Home
Actueel
Blogs
Mijn leven met OT

Mijn leven met OT

Maandag 10 juli 2017. Geplaatst onder: Orthostatische Tremor door Kees Star

Ik ben Kees Star, 74 jaar oud en bijna 52 jaar getrouwd met Aat. Wij hebben twee dochters en een zoon, allen getrouwd. Wij zijn blij met vijf kleindochters en twee kleinzonen, waar helaas een op zes jarige leeftijd is overleden aan een hersentumor.

 

Ongeveer 15 jaar geleden begon ik mij onzeker te voelen. De huisarts verwees mij door naar een neuroloog en zijn bevindingen verwezen naar iets in mijn evenwichtsorganen.

 

Een paar jaar later, tijdens een concert van het mannenkoor waar ik in zit, moest ik aan twee medezangers vragen mij vast te houden, omdat ik zou omvallen.


Weer via de huisarts naar de neuroloog. Deze keer was het een jonge dokter. Na een paar onderzoekjes en testen van los staan en iets vasthouden, waardoor de trillingen een stuk minder waren zei hij: ‘Ik weet het, jij hebt last van OT!’ De boeken erbij als bevestiging.
Mijn ziekte had een naam. ‘Maar’, zei hij: ‘Het spijt me, ik kan je niet beter maken. Er zijn wel verschillende medicijnen en dat is het. Je moet er mee leren leven.’

 

Ik slik medicijnen, maar minimaal want ik word er slaperig van.
Fysio oefeningen worden door de verzekering beperkt vergoed wat ik jammer vind, want dit zou toch onder de noemer chronisch moeten vallen.

 

Nu ik wat ouder word, worden de beperkingen ook steeds meer. Lang staan is funest. Daarom kan ik ook niet meer met concerten mee doen. Ik vind het heel vervelend dat ik steeds moet zorgen een stoel in de buurt te hebben.
Ook mijn sociale leven ligt aan banden.

De verhalen van mijn lotgenoten zijn jammer genoeg voor mij zeer herkenbaar.

 

Lees hier de vorige blog over OT
Het verhaal van Kees is er een van velen. Orthostatische tremor (OT) – trillende benen bij stilstaan - is een zeldzame neurologische aandoening, die nog te weinig aandacht krijgt. Om de zoektocht naar diagnose aanzienlijk te verkorten, moeten medische hulpverleners ingelicht worden omtrent de symptomen van deze aandoening. De OT patiëntengroep zet zich dagelijks in om meer aandacht te genereren voor deze aandoening, patiënten te helpen en lotgenoten te ondersteunen. Meer informatie kunt u vinden via de website van de patiëntengroep of via hun Facebook-pagina.


Meer artikelen in Orthostatische Tremor

Reacties

3

Pindasauce just raw sauce no ketchup koekoek skiii raaaa


Kroepoek  |  28-09-2017 09:35 uur

Niemand staat er bij stil hoe het is als je niet stilstaan kunt. Gisteren er weer mee geconfronteerd tijdens een begrafenis ondanks dat ik mijn inklap stoeltje bij me had kost het me zoveel energie om deze bijeenkomsten bij te wonen. Jammer dat er zo weinig begrip en aandacht voor onze uiterst vervelende aandoening is.Wat publicatie in medische tijdschriften zou helpen om meer inzicht in onze aandoening te krijgen. Het hoort zo simpel: Ik kan niet stilstaan, maar niemand kan zich voorstellen hoe vermoeiend en energieslopend het werkelijk is.


Gineke Snell  |  12-07-2017 14:10 uur

Helaas is mijn aandeel bij jullie weer verdwenen! Ik had het een tijdje geleden gemeld bij de hersenstichting en toen was het weer zichtbaar maar nu is het helaas verdwenen! Het is een video over mijn OT bij de hersenstichting geplaatst op 1 november 2016
Titel: ik heb er zes jaar over gedaan voordat ik wist wat ik had - RTV Noord
Redactie zou het weer geplaatst kunnen worden?
Vriendelijke groet, Mieke Vonk


Mieke Vonk  |  11-07-2017 15:32 uur

Reageer op dit artikel