Stoer

Donderdag 28 april 2016. Geplaatst onder: Ziekte van Lyme door Esmee Kamphuis

'Hoe gaat het met je?'
'Goed hoor!' of 'Gaat wel...' antwoord ik.
Hoe geef je antwoord op zo'n simpele vraag als het eigenlijk al heel lang niet goed gaat? En wie wil écht mijn antwoord horen op deze vraag? Als ik wel besluit toe te geven dat het niet zo goed gaat krijg ik regelmatig de opmerking: 'Ach, als je maar positief bent. Dat scheelt de helft!.' Ondanks mijn positieve instelling, mijn vechtlust, het blijven dromen over de toekomst en menig schop onder mijn kont, voel ik mezelf de afgelopen maanden wegglijden in een onbekende pessimistische versie van mijzelf. Een schaduwkant van deze hel die Lyme heet. Ja, zelfs een hel heeft nog een schaduwkant.

 

Als je in een hel zit, maar je blijft je gezicht vastberaden naar de hemel richten is de hel nog aardig te verdragen. Maar o, wee als je achterom kijkt! De bacterie lijkt hierin de controle overgenomen te hebben. Steeds vaker dwingt hij mij, om over mijn schouder naar de schaduw te kijken. Uit de schaduw klinkt een zwakke, wanhopige stem: 'Waar doe ik 't eigenlijk allemaal nog voor? Wat als deze behandeling weer niet aanslaat? Wat als er blijvende schade is? Wat als de bacterie wint?' De moed begint me in mijn schoenen te zakken. Elke ademhaling voelt als een zware zucht van vermoeidheid. Ik ben op. Strijdlust waar ben je? Levenslust waar ben je? Dromen ga niet weg! Jullie zijn mijn hoop en mijn houvast! Juist nu moet ik sterk zijn en doorvechten!


Als je ziek bent moet je positief zijn. Toch? Niet alleen voor jezelf, maar ook voor je omgeving. Wie wil er nou de hele tijd tegen een ziek persoon aankijken, die daarnaast ook nog eens depressief is? Hoe positief zou jij zijn? Als je al zó lang geen daglicht kunt verdragen? Je hersenen te traag zijn geworden voor humor? Als je geen deel meer uitmaakt van de maatschappij? Er vrienden zijn die je in de steek laten? Je al zó lang niet meer van muziek kunt genieten? Als je niet eens meer weet hoe het is om je fit te voelen? Als, ondanks alle inspanningen, niets er op wijst dat je óóit beter zult worden? Zie je het voor je? Probeer me dan nog eens te zeggen hoe belangrijk het is om positief te blijven.

 

Of een andere leuke: 'Positief denken is een keuze.' Nee, je kunt in zo'n situatie niet alleen ruimte geven aan positief denken, want dan ontken je een wezenlijk aspect. Chronische Lyme drijft de zieke, en de directe omgeving, tot wanhoop. Helaas rust er een enorm taboe op het uiten van deze emoties. Zelf vind ik het ook moeilijk hierover te praten. Mijn wereld is al zo klein geworden. Wie blijven er nog over als ik het stuk sociaal verantwoorde ‘positief-zijn-als-je-ziek-bent' niet meer laat zien? Als de rauwe werkelijkheid aan mijn omgeving wordt opgedrongen? Het wordt tijd dat dit taboe doorbroken wordt en dat begint bij mijzelf, door kennis te maken met de ‘persoon' uit de schaduw. 'Hallo, schaduwkant, ik weet het: Jij bent er ook! Het spijt me dat ik jouw aanwezigheid zo lang heb genegeerd, maar ik kan nu toch echt niet meer om je heen. Ik heb je zo nu en dan vanuit de schaduw horen fluisteren. Voorzichtig vroeg je om m'n aandacht. Ik heb je verwaarloosd en je bestaan ontkend voor mezelf en naar de buitenwereld, dat spijt me.' 

 

Verdriet, machteloosheid en angst zijn de vanzelfsprekende metgezellen op deze zware weg. Ik ben niet deze motie of angst en ik ben zeker niet de bacterie die dit veroorzaakt, maar het is er wel en ik ga dit niet meer ontkennen. En nee, ik ben zeker niet zo stoer als ik mij voor doe.

 

Esmee

 

Lees hier de vorige blog van Esmee

Esmee is ook blogger voor Gezondheid & Co. Lees hier haar verhaal.


Meer artikelen in Ziekte van Lyme

Reacties

1

Op 17 mei zijn we gestart met de facebookpagina Lyme dat blijft plakken. Op deze manier willen we zoveel mogelijk mensen bereiken zodat we ons samen kunnen inzetten voor meer onderzoek in Nederland. de ziekte van Lyme is erg complex en laat bij iedereen weer andere klachten achter. Like ons! Lymepatiënten verdienen ook een stem!
www.facebook.com/lymedatblijftplakken

Met een warme groet,
Verona Hendriksen
Lisa de Vries Sousa Aniceto


Lyme dat blijft plakken  |  03-06-2016 14:05 uur

Reageer op dit artikel