Home
Actueel
Blogs
Niet kunnen stilstaan en wat nu?

Niet kunnen stilstaan en wat nu?

Maandag 27 februari 2017. Geplaatst onder: Orthostatische Tremor door Elly de Bruijn

Even snel naar de supermarkt? Ik kijk wel even wat ik kan met de ingrediënten in de kast. Kuieren (zoals men dat in het Brabants zegt: langzaam lopen) over de braderie: misschien vanuit een kruiwagen. Op het vliegveld staan bij de incheckbalie? Vlieg eens op! Een praatje op straat? Ik geef je wel even een belletje!


Je staat er (letterlijk) niet bij stil hoe vaak je stilstaat al is het maar even. Iedereen met Orthostatische Tremor (OT) kent wel de onmacht en het verdriet dat je kan overvallen dat je niet meer “normaal” kunt functioneren en hoeveel impact dit heeft sociaal en maatschappelijk. Je werk niet meer kunnen doen altijd maar gas terug nemen en het rustig aan moeten doen na inspanning. Steeds vaker.

 

Gelukkig heb ik mensen om mij heen die begrip tonen en me helpen en heb ik in huis aanpassingen gedaan om het mezelf makkelijker te maken. Zo heb ik een stoeltje om de vaatwasser in te ruimen, te koken, de was te doen en te tuinieren. Op het vliegveld kun je gelukkig een rolstoel regelen en krijg je overal voorrang inclusief je reisgenoten. Zij vinden dat wel super maar ik als ik zou mogen kiezen zou ik liever in de rij gaan staan. Ik besluit ook of ik ergens naartoe ga op basis van de zitmogelijkheden. Helaas betekent dit ook er voor kiezen om maar niet ergens naartoe te gaan omdat er geen zitmogelijkheden zijn.

 

Ik heb voor de diagnose van Orthostatische Tremor, en ook daarna heel wat in het alternatieve geprobeerd. Van fysio, kraken, Orthomoleculaire therapie, manuele therapie (wat overigens met drukpuntmassage wel enigszins lijkt te helpen), Neuropathie, vitamine B12, Magnesium, Schüsslerzouten, acupunctuur, diëten enzovoort. Medicatie die niet hielp of maar een klein beetje, waar je suffig, vergeetachtig en warrig van werd. Ondertussen ben ik toch weer medicatie gaan gebruiken en ik lijk een lichte vooruitgang te voelen. Wisselend kan ik wat langer blijven staan (dat is maar enkele seconden in mijn beleving). En vaak ook niet.

 

Helaas heb ik mezelf in overleg met mijn werkgever voor 100% ziek moet melden. Als men vraagt hoe het gaat, zeg ik: gezond maar bibberig!!!

 

Elly

 

Lees hier de vorige blog over OT

 

Het verhaal van Elly is er een van velen. Orthostatische tremor (OT) – trillende benen bij stilstaan - is een zeldzame neurologische aandoening, die nog te weinig aandacht krijgt. Om de zoektocht naar diagnose aanzienlijk te verkorten, moeten medische hulpverleners ingelicht worden omtrent de symptomen van deze aandoening. De OT patiëntengroep zet zich dagelijks in om meer aandacht te genereren voor deze aandoening, patiënten te helpen en lotgenoten te ondersteunen. Meer informatie kunt u vinden via de website van de patiëntengroep of via hun Facebook-pagina


Meer artikelen in Orthostatische Tremor

Reacties

7

Heel veel sterkte. Een lieve familielid heeft ook deze aandoening en ik zie wat het met haar doet. Fijn dat er aandacht komt voor deze aandoening en misschien daardoor ook meer begrip ervoor.


Sina.  |  20-10-2017 08:57 uur

Respect voor jou xxx


Annelie Tieben  |  04-03-2017 05:54 uur

Jouw verhaal kan ook mijn verhaal zijn ! Heel goed zoals je het verwoordt !


Robert Vonk  |  03-03-2017 00:03 uur

Reageer op dit artikel