Home
Actueel
Blogs
Hersenbeschadiging door hersenvliesontsteking

Hersenbeschadiging door hersenvliesontsteking

Maandag 9 januari 2017. Geplaatst onder: Hersenletsel door Sabine Bunink

Dat een randprematuur zo kwetsbaar kon zijn, dat hadden we nooit verwacht. Met 36 weken werd onze zoon Noud geboren via een keizersnede. Twee weken na zijn geboorte werd Noud ernstig ziek. Hij wilde niet aangeraakt worden, begon te kreunen, kreeg een fronsje op zijn voorhoofd, liet voedingen staan, gaf over en kreeg verhoging. Tijdens een luierwissel begon hij te krijsen van de pijn.

Op Nieuwjaarsdag werd onze angst werkelijkheid; Noud was doodziek. De huisarts van de huisartsenpost wilde ons eerst naar huis sturen.

 

Wij vertrouwden het niet en eisten een controle van de kinderarts. Als wij niet hadden volgehouden, dan was Noud er waarschijnlijk niet meer. Noud reageerde niet op een katheter, infuus en een lumbaalpunctie. Vreselijk om te zien hoe een dikke naald in de rug van je kind wordt gestoken. Dat beeld vergeet ik nooit meer.

 

De dag erna wilde Noud de hele dag niet slapen, staarde voortdurend doelloos voor zich uit, slikte continu en stak zijn tong ritmisch uit. Enkele minuten later kreeg hij convulsies (soort epileptische aanvallen), waarop besloten werd dat hij overgebracht zou worden naar een academisch ziekenhuis. Daar werden we ontvangen door artsen met schortjes, handschoenen en mondkapjes, kreeg hij zes grote spuiten antibiotica per dag, een sonde en heel veel draadjes op zijn hoofd om de hersenactiviteit te meten. Gezien de kans dat hij iets besmettelijks bij zich droeg, werd hij in quarantaine gezet op de intensive care.

 

Eén dag later kregen we te horen dat hij een virale hersenvliesontsteking op had gelopen door het enterovirus. Het enterovirus is een verkoudheidsvirus/diarreevirus dat je als volwassene bij je kan dragen (misschien zonder het te merken). Door de hersenvliesontsteking is ook een hersenontsteking en een bloedvergiftiging ontstaan. Alle emoties kwamen bij ons tegelijk naar boven, angst, verdriet, kwetsbaarheid, boosheid en we leefden doelloos op de automatische piloot. Herstellende van een keizersnede waar 8 weken voor staat sta je na 2 weken alles te regelen en denk je vooral niet aan je eigen herstel. De borstvoeding liep terug, maar door te kolven is het me na 10 weken eindelijk gelukt om mijn zoontje weer volledig borstvoeding te geven. De medicatie werd gestopt omdat antibiotica overbodig was geworden. Noud heeft totaal een week in het ziekenhuis gelegen.

 

Bij thuiskomst was onze kraamperiode in het water gevallen. We hadden geen behoefte aan bezoek. Bang dat Noud weer ziek zou worden. Ik heb brainfood gegeten zodat dit via de borstvoeding toch bij hem kwam, ik ben hem gaan dragen in een draagdoek om hem zoveel mogelijk rust te geven, want hij was heel onrustig (overstrekken, huilen, slapeloosheid) door alle drukte in het ziekenhuis. Ik heb een fysiotherapeut gezocht met sensorische integratie specialisatie, omdat Noud de eerste 3 maanden niks anders deed dan stil liggen met gebalde vuistjes. Ik geef hem elke dag een babymassage, omdat dit de hersenactiviteit zou stimuleren.

 

Uiteindelijk ben ik tot de conclusie gekomen dat elk hersenletsel anders is. Op basis van de MRI uitslag werd grote schade verwacht wat je als ouder heel onzeker maakt. Gelukkig is een kinderbrein heel plastisch. Tot nu toe doet hij het super goed. Noud is nu 12 maanden en krijgt wekelijks fysiotherpie. Hij heeft minimaal links/rechts verschil, tijgert wel met slepend rechterbeen en heeft nog een grijpreflex onder zijn rechter voetje. Wij denken continu als dat het enige is…en realiseren ons dagelijks dat het veel erger af had kunnen lopen. De komende jaren blijven wel onzeker.

 

Sabine

 

Er zijn weinig lotgenoten met baby’s die een niet aangeboren hersenletsel hebben opgelopen. Mocht u een lotgenoot zijn, dan sta ik altijd open voor contact.


Meer artikelen in Hersenletsel

Reacties

14

Hoi Sabine,
Poeh een herkenbaar verhaal. Onze dochter Eva is met 30 weken zwangerschap geboren, veel te vroe g maar een heel sterk meisje. Helaas werd zij bij 35 weken ( zwangerschapsweken) ernstig ziek en is gelijk teruggebracht naar Sophia ( ze lag nog in een streekziekenhus) . Daar is ook hersenvliesontsteking gediagnosticeerd. Een week hebben we naast het bed van onze kleine meid geleefd,kolven voor borstvoeding, huilen,niet mogen buidelen. Zeg maar gerust een machteloze hel. Na 4 dagen kapnapte ze wonderwel op. Na 7 dagen Sophia mocht ze terug naar het streekziekenhus en bij 38 weken mocht ze eindelijk naar huis. Vanaf dat moment hebben we een heerlijk vrolijk, lief, karaktervol meisje thuis. Ze eet en slaapt goed en is wonderwel bijna nooit ziek. Helaas heeft ze hier wel een hersenbeschadiging aan over gehouden waardoor haar grove motoriek achterloopt. Ze heeft nooit gekropen en is nu bijna 2 jaar maar kan nog niet lopen. We hebben ondersteuning van een fysio en therapeutische peutergroep.


Steffi  |  04-05-2019 21:13 uur

Hoi Sabine,
Poeh een herkenbaar verhaal. Onze dochter Eva is met 30 weken zwangerschap geboren, veel te vroe g maar een heel sterk meisje. Helaas werd zij bij 35 weken ( zwangerschapsweken) ernstig ziek en is gelijk teruggebracht naar Sophia ( ze lag nog in een streekziekenhus) . Daar is ook hersenvliesontsteking gediagnosticeerd. Een week hebben we naast het bed van onze kleine meid geleefd,kolven voor borstvoeding, huilen,niet mogen buidelen. Zeg maar gerust een machteloze hel. Na 4 dagen kapnapte ze wonderwel op. Na 7 dagen Sophia mocht ze terug naar het streekziekenhus en bij 38 weken mocht ze eindelijk naar huis. Vanaf dat moment hebben we een heerlijk vrolijk, lief, karaktervol meisje thuis. Ze eet en slaapt goed en is wonderwel bijna nooit ziek. Helaas heeft ze hier wel een hersenbeschadiging aan over gehouden waardoor haar grove motoriek achterloopt. Ze heeft nooit gekropen en is nu bijna 2 jaar maar kan nog niet lopen. We hebben ondersteuning van een fysio en therapeutische peutergroep.


Steffi  |  04-05-2019 21:12 uur

Mijn zoontje is 1 dag na de geboorte ook opgenomen in het ziekenhuis na kreunende verschijnselen. Ook wilde hij zijn fles niet leegdrinken en leek hij erg ontevreden, wat ons zorgen baarde. Bij aankomst in het ziekenhuis bleek hij ook de bacteriële hersenvliesontsteking te hebben. Dat ik drager was van streptococcen B heb ik nooit geweten. Na 3 weken op de ic mocht hij naar huis. Een ware nachtmerrie voor iedere ouder en ook zeker de onzekerheid die er op volgt. Hij blijkt 15% hersenschade te hebben. Maar uiteraard is er weinig duidelijkheid waar wij deze 15% precies moeten zoeken. De onzekerheid is ondraaglijk. En ondanks dat hij het voor zijn doen goed doet tast ik volledig in het duister. Hij is inmiddels 2 weken thuis en functioneerd zoals iedere baby van 5 weken oud. De verdere onwikkelingen moeten we overgeven aan de toekomst en moeten we maar zien. Ik ben erg benieuwd hoe de verdere ontwikkelingen bij jullie verder verlopen. Op internet vind je veel verhalen Wat mij bang en positief tegelijk maken..


Sylvia  |  16-01-2019 22:33 uur

Reageer op dit artikel