstjes, een wekelijkse ‘to-do dag’ en heel veel communicatie met elkaar komen wij zo een heel eind.  Wat hier niet wordt genoemd, maar wij wel enorm veel geluk mee hebben gehad, is Luuk zelf. Naast het feit dat hij er uberhaupt is, ook het feit dat het gewoon een ontzettend tevreden jochie is. Weinig huilen, doorslapen en verder vrolijk en groeit snel. Er lijkt so far, echt niets aan de hand te zijn op medisch gebied. En ja, hoe onze toekomst eruit zal zien met Luuk, dat weten wij natuurlijk niet, alles is mogelijk. Onze intentie is er in ieder geval iets van te maken. Iets heel moois. Met elkaar. Dat is ons doel. En nu onze richting. Stap voor stap.  

 

Afgelopen half jaar was een ‘hell of a ride’. Nu er wat meer rust is en de grootste stress achter de rug, genieten we vooral van Luuk. Het is en blijft een wonder, iets prachtigs. En dat hoort het ook te zijn. Ook met epilepsie. Natuurlijk, het is meer ‘gedoe’, maar zeker iets moois, wat zeg ik? Iets geweldigs, iets meesterlijks! Voor ons liggen nu weer nieuwe uitdagingen, die zeker spannend zijn maar wij vol vertrouwen aangaan. 

 

Vera

 

Lees hier haar vorige blog.

 

Vera van Winden is oprichter van stichting VeraVitaal Foundation en ook is zij actief op Facebook.


Meer artikelen in Epilepsie

Reageer op dit artikel

Dit is contactinfo