Home
Actueel
Blogs
Het leven liep anders dan gedacht

Het leven liep anders dan gedacht

Donderdag 5 januari 2017. Geplaatst onder: Orthostatische Tremor door Corry de Heus

Genieten van het werkloze leven, maar het liep even anders als gedacht!

 

Het was 2006 en ik keek uit naar mijn nieuwe werkloze leven samen met Pieter. Ik had nagedacht hoe ik mijn vrije tijd in zou gaan vullen. Het lijstje bestond onder andere uit wandelen, fietsen, reizen, vakantiefoto's inplakken, etc.

 

En om bij dit laatste te beginnen liet ik in de 1e week van mijn vrije leven foto’s ontwikkelen. Bij de balie, waar ik mijn adres op ging schrijven, merkte ik voor het eerst dat ik stond te trillen. Toch ging het over toen ik op de fiets naar huis ging! Het was heel raar en natuurlijk wist ik niet wat ik had.

Ik merkte in de loop van de tijd dat ik, als ik stil stond, begon te trillen. En hoe langer ik stil stond hoe onrustiger ik mij ging voelen, hoe wankel mijn enkels werden. Hoe ik aan de grond genageld stond. Al met al ging ik naar de huisarts, die mij doorstuurde naar een neuroloog. Deze neuroloog had wel een idee, maar vond het een prima idee voor een second opinion bij het AMC. Hier werd na een grondig onderzoek en onder andere het luisteren met een stethoscoop, op mijn benen vastgesteld dat ik Orthostatische tremor (OT) heb.

 

Nu na 10 jaar ziet mijn leven er toch wel anders uit.

 

Ik ben blij dat ik mij niet ziek voel, maar ik voel mij wel beperkt in mijn doen en laten. Inmiddels heb ik allerlei hulpmiddelen aangeschaft, zoals een krukje bij de keuken, in de badkamer en een rolstoel om samen met Pieter boodschappen te doen. Het zou geweldig zijn als OT bij de medici bekender gaat worden zodat in de toekomst een onderzoek gestart zou kunnen worden naar de oorzaak van deze zeldzame neurologische aandoening.

 

Corry de Heus

 

Lees hier de vorige blog over OT

 

Het verhaal van Corry is er een van velen. Orthostatische tremor (OT) – trillende benen bij stilstaan - is een zeldzame neurologische aandoening, die nog te weinig aandacht krijgt. Om de zoektocht naar diagnose aanzienlijk te verkorten, moeten medische hulpverleners ingelicht worden omtrent de symptomen van deze aandoening. De OT patiëntengroep zet zich dagelijks in om meer aandacht te genereren voor deze aandoening, patiënten te helpen en lotgenoten te ondersteunen.

 

Meer informatie kunt u vinden via de website van de patiëntengroep ( www.orthostatischetremor.nl) of via hun Facebook-pagina ( https://www.facebook.com/Trillende-benen-bij-stilstaanOrthostatische-Tremor-324920697844870/?fref=ts )

 

Corry de Heus, heeft in 2014 de OT patiëntengroep opgericht en sindsdien initiatiefneemster op vele fronten, onmisbaar voor de OT patiëntengroep!


Meer artikelen in Orthostatische Tremor

Reageer op dit artikel