Home
Actueel
Blogs
Hoe gaat het met Mirre?

Hoe gaat het met Mirre?

Donderdag 20 september 2018. Geplaatst onder: Microcefalie door Natasja Veldman

Hallo! Na maanden geen berichtje hoe het gaat met Mirre, nu eindelijk weer een blog. Waarom duurde het zo lang vraag je je wellicht af? 

Tja veel gebeurd, maar wilde nog even niks schrijven, druk met privé situatie om alles in goede banen te leiden, het huis verkopen (i.v.m. de scheiding) en ook een nieuw huis zoeken wat niet gemakkelijk is in deze overspannen markt, vakantie enz. Een weg vinden in de nieuwe situatie maar dat gaat eigenlijk best goed. Na de scheiding gaat Mirre om de week een weekend naar haar papa en geniet dan volop, dan bijvoorbeeld lekker zwemmen op zondag, vindt ze zo leuk en gelukkig haar papa ook, dus komt goed uit. En op maandag komt haar papa lekker eten maken in haar huis en op woensdag brengt haar papa haar naar paardrijden. Deze rust en structuur voor haar is zij hierdoor heel goed in balans en dat is voor haar belangrijk, daar gedijt zij goed op. De begeleiding op school en thuis is super en dat helpt ook qua structuur voor haar. En dus gaat het gelukkig heel goed met Mirre!

 

We hebben ondertussen ook weer een gesprek gehad met de begeleiding over hoe het gaat op school. Aantal punten weer besproken, even een paar uitgelicht. Mirre draagt spalken omdat ze wat 'doorgezakte' voeten heeft zeg maar dus dan blijven haar benen goed onder haar heupen staan en daar loopt ze heel goed mee. We gaan wel naar een orthopeed toe om nog even een goede check te doen of dit voldoende is voor haar. Er is goede begeleiding op school zoals bijvoorbeeld muziek, logopedie, fysiotherapie en beetje schoolachtig zeg maar. Ze leert daar woordjes als 'maan', 'vis', 'ík', 'oog' enz en deze vertelt ze dan ook thuis, heel leuk. Ze geniet volop van het 'werken' op school, zo leuk om te zien. En dit alles wordt met ons gedeeld door klasbord.nl, dit is elke dag een update met foto's. Dat is genieten voor ons als ouders van deze bijzondere kinderen! 

 

Tja dan moeten we ook na gaan denken over waar Mirre naar toe gaat als ze 18 jaar is geworden? Want dan houdt (helaas, snik) het bij de huidige school op! Hoe fijn het daar is, hoe groot ze hier is geworden, ze is dan 'volwassen' en dus tijd voor een nieuwe plek. Dit vind ik echt reuze spannend en niet leuk maar hier moeten we doorheen. Dus we gaan starten met het zoeken naar een goeie plek voor haar waar zij blij van wordt.

 

En dan zijn er nog meer dingen te regelen voordat zij 18 jaar wordt. Want wij als ouders blijven haar 'curatoren', omdat zij zelf niks kan beslissen, omdat zij dit gewoonweg niet kan, maar dat moet wel allemaal vastgelegd worden officieel, hier ga ik mij begin volgend jaar helemaal in verdiepen. Maar ook, 'geboortebeperking', hoe we hiermee om voor haar? Dus ik ga praten met de huisarts, gynaecoloog enz. binnenkort.


Ondertussen heeft Mirre de zomerperiode goed doorgebracht door een kleine week samen met haar broer bij haar papa te zijn voor een korte vakantie in Nederland en daarna weer 2 weken op school om vervolgens samen met mij en haar broer 2 weken vakantie te hebben in Gran Canaria. We zaten dit jaar in een ander huis dan normaal, dat was wel echt een super huis met Jacuzzi erin (dat was Mirre haar bad), een privé zwembad en natuurlijk goeie wifi zodat ze al haar favoriete filmpjes overal kan bekijken! Wel nog naar vertrouwde Barbacan geweest om vrienden te zien, lekker te eten en daar te zwemmen, dat was ook super gezellig!

 

Maar eerst...... gaan we verhuizen!

Na maanden toch wel onzekerheid, wachten tot verkoop van het huis waar Mirre is opgegroeid, is het zover! Heel gek, maar het is wat het is! Het heeft even geduurd, maar alles is definitief en eind oktober gaan wij naar een nieuw huis. Ik heb er heel veel zin in, Mirre heeft nog geen idee, heel spannend. Uiteraard probeer ik haar te vertellen van het nieuwe huis en laat ik foto's zien, zijn we een keer wezen kijken maar het wordt pas echt voor haar als we er zijn. Een hoop veranderingen voor haar wat ik zo rustig mogelijk wil laten verlopen. Dus alle hens aan dek qua voorbereiding. En ook hier moet het zo rustig mogelijk gaan. Dus inpakken gebeurd dan ook op 1 dag (als zij er niet is) en verhuizen als zij op school is en natuurlijk opruimen gaat de komende tijd gebeuren (uitzoeken, kasten uitruimen enz.) Een spannende maar superleuke periode.

 

Je snapt dat er dus weer veel op ons af gaat komen maar alleen maar leuke dingen. Mirre krijgt haar eigen mooie kamer op de 1e etage samen met mij. Er moet nog wel even een badkamer gemaakt worden met een bad want daar wordt Mirre heel blij van. Hopelijk lukt dat voordat wij erin gaan, maar zo niet, we moeten toch echt verhuizen. Haar broer Borre heeft de zolderkamer tot zijn beschikking, zo lang als hij nog thuis woont. Maar voor mij en de kids dus ruimte genoeg. Zin in een nieuwe start, maar zal ook voor Mirre wel even wennen worden, spannende tijden dus!

 

Tot zover deze update en tot de volgende blog.

 

Lieve groet,
Natasja

 

Lees hier de vorige blog van Natasja

 

 


Meer artikelen in Microcefalie

Reacties

2


  |  27-10-2019 23:07 uur

Beste Natasja

Ik heb ook 2 dochters met microcefalie. Ik wil graag reageren op het feit dat als Mirre 18 is , wat dan de vooruitzichten zijn. Mijn oudste dochter Hajar is naar het secundair onderwijs kunnen gaan t.e.m. 21 jaar. Dat is dan ook het maximum.


Heb pas vandaag uw blog ontdekt, en omdat het voor mij zo herkenbaar is, geniet ik ervan om iemands anders ervaring te lezen. Mijn dochter Hajar is sinds juni tewerkgesteld in een beschutte werkplaats en dat doet ze heel graag. Maar ik herken me heel veel in jouw ervaring qua zorg enz.....

Veel succes met uw blog


Fatima


Fatima El Yakoubi  |  13-11-2018 15:50 uur

Reageer op dit artikel