Home
Actueel
Blogs
Hersenbeschadiging door hersenvliesontsteking
Delen

Hersenbeschadiging door hersenvliesontsteking

Maandag 9 januari 2017. Geplaatst onder: Hersenletsel door Sabine Bunink

Dat een randprematuur zo kwetsbaar kon zijn, dat hadden we nooit verwacht. Met 36 weken werd onze zoon Noud geboren via een keizersnede. Twee weken na zijn geboorte werd Noud ernstig ziek. Hij wilde niet aangeraakt worden, begon te kreunen, kreeg een fronsje op zijn voorhoofd, liet voedingen staan, gaf over en kreeg verhoging. Tijdens een luierwissel begon hij te krijsen van de pijn.

Op Nieuwjaarsdag werd onze angst werkelijkheid; Noud was doodziek. De huisarts van de huisartsenpost wilde ons eerst naar huis sturen.

 

Wij vertrouwden het niet en eisten een controle van de kinderarts. Als wij niet hadden volgehouden, dan was Noud er waarschijnlijk niet meer. Noud reageerde niet op een katheter, infuus en een lumbaalpunctie. Vreselijk om te zien hoe een dikke naald in de rug van je kind wordt gestoken. Dat beeld vergeet ik nooit meer.

 

De dag erna wilde Noud de hele dag niet slapen, staarde voortdurend doelloos voor zich uit, slikte continu en stak zijn tong ritmisch uit. Enkele minuten later kreeg hij convulsies (soort epileptische aanvallen), waarop besloten werd dat hij overgebracht zou worden naar een academisch ziekenhuis. Daar werden we ontvangen door artsen met schortjes, handschoenen en mondkapjes, kreeg hij zes grote spuiten antibiotica per dag, een sonde en heel veel draadjes op zijn hoofd om de hersenactiviteit te meten. Gezien de kans dat hij iets besmettelijks bij zich droeg, werd hij in quarantaine gezet op de intensive care.

 

Eén dag later kregen we te horen dat hij een virale hersenvliesontsteking op had gelopen door het enterovirus. Het enterovirus is een verkoudheidsvirus/diarreevirus dat je als volwassene bij je kan dragen (misschien zonder het te merken). Door de hersenvliesontsteking is ook een hersenontsteking en een bloedvergiftiging ontstaan. Alle emoties kwamen bij ons tegelijk naar boven, angst, verdriet, kwetsbaarheid, boosheid en we leefden doelloos op de automatische piloot. Herstellende van een keizersnede waar 8 weken voor staat sta je na 2 weken alles te regelen en denk je vooral niet aan je eigen herstel. De borstvoeding liep terug, maar door te kolven is het me na 10 weken eindelijk gelukt om mijn zoontje weer volledig borstvoeding te geven. De medicatie werd gestopt omdat antibiotica overbodig was geworden. Noud heeft totaal een week in het ziekenhuis gelegen.

 

Bij thuiskomst was onze kraamperiode in het water gevallen. We hadden geen behoefte aan bezoek. Bang dat Noud weer ziek zou worden. Ik heb brainfood gegeten zodat dit via de borstvoeding toch bij hem kwam, ik ben hem gaan dragen in een draagdoek om hem zoveel mogelijk rust te geven, want hij was heel onrustig (overstrekken, huilen, slapeloosheid) door alle drukte in het ziekenhuis. Ik heb een fysiotherapeut gezocht met sensorische integratie specialisatie, omdat Noud de eerste 3 maanden niks anders deed dan stil liggen met gebalde vuistjes. Ik geef hem elke dag een babymassage, omdat dit de hersenactiviteit zou stimuleren.

 

Uiteindelijk ben ik tot de conclusie gekomen dat elk hersenletsel anders is. Op basis van de MRI uitslag werd grote schade verwacht wat je als ouder heel onzeker maakt. Gelukkig is een kinderbrein heel plastisch. Tot nu toe doet hij het super goed. Noud is nu 12 maanden en krijgt wekelijks fysiotherpie. Hij heeft minimaal links/rechts verschil, tijgert wel met slepend rechterbeen en heeft nog een grijpreflex onder zijn rechter voetje. Wij denken continu als dat het enige is…en realiseren ons dagelijks dat het veel erger af had kunnen lopen. De komende jaren blijven wel onzeker.

 

Sabine

 

Er zijn weinig lotgenoten met baby’s die een niet aangeboren hersenletsel hebben opgelopen. Mocht u een lotgenoot zijn, dan sta ik altijd open voor contact.


Meer artikelen in Hersenletsel

Reacties

10

Hi Sandra,
Wat een heftige tijd moeten jullie doorgemaakt hebben met jullie dochter en zoals je al zegt ben je altijd dankbaar dat je je kindje nog hebt maar zal de vraag altijd blijven of het echt door de hvo komt of niet? Tenminste dat is mijn ervaring. Groetjes


Sabine  |  14-02-2017 15:49 uur

Joke knoppert mag ik vragen of jullie destijds ook een MRI hebben gehad en wat de te verwachten schade was? Wat super fijn dat hij 16 is en er geen schade aan heeft overgehouden. Meestal lees je bij een bacteriële hersenvliesontsteking dat er vaak meer of sowieso restverschijnselen zijn dus je hebt denk ik echt geluk gehad.


Sabine   |  14-02-2017 15:45 uur

Onze jongste dochter met 2 1/2 jaar een hvo gehad met pneumococ bacterie nadat ze geboren werd met een ernstige darmafwijking waardoor ze meteen al op de operatietafel terecht kwam en op de ic heeft gelegen en voor een korte tijd een stoma heeft gehad dachten we dat we aes gehad hadden kwam de hvo dus de kop opsteken! Ik zal de details besparen vrijwel gelijk aan de verhaen die ik hier lees. Restverschijnselen eenzijdig doof en problemen met geheugen en concntratie en hooggevoelig voor prikels. Ze is nu 12 jaar en zit op het speciaal onderwijs iets waar we tot op de dag van vandaag geen spijt van hebben gehad. Ze is nu een gelukkige puber en het zal altijd een zorgenkind blijven maar we hebben haar nog! Fijn dat er nu zo veel kennis gedeeld kan worden met andere lotgenoten.


Sandra  |  15-01-2017 17:56 uur

Reageer op dit artikel

Dit is contactinfo