Home
Actueel
Blogs
Trillende benen bij stilstaan

Trillende benen bij stilstaan

Maandag 21 augustus 2017. Geplaatst onder: Orthostatische Tremor door Silvia Rocchi‎

Lieve vrienden,

 

Met deze beelden is het niet mijn bedoeling jullie te shockeren, maar ik heb jullie hulp nodig om aan mijn ziekte, orthostatische tremor, bekendheid te geven. Dit is een zeer zeldzame progressieve neurologische aandoening.

 

Bij mij begon alles 12 jaar geleden. Uit het niets kreeg ik paniekaanvallen en vervolgens een depressie; tenminste, dat was de diagnose van de dokter. Elke keer dat ik in de rij bij de kassa van de supermarkt stond, op een trein moest wachten, of een praatje op straat met een bekende maakte, voelde ik me onstabiel, licht in mijn hoofd en was ik bang om (flauw) te vallen. Ik kon niet meer staand douchen en strijken en koken dat deed ik zittend. Vervolgens heb ik verschillende therapieën geprobeerd zoals: neurologische onderzoeken, acupunctuur, fysiotherapie, manuele therapie, osteopathie etc. Dit alles zonder enkel resultaat, behalve dat iedereen dacht dat het ‘tussen mijn oren zat’.

 

Sinds een jaar geleden zijn mijn symptomen verergerd. Ik merkte dat ik raar ging lopen en de tremor aan mijn benen en armen waren erger geworden (nu kon men dat ook waarnemen).  Ik voelde me steeds zwakker worden en steeds meer gehandicapt. Ik ben naar een nieuwe huisarts gegaan en deze heeft me voor een nieuw neurologisch onderzoek gestuurd.           

                                                                       

Toen is er bij mij Primaire Orthostatische Tremor gediagnosticeerd. Wat gebeurt, is dat als men staat, ontstaat in de hersenen een probleem met de communicatie tussen de hersenen en de spieren. Deze veroorzaakt hoge trillingen in de spieren van benen en soms in de armen. Dat geeft een gevoel van instabiliteit.

 

Mijn leven is compleet veranderd. Sinds kort ben ik verplicht om buiten het huis een rolstoel te gebruiken. In huis leun ik tegen alles aan en voor huishoudelijke klusjes gebruik ik een kruk op wielen. Het grootste probleem is dat er voor deze ziekte geen oplossing is. Gezien het weinig aantal gevallen in de wereld wordt er geen onderzoek verricht.                   

De Orthostatische Tremor is makkelijk te herkennen aan de symptomen, maar huisartsen en de meeste neurologen kennen niet eens het bestaan van deze ziekte. Er moet meer bekendheid voor komen. Daarom hoop ik dat jullie deze blog zullen delen!

 

Silvia

 

Lees hier de vorige blog over OT
Het verhaal van Silvia is er een van velen. Orthostatische tremor (OT) – trillende benen bij stilstaan - is een zeldzame neurologische aandoening, die nog te weinig aandacht krijgt. Om de zoektocht naar diagnose aanzienlijk te verkorten, moeten medische hulpverleners ingelicht worden omtrent de symptomen van deze aandoening. De OT patiëntengroep zet zich dagelijks in om meer aandacht te genereren voor deze aandoening, patiënten te helpen en lotgenoten te ondersteunen. Meer informatie kunt u vinden via de website van de patiëntengroep of via hun Facebook-pagina.


Meer artikelen in Orthostatische Tremor

Reacties

5

Goed verword


Lucie van Leeuwen van Strien  |  04-07-2019 15:02 uur

hallo ook ik herken jou verhaal helaas.
allerlei diagnoses gehad maar niets duidelijk .
momenteel zit ik ook in een rolstoel kan niet op 1 plek blijven staan,arts denkt dat het hyperventilatie is maar daar geloof ik niet in,lastig is het zeker wel.ik wens je heel veel sterkte


desiree  |  01-09-2017 17:35 uur

Beste Silvia,
Dapper van je om dit te delen met anderen !
Voor mij zijn enkele dingen herkenbaar maar niet zo ernstig. Als NHA patient heb ik ook al heel wat meegemaakt maar ben er toch nog redelijk goed van hersteld. Er blijven altijd beperkingen en daar moet je mee leren omgaan. In jouw geval wordt het steeds moeiljker ! Wens je heel veel kracht en sterkte !!! Zal het voor je delen zodat je vraag wordt beantwoord.

Lieve groet, Mirjam.


Mirjam Houtgraaf-Benter  |  22-08-2017 12:26 uur

Reageer op dit artikel