Home
Actueel
Blogs
In gesprek met de neurochirurg
Delen

In gesprek met de neurochirurg

Donderdag 20 april 2017. Geplaatst onder: Cavernoom in de hersenstam door Ellen Hilberts

De vervolgdagen waren zo vreemd. Van het ene op het andere moment ga je van gezond, naar patiënt. Niet dat ik mij zo voelde, maar het was wel zo. Onbewust werd ik voorzichtiger. Net alsof ik invloed kon uitoefenen op het cavernoom. NOT.

 

Ik kreeg een verwijzing naar een neurochirurg. Er moest gekeken worden of er mogelijkheden tot een operatie bestonden. Mijn MRI werd in een team van neurochirurgen besproken en ze kwamen tot de conclusie dat opereren géén optie was.

 

De reden hiervoor was dat dit veel te gevaarlijk zou zijn. Het cavernoom zat in de hersenstam op een paar milimeter van de wand af. Te ver om te opereren. Je kunt namelijk niet in de hersenstamwand snijden of in de hersenstam 'roeren' totdat je wat vindt aangezien je hersenstam je aansturing is. Ja, als je hart niet klopt, dan heb je ook een probleem. Maar, je hart wordt aangestuurd vanuit de hersenstam... 1+1= ?? Juist. Zou het ooit te opereren zijn? Ja, bij een volgende bloeding misschien. Hallo zeg. Dat stond toch echt niet op mijn bucketlist. Wanneer dat kon zijn? Morgen, over 2 jaar, 10 jaar, 40 jaar of nooit meer. Helemaal top, dat was een glashelder antwoord. En hoe nu verder dan?

 

Ik mocht gewoon alles. Sporten mocht ik submaximaal. Dat betekent dat je niet tot het uiterste mag gaan gekeken naar je hartslag. Dit kon ik doorgeven aan mijn fysiotherapeut want dat werd ook opgestart. En de zomervakantie dan? Gezien dat ding in mijn buik en de kans op een nieuwe bloeding (deze kans is de eerste zes maanden na een hersenbloeding flink aanwezig), deed mijn vriend en ik beslissen dat de vakantie moest worden geannuleerd. De neurochirurg zei: "Je moet je bedenken of het land waar je naartoe gaat, een land is waar je in het ziekenhuis wil liggen." Nu wilde ik dat in Kroatië echt niet, maar los daarvan, een buikoperatie zou plaatsvinden in de zomervakantie, vond ik zelf. Na de zomervakantie begon ik immers in mijn kleuterklas; dikke tranen, doei vakantie. De neurochirurg nam ruim de tijd voor mij en alle vragen die ik had voorbereid, werden besproken. Ik kreeg overal een antwoord heb. Soms was een ja/nee voldoende, soms waren tekeningen of foto's nodig om een antwoord te begrijpen. Het gesprek was verhelderend. Ooit kon het cavernoom nog bloeden, maar ook nooit. Bloedde het wel en de vaatafwijking zou verschuiven, zou dat gunstig zijn voor een operatie. Ik ben alleen vergeten stil te staan bij wat dat voor mij en ons leven zou betekenen. Misschien maar goed dat ik dat vergeten ben!

 

Ellen

 

Lees hier de vorige blog van Ellen


Meer artikelen in Cavernoom in de hersenstam

Reacties

2

Hoi Ellen,
Ook ik had een cavernoom van 4cm in mijn hersenen & en ik ben er 2x aan geopereerd. Inmiddels gaat het weer goed met mij! Wat een rot dingen zijn het.


Anoniem  |  29-08-2017 14:56 uur

Ha Ellen,ik ben inmiddels 3x geopereerd aan een caveneus hemaglioom op de hersenstam,de 3e keer Door professor Berthalanffy hij zit nu in München deze heeft veel ervaring in dat gebied en heeft alles weg kunnen halen bij mij


Jacqueline klinkenberg  |  13-07-2017 22:55 uur

Reageer op dit artikel

Dit is contactinfo