Home
Actueel
Blogs
Even voorstellen

Even voorstellen

Maandag 28 augustus 2017. Geplaatst onder: Hydrocefalie (Waterhoofd)EpilepsieCorpus callosum agenesie door Mario Lambrechts

Nadat ik al decennia op een vals spoor zat van wat er met mij aan de hand was, weten we nu sinds een een paar jaar dat ik ACC (Agenesie van het Corpus Callossum) en een Waterhoofd had.


Hallo, mijn naam is Mario Lambrechts, 44 jaar met toch wel een waslijst aan aandoeningen waar ik eigenlijk al jarenlang geen raad mee wist. Epilepsie was de draad in het verhaal dat al jaren onder controle was en nu nog maar slechts zelden gebeurde. Dat ik echter achterbleef in de ontwikkeling tot volwassene (door niets te kunnen, heel veel niet te snappen en steeds maar hulpvraag te blijven houden) was hinderlijk voor mij en deed mij ook belanden in een beschermde woonvorm. Hier heb ik echter leren opkrabbelen en leren omgaan met de geluidsgevoeligheid door methodes toe te passen en in alle basisbenodigdheden te blijven trainen. Tenslotte heb ik nu alles onder de knie wat noodzakelijk is en kan het echte leven beginnen.


Eventjes een korte uitleg wat Agenesie van het corpus callossum (hersenbalk) is. Het is een aandoening waarbij de hersenbalk (de hoofdverbinding tussen beide hersenhelften) ontbreekt, gedeeltelijk ontbreekt of flinterdun is. De hersenbalk zorgt ervoor dat informatie ter beschikking komt aan allebei de hersenhelften. Hij bevat ongeveer 200 miljoen zenuwuitlopers. Dit kan nogal complicaties geven op allerlei gebieden en iedere ACC’er ervaart dat anders. In mijn geval ben ik zeer gevoelig voor het maken van en horen van geluiden en is er bij mij Waterhoofd ontstaan op de plek waar de hersenbalk hoort te zitten. Dit is van buitenaf niet zichtbaar.


Ik houd me dagelijks bezig met striptekenen (hobbymatig) en schaken. Ik heb een sterke wil om vooruit te komen. Verder lees ik graag en doe ik veel op de computer. In mijn huis heb ik twee katers die me gezelschap houden en zijn superlief, Blacky en Grappie.


Volgende keer vertel ik meer over mezelf en mijn dagelijkse ervaring met zowel hoofdzakelijk ACC en Waterhoofd. Tot gauw!

 

Mario


Meer artikelen in Hydrocefalie (Waterhoofd)EpilepsieCorpus callosum agenesie

Reacties

9

Oja,ik vergat nog te vertellen dat ik hooguit 30 jaar zou worden. Ik ben in februari 69 jaar geworden.


Krina Windhouwer  |  14-03-2019 10:11 uur

Mijn apotheker had op een herhaal recept geschreven dat ik een ACC patient was. Ik ben geboren met een licht water hoofd = erfelijk want mijn zusje had en sterk waterhoofd, is maar 2 jaar geworden
.Ook heb ik vanaf mijn geboorte pilepsie.en pas 48 jaar later heb ik goede medicijnen gehad. Lamictal van GSK en nu Fyacompa erbij daar daar ben ik nu ( 6 maanden later) mee gestopt. Ik ben erg blij dat jij jouw verhaal verteld heb.Nu weet ik tenminste waarvoor ik die Fycompa erbij gekregen heb en ben ik blij ben dat ik daar in januari al gestopt ben. Want mijn evenwichts verlies en geen hoogte verschil zien werd alleen maar erger. Dan kunnen ze nu niet zeggen dat het tussen mijn oren zit,omdat ik jouw verhaal gelezen heb, Dat zal jij ook wel vaker gehoord hebben :-) vr.gr. Krina


Krina Windhouwer  |  14-03-2019 10:04 uur

Dank jullie wel, voor jullie leuke reacties. Als ik iemand ook maar enigszins kan helpen bied ik graag mijn hulp aan, alhoewel ik vrij onzeker ben en niet echt me erop heb kunnen verdiepen als misschien een ander. Ik hoop dat mijn regelmatige blogs echter voldoende zijn om in ieder een indruk te geven.


Mario Lambrechts  |  29-08-2017 09:12 uur

Reageer op dit artikel