Home
Actueel
Blogs
Tien jaar en een hersenbloeding

Tien jaar en een hersenbloeding

Maandag 19 november 2018. Geplaatst onder: BeroerteArterioveneuze malformatie (AVM)Hersenbloeding door Maurits

Op 11 februari 1985 zat ik op de lagere school in Amsterdam-Zuid. Ik was tien jaar oud. Ik voelde me de hele dag al niet zo lekker. En dat was uitzonderlijk; ik was eigenlijk nooit echt ziek. Ik heb de leerkracht gevraagd of ik eerder naar huis mocht en hij stemde in. School had mijn vader telefonisch geïnformeerd en hij zou me thuis opvangen. We zijn vervolgens samen naar de huisarts gelopen. De pijn in mijn hoofd werd steeds heviger. Bij de huisarts kronkelde ik van de pijn op de behandelbank. De huisarts zei: “ik weet het niet precies, maar het zou goed een hersenvliesontsteking kunnen zijn; ik bel met het ziekenhuis” en we konden gelijk terecht. In het ziekenhuis ben ik opgenomen op de afdeling Intensive care. Door middel van een CT-scan is vervolgens een hersenbloeding vastgesteld. Ik ben dezelfde dag geopereerd. In mijn hoofd is een pompsysteem met drainage aangelegd. Dit systeem zorgt ervoor, dat bij eventuele toenemende druk, door overvloedig hersenvocht na een hersenbloeding, afvoer van hersenvocht naar de buikholte plaatsvindt. Omdat door een hersenbloeding het hersenvocht niet meer kan circuleren ontstaat er namelijk een toenemende hersendruk met vaak de dood tot gevolg.

 

De AVM (arterioveneuze malformatie, een misvorming in het bloedvatstelsel) is in het ziekenhuis niet behandeld en ook niet verwijderd. De behandeling van de AVM bracht, gezien de locatie van het AVM, dichtbij de hersenstam, te veel risico’s met zich mee om dit operatief te kunnen behandelen. Bestraling van de AVM was een mogelijkheid, maar voor deze behandeling moest ik naar Stockholm. Uiteindelijk besloten mijn ouders, na overleg met diverse artsen, dit niet te doen. De risico’s van de bestraling waren te goot, gezien de locatie van de AVM. Mijn ouders hebben daarmee een jaarlijks risico van circa vier procent op een herhalingsbloeding geaccepteerd en ik heb met dit risico moeten leren leven. Dit betekende vooral risicobewustzijn en risico’s beperken. Van hockey af en op tafeltennis. Niet meer duiken in het zwembad. Uitkijken met voetballen en vooral niet koppen. Geen koprol meer met gym en uitkijken dat ik niet val. Dus ook geen carrière als piloot en ook met skiën extra voorzichtig zijn. Ik ben vanwege de aanwezigheid van de AVM afgekeurd voor militaire dienst.

 

Door de jaren heen had ik af en toe wel eens hoofdpijn, maar niet vaak. Het eerste wat me dan te binnen schoot was: het is toch niet een hersenbloeding! Als ik dan tegen mijn moeder zei dat ik een beetje hoofdpijn had, raakte ze bijna altijd overstuur. In ieder geval stond ze direct op scherp. Ik was er zelf meestal nogal nuchter onder. Ook waren er perioden van angst en onzekerheid.

 

In 1996, elf jaar na mijn hersenbloeding, heb ik contact gezocht met de afdeling neurologie van het ziekenhuis en heb ik bij de neuroloog naar mogelijke behandelmethoden geïnformeerd. Ik werd onverrichter zake naar huis gestuurd. De medische wetenschap kon de AVM nog niet adequaat behandelen... en mijn leven ging weer verder. Er waren momenten dat ik me grote zorgen maakte en perioden dat ik er niet of nauwelijks aan dacht.

 

Maurits

 

Lees hier de vorige blog van Maurits


Meer artikelen in BeroerteArterioveneuze malformatie (AVM)Hersenbloeding

Reageer op dit artikel