Home
Actueel
Blogs
Voorstellen

Voorstellen

Donderdag 21 april 2016. Geplaatst onder: Melkersson-Rosenthal Syndroom door Kimberly van IJzendoorn

Ik lijd aan het Melkersson-Rosenthal Syndroom, een ziekte die bijna niet voorkomt en daarom heel onbekend is. Daarom wil ik jullie hier graag gaan vertellen wie ik ben, wat ik doe, hoe ik met deze ziekte om ga en hoe hij mij ook in positieve zin heeft veranderd.


Mijn naam is Kimberly van IJzendoorn en ik ben 20 jaar oud. Sinds eind 2013 ben ik aan het vechten tegen deze ziekte. Ondanks alle negatieve dingen heeft deze ziekte ook veel positieve dingen met zich meegebracht en mij gevormd tot wie ik nu ben.


Het Melkersson-Rosenthal Syndroom is een ziekte waarbij de 7e hersenzenuw kampt met chronische ontstekingen. Gezien deze zenuw het aangezicht stuurt, leiden deze ontstekingen rechtstreeks tot verlamming van het aangezicht. Deze verlamming gaat samen met zwelling en veel pijn. Ook kan ik in het algemeen prikkels moeilijker verdragen.


Een aanval van verlamming kan van een half uurtje tot 1,5 maand of langer duren. Tijdens zo'n aanval kan ook blijvende schade optreden. Ik moet tijdens een aanval vooral rusten, stress en spanning vermijden en geen drukte opzoeken. Dit is namelijk van directe invloed op het verloop van de aanval. In dit soort perioden houd ik me vooral bezig met mijn blog en doe ik het rustig aan. In de hoop dat alles zo snel mogelijk weer wat beter gaat.


Door dit alles is mijn leven op alle mogelijke manieren veranderd. Werken of studeren zit er niet meer in, laat staan leuke dingen als uitgaan. Hierdoor heb ik geleerd positief naar het leven te kijken en te genieten van de dingen die ik wel kan. Ook put ik veel kracht uit het helpen van andere mensen, bijvoorbeeld anderen die dezelfde ziekte met zich meedragen.


Omdat ik zelf op internet weinig over mijn ziekte kon vinden en ik mijn gevoel graag van me af schrijf ben ik een blog begonnen waar ik 3 keer per week op blog. Ik schrijf daar over hoe het met me gaat en over de ziekenhuisbezoeken en behandelingen die ik krijg. Je kunt mijn blog hier vinden.


Ik hoop op deze manier meer bekendheid te genereren voor het Melkersson-Rosenthal syndroom en lotgenoten samen te brengen, zodat er misschien in de toekomst meer onderzoek naar gedaan zal worden, waardoor een goede behandeling wellicht mogelijk zal worden.

 

Jullie horen snel weer iets van me!


X en liefs,

Kimberly van IJzendoorn


Meer artikelen in Melkersson-Rosenthal Syndroom

Reacties

2

hallo kimberly
hier ook zo 1 met het zelfde syndroom
momenteel ondervind ik erg veel last van. ik ben 55 en ben een paar keer door de oogarts behandeld maar na een poos hebben zij mij bedankt omdat ze niets meer voor mij kunnen betekenen.
een lieve groet en heel veel sterkte.
Yvon


Yvonne  |  29-04-2019 10:46 uur

Ge bent ene Bikkel


Monique Heurkens  |  28-04-2016 21:54 uur

Reageer op dit artikel