Delen

Blogs

Donderdag 31 augustus 2017

Zucht, wat een heerlijke vakantie was het!

Geplaatst onder: Microcefalie door Natasja Veldman

Tja, de heerlijke vakantie zit er alweer op voor ons deze zomer!   Dit jaar toch even anders dan anders. Ik ging op vakantie met 3 kids. Mirre, haar grote broer Borre en zijn vriendin Isabelle, bijna volwassen hoor die 2.  Bestemming: Gran Canaria, Barbacan een heerlijke locatie waar ik al als klein meisje kom dankzij mijn lieve tante Betty die daar woonden met haar gezin. Helaas is zij er niet meer, groot gemis want zij is eind november 2015 overleden, gelukkig heb ik... Lees verder»


3 Bekijk reacties (3)   |   Meer artikelen in Microcefalie

Maandag 28 augustus 2017

Even voorstellen

Geplaatst onder: Hydrocefalie (Waterhoofd)EpilepsieCorpus callosum agenesie door Mario Lambrechts

Nadat ik al decennia op een vals spoor zat van wat er met mij aan de hand was, weten we nu sinds een een paar jaar dat ik ACC (Agenesie van het Corpus Callossum) en een Waterhoofd had. Hallo, mijn naam is Mario Lambrechts, 44 jaar met toch wel een waslijst aan aandoeningen waar ik eigenlijk al jarenlang geen raad mee wist. Epilepsie was de draad in het verhaal dat al jaren onder controle was en nu nog maar slechts zelden gebeurde. Dat ik echter achterbleef in de ontwikkeling tot... Lees verder»


7 Bekijk reacties (7)   |   Meer artikelen in Hydrocefalie (Waterhoofd)EpilepsieCorpus callosum agenesie

Donderdag 24 augustus 2017

Foute boel

Geplaatst onder: Cavernoom in de hersenstamHersenbloeding door Ellen Hilberts

De zomervakantie verliep rustig. Mijn vriend Arrian en ik gingen een paar dagen naar zee en ook nog naar Duitsland. Anders dan we ons hadden voorgesteld, maar de vakantie was er niet minder om. Ik had ook mega veel zin in het nieuwe schooljaar. Ik kreeg datgene waar ik al jaren van droomde en heel hard voor heb gewerkt. Mijn eigen kleuterklas. Ook waren Arrian en ik druk met onze toekomst. We wilden graag gaan samenwonen, hadden een flink wensenlijstje en lieten ons oog vallen op een... Lees verder»


5 Bekijk reacties (5)   |   Meer artikelen in Cavernoom in de hersenstamHersenbloeding

Maandag 21 augustus 2017

Trillende benen bij stilstaan

Geplaatst onder: Orthostatische Tremor door Silvia Rocchi‎

Lieve vrienden,   Met deze beelden is het niet mijn bedoeling jullie te shockeren, maar ik heb jullie hulp nodig om aan mijn ziekte, orthostatische tremor, bekendheid te geven. Dit is een zeer zeldzame progressieve neurologische aandoening.   Bij mij begon alles 12 jaar geleden. Uit het niets kreeg ik paniekaanvallen en vervolgens een depressie; tenminste, dat was de diagnose van de dokter. Elke keer dat ik in de rij bij de kassa van de supermarkt stond, op een trein... Lees verder»


4 Bekijk reacties (4)   |   Meer artikelen in Orthostatische Tremor

Donderdag 17 augustus 2017

Niet Altijd Herkenbaar

Geplaatst onder: Hersenletsel door Suzanne

Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) is een breed begrip onder de paraplu van hersenletsel. Dat dit zo breed is, is lastig. Want het is maar net welk stukje in het brein beschadigd of verstoord is geraakt na de geboorte en welke gevolgen dit heeft. Voor vele mensen met NAH zijn deze gevolgen een dagelijks struikelbok. Ikzelf ben daar één van. Ik ben Suzanne.   ‘Of ik een vaste blogger voor de hersenstichting wilde worden?’ De vraag die mijn dag goed... Lees verder»


3 Bekijk reacties (3)   |   Meer artikelen in Hersenletsel

Dit is contactinfo