Home
Actueel
Blogs
In gesprek met meneer Orthostatische Tremor (OT)
Delen

In gesprek met meneer Orthostatische Tremor (OT)

Donderdag 8 december 2016. Geplaatst onder: Orthostatische Tremor door Clasien Calboo-Heideman

'Wat is het warm vandaag' denk ik....terwijl ik op een bankje, onder een grote boom in het park bij ons in de buurt, verkoeling zoek. Ik mijmer een beetje over ditjes en datjes als er een meneer mijn kant op komt lopen. ‘Vind u het goed dat ik eventjes naast u kom zitten?’, vraagt hij mij. ‘Zeker wel.....plek zat op het bankje’, zeg ik. ‘Ik wil eventjes rusten.....ik heet OT...’ ‘Ooo....da's toevallig ik heet 'Sien'...’ antwoord ik lachend. ‘Nou nee.....ik heet geen OT....ik heb OT’. Oei....denk ik....verkeerd verstaan. 

 

‘Tja...geeft niet hoor...kan gebeuren’, zegt de meneer dan. Ik ben eigenlijk toch wel wat nieuwsgierig, en vraag hem waar de naam OT voor staat. Ik heb er nog nooit van gehoord. ‘OT is een afkorting voor orthostatische tremor, een zeldzame neurologische aandoening. Het kan jaren duren voordat de diagnose OT is gesteld. Door een spieronderzoek werd dit bij mij ontdekt. De arts vertelde me dat de tremor in mijn benen op het geluid van een helikopter lijkt. De meeste mensen met OT hebben last van een onzeker gevoel bij staan met als gevolg angst om te vallen. Dit komt door hele snelle trillingen, tremoren, in de beenspieren. De tremor treedt op in de benen zodra men staat, en verdwijnt meestal direct bij het gaan zitten. Er zijn nog maar weinig gegevens bekend over deze aandoening. OT komt uit de hersenen. Bij OT gaat waarschijnlijk de terugkoppeling van informatie in een netwerk niet helemaal goed, of geven bepaalde hersenkernen een niet gelijkmatig signaal af. Meestal wordt er geen onderliggende oorzaak gevonden voor OT. Soms ook wel, zoals de ziekte van Parkinson, maar gelukkig is dit bij mij niet het geval.’ 

 

‘Tjeetje wat een verhaal! Gebruikt u hier wel medicijnen voor?’, vraag ik. ‘Nou ja, dat is ook zo iets, er is geen medicijn bekend, waardoor OT te genezen is. Ik slik een medicijn dat de symptomen, het trillen, kan onderdrukken. Het is een medicijn dat eigenlijk voor epilepsie bestemd is. Dit medicijn kan veel bijwerkingen hebben, waardoor patiënten met OT deze soms niet meer gebruiken. Dit omdat de bijwerkingen erger zijn dan het effect. OT beïnvloedt mijn leven behoorlijk. Door de duizeligheid en onbalans ben ik op een bepaalde manier gaan lopen. Soms heb ik het gevoel dat mensen denken dat ik te diep in het glaasje heb gekeken. Ze schrikken pas als ze zien dat de tremoren hevig zijn nadat ik te lang heb gestaan. Ik sta dan min of meer op mijn benen te shaken. Staan is echt een probleem voor me geworden. Een mens staat heel veel in zijn leven. Je staat op, staat onder de douche, staat je aan te kleden, in het toilet, in de keuken, bij het tandenpoetsen, en dan moet de dag nog beginnen. OT gaat nooit meer over, en bemoeilijkt alles, als je bedenkt dat je moet staan wachten bij het oversteken, de kassa, een loket, de lift, de sleutel in het slot steken, spullen in de kast opbergen...eruit halen enzovoorts.’

 

‘Maarre.....’ vervolgd meneer zijn verhaal, ‘voor de rest gaat het best goed met mij hoor. Ik pluk de dag en probeer er van te maken wat er van te maken valt. Het is goed als er wat meer bekendheid over deze aandoening naar buiten komt. U bent in ieder geval wel al wat op de hoogte van OT,’ zegt de meneer dan. ‘Zo....ik stap maar weer eens op...nog een klein stukje lopen, en dan ben ik gelukkig weer thuis. Fijn dat u naar me geluisterd heeft. Een luisterend oor lucht soms wel eens op. Fijne dag nog!’ zegt hij dan. ‘U heel veel sterkte’ zeg ik. Ik ben weer ietsjes wijzer geworden, en heb een goed gevoel aan het gesprek overgehouden, omdat ik in de gaten had dat het vertellen van het hele verhaal meneer opluchtte.

 

Clasien Calboo-Heideman

 

Lees hier de vorige blog over Orthostatische tremor 

 

Het verhaal van Clasien is er een van velen. Orthostatische tremor - trillende benen bij stilstaan - is een zeldzame neurologische aandoening, die nog te weinig aandacht krijgt. Om de zoektocht naar de diagnose aanzienlijk te verkorten, moeten medische hulpverleners ingelicht worden omtrent de symptomen van deze aandoening. De Orthostatische tremor patiëntengroep zet zich dagelijks in om meer aandacht te genereren voor deze aandoening, patiënten te helpen en lotgenoten te ondersteunen.

 

Meer informatie kunt u vinden via de website van de patiëntengroep of via hun Facebook-pagina.


Meer artikelen in Orthostatische Tremor

Reacties

2

Nu weet ik wat het is verschijnselen die ik ook heb de neuroloog niet uitgelegd mijn hele lichaam doet mee hoofd ook maar incontinentie af en toe?
Dit is mijn vraag


dijn  |  09-08-2017 10:53 uur

Weer een mooi verhaal waar we met z'n alle eens over na moeten denken voordat we inderdaad iemand veroordelen..


annelies tonus  |  08-12-2016 19:24 uur

Reageer op dit artikel

Dit is contactinfo