Home
Actueel
Blogs
Het moet anders

Het moet anders

Maandag 7 juli 2014. Geplaatst onder: Hersenontsteking door Ariena Ruwaard-Hooijer

Vastbesloten ben ik van plan om mijn leven van voor deze ziekte terug te krijgen. Het leven dat mij zo lief is. Een werkende vrouw van deze tijd, drie prachtkinderen, een fijne vent, vrienden, vakanties, leuk huis. Dat is mijn leven. Ik bezoek trouw het revalidatiecentrum, start met het lezen van kinderboeken (die kan ik gelukkig weer lezen en begrijpen) en stop de vele beterschapkaartjes in een doos. Een half jaar later sta ik alweer wat uurtjes voor de klas. Negeer ik alle seintjes, nou ja seinen, van mijn lijf. Steek mijn kop compleet in het zand! Mijn strategie is negeren en hopen dat het allemaal vanzelf wel overgaat. Helaas werkt het niet. Ik krijg, wat logisch is, alleen maar meer klachten. Klachten die ondanks al mijn verzet, niet willen verdwijnen.

 

'Ik heb hoofdpijn, ben zo moe, kan aan het eind van de dag niet meer op mijn benen staan, ik snap dingen zoals digibord, computer, handleidingen niet meer,' leg ik de neuroloog nog eens uit. 'Ik wil er echt iets aan doen, is er niet nog een behandeling die ik kan ondergaan of medicijnen die...'

Hij kijkt me wat meewarig aan en onderbreekt mijn gevraag: 'Mevrouw dit zijn restverschijnselen van hersenletsel, ik kan niets meer voor u betekenen. We zijn nu drie jaar verder, het is wat het is.' Hij kijkt even met een schuin oog naar het computerscherm en gaat dan verder: 'De enige manier om uw klachten te verminderen is uw leefwijze aanpassen aan uw beperkingen. Ik geef een brief voor uw werkgever mee.'

 

In de auto lees ik een stukje van de brief:

Patiënte is bij de revalidatiearts geweest waarbij is gesproken over een goede balans tussen belasting en belastbaarheid. Patiënte wil echter veel meer dan zij aankan, dit speelt een rol bij haar klachten. Verbetering is niet meer te verwachten, de encefalitis heeft zij in 2008 doorgemaakt, er is sprake van blijvend letsel. Patiënte zal haar leefwijze moeten aanpassen aan haar beperkingen, dit is voor haar heel moeilijk. Ik zie geen andere therapeutische mogelijkheden. Controleafspraken neurologie worden niet meer gemaakt.

 

Daar zit ik op de parkeerplaats in mijn auto. En ik weet het niet. Ik weet niet hoe ik mijn leefwijze aan moet passen. Ik weet het niet, wil het niet, durf het niet en stop de brief ergens ver weg tussen de pennen, batterijen, borstel en paperassen in het handschoenenvakje van de auto.

 

Drie maanden later ben ik nog steeds druk aan het nadenken over hoe en wanneer ik mijn leven ga aanpassen, maar dan besluit mijn lijf dat het welletjes is geweest. Net na de herfstvakantie, waarin ik veel op bed heb gelegen, wandel ik een rondje over de dijk met een vriendin. Mijn hoofd is zo zwaar, lopen lukt niet meer, ik voel de grond onder mijn voeten verdwijnen en verlies het bewustzijn. Dus met de ambulance, hop naar de eerste hulp. Waar, na onderzoek, natuurlijk niets nieuws te melden valt. Mark neemt me weer mee naar huis. Suf zit ik thuis op de bank. Waar ben ik in godsnaam mee bezig? 'Het moet anders, helemaal anders,' zucht ik en kruip in de veilige armen van Mark. 'Ja meisje, maar het komt goed,' antwoordt hij. En dat is het enige wat ik wil horen.

 

Ariena


Meer artikelen in Hersenontsteking

Reacties

12

Hartelijk dank voor de herkenning en de lieve, mooie en opbeurende woorden. Het loslaten van mijn werk heeft mij goed gedaan. Lesgeven kan ik niet meer maar op het creatieve vlak komen veel dingen op mijn pad.
Ik hoop dat jullie, ieder op zijn eigen manier, zich weer thuis gaat voelen in haar/zijn leven. Sterkte! Hartelijke groet Ariena Ruwaard
p.s.: Ik plaats mijn geschrijf en mijn drijfhoutwerk ook op FB als je wilt kun je mij hier volgen: fb.me/ArienaRuwaard of op twitter @ArienaRuwaard


Ariena  |  25-09-2014 19:03 uur

Voor mij ook heel herkenbaar helaas maar we geven niet op toch??? mijn moeder stierf hieraan op dezelfde leeftijd als ik nu ben 54 ik probeer er maar het beste van te maken en blijf hopen dat ze er ooit iets op vinden


Yvonne Engels  |  19-07-2014 15:38 uur

Dank voor je verhaal. Ik moet er van huilen. De herkenning. Al jaren ben ik zo wanhopig bezig. Soms gaat het een tijd goed, kan ik alles aardig en op een rustige manier "behappen". Maar die terugvallen, altijd als je er niet op bedacht bent. Toch weer te veel willen doen/betekenen. Mijn lichaam houdt er nu mee op. Spierpijn, gewrichtspijn, hoofdpijn, overprikkeld, geen concentratie en moe, moe, moe....


Liesbeth  |  13-07-2014 16:29 uur

Reageer op dit artikel