Home
Actueel
Blogs
Mijn gevecht met OT
Delen

Mijn gevecht met OT

Donderdag 13 september 2018. Geplaatst onder: Orthostatische Tremor door Greta Schutte

Eerst zal ik me even voorstellen. Ik ben Greta Schutte en ben 46 jaar, sinds 13 juli 2017 heb ik de diagnose OT gekregen. In eerste instantie gaf mij dat een berustend gevoel omdat ik eindelijk wist wat ik had. Wel moest ik heel erg slikken omdat het iets is wat niet meer weg gaat, iets wat ik mijn hele leven op mijn rug zou mee moeten dragen, maar dat is dan maar zo. Mijn aandoening had eindelijk een naam en daar zou ik dan wel mee leren leven, zo dacht ik.

 

Ik had al een jaar in huis opgesloten gezeten. Dus: er moest maar een rollator komen en een scootmobiel. Daar zou ik dan wel gebruik van gaan maken, maar de werkelijkheid was toch wel even iets anders. De rollator heeft eerst nog 2 maanden in de schuur gestaan voor ik het lef had om deze mee te nemen op de straat. Voordat ik bij de straat was had ik al heel veel tranen laten vloeien. Het was toch niet zo makkelijk, maar hup, niet zeuren hond mee en een klein blokje om.

 

Dit blokje om voelde als een grote overwinning voor mij, maar die ogen die ik voelde prikken in mijn rug die zaten me heel hoog! Weer thuis, maar even goed tegen de tafelpoot geschopt, maar daar veranderde mijn situatie ook niet door. Ik moest en zou laten zien dat ik het wel kon! Ik zou OT niet mijn leven laten bepalen.

De eerste weken ging het ook nog wel. Ongeveer drie maanden na mijn diagnose begon het mij allemaal te benauwen, ik voelde me verre van goed en keerde steeds meer in mijzelf, maar naar de buitenwereld hield ik me groot, ik wilde niet laten zien hoe moeilijk mijn strijd was en accepteerde ook niet echt de hulp die me geboden werd door mijn familie en vrienden.

 

Ik kon het wel alleen, maskertje op en Greta ging verder met haar toneelstuk. Overdag ging ik mijn spieren zo aanspannen zodat niemand kon zien dat ik een tremor in mijn benen had. Dit heb ik maanden vol gehouden.

 

Tot de tweede week van maart. Ik had al de hele dag een tremor in mijn benen en wat ik ook deed, hij ging niet weg hoe hard ik ook mijn best deed, hij bleef duidelijk aanwezig. Dit maakte mij heel onzeker en verdrietig, waardoor het alleen maar sterker werd. In bed was het helemaal niet meer hanteerbaar, ik trilde echt over mijn hele lijf en wat ik ook probeerde, niets hielp.

 

Dus: de volgende dag gebeld met de neuroloog of ik overdag ook medicatie mocht gaan gebruiken om meer tot rust te komen. Het gevecht bleef en de erge trillingen ook. OP 26 maart toch maar naar de huisarts gegaan voor een gesprek. Ik kwam er niet meer uit en ik kan mijn OT niet accepteren. Ik wilde graag hulp hierbij.

 

Deze hulp heb ik gekregen van een praktijkondersteuner en daar kon ik ook gelijk twee dagen later terecht. Ik heb een heel fijn gesprek gehad en oefeningen meegekregen voor ontspanning. De fysio is erbij ingeschakeld om mij te helpen met ademhalingsoefeningen. Dus: Ik zit nu op de goede weg, maar ik ben bang dat deze lange weg met veel hobbels en veel vallen en weer opstaan zal zijn.

Ik ben nu in de trein gestapt en kan er weer uit als ik zelf de rust heb gevonden en ik eindelijk mijn masker durf af te zetten. Om dan met rechte schouders en een open blik de wereld weer in te kunnen kijken, en ik weet, die tijd zal er komen! Een vriend zal OT nooit van mij worden, maar dat zal bij niemand zo zijn. Waar ik voor zorgen moet is: dat ik samen met OT de goede wegen kan gaan bewandelen.

 

Tot zover mijn verhaal. Het is een verhaal met een open eind en ik hoop dat ik met mijn hulpverleners en de hulp van mijn lotgenoten op de besloten Facebookpagina, over een poosje er een goed einde aan kan breien.

 

Tot slot nog de laatste zinnen van een gedicht.
Een clown kan mensen prettig bedriegen,
hij lacht en is triest zonder te liegen.
Hij zal bij het publiek de buitenkant uiten,
maar net als jij en ik leeft hij van binnen en van buiten
want of hij nou lacht, zingt of huilt
niemand weet wat hij achter zijn masker verschuilt.
Dat masker dat is er, maar hier komt verandering in!

 

Greta

 

Lees hier de vorige blog over OT

 

Het verhaal van Greta is er een van velen. Orthostatische tremor (OT) – trillende benen bij stilstaan - is een zeldzame neurologische aandoening, die nog te weinig aandacht krijgt. Om de zoektocht naar diagnose aanzienlijk te verkorten, moeten medische hulpverleners ingelicht worden omtrent de symptomen van deze aandoening. De OT patiëntengroep zet zich dagelijks in om meer aandacht te genereren voor deze aandoening, patiënten te helpen en lotgenoten te ondersteunen.

 

Meer informatie kunt u vinden via de website van de patiëntengroep of via hun Facebook-pagina


Meer artikelen in Orthostatische Tremor

Reageer op dit artikel

Dit is contactinfo