Blogs

Maandag 11 februari 2019

Moeder zijn

Geplaatst onder: Epilepsie door Vera van Winden

Sinds zo’n twee jaar ben ik moeder! En dat moeder zijn is nogal zoeken. Hoe doe je dat nou zo goed mogelijk? Helemaal als er ook nog iets is, zoals in mijn geval epilepsie. Er bestaan geen handleidingen voor, dit is gewoon een kwestie van doen. Wat werkt wel en wat werkt niet. Bekijken, evalueren en zo nodig aanpassen.   Kortom, ik ben continu zoekende naar wat goed werkt voor mijzelf en mijn kind. Het voelt als mijn taak dit zo goed mogelijk uit te voeren. Met mijn diagnose... Lees verder»


6 Bekijk reacties (6)   |   Meer artikelen in Epilepsie

Zondag 21 januari 2018

Gewoon Vera zijn

Geplaatst onder: MoyamoyaEpilepsie door Vera de Joode

Je komt een keer op een punt dat je na gaat denken wat voor invloed je ‘aandoening’ op de toekomst heeft.   Ik heb er onlangs de diagnose epilepsie bij gekregen, wat het er allemaal niet gemakkelijker op maakt. Al ben ik persoonlijk best blij dat dit te onderdrukken valt met een pilletje. Begrijp me niet verkeerd, epilepsie is niet prettig, maar ik heb liever iets dat behandelt kan worden met een pilletje dan een complete operatie en de algehele rompslomp hieromheen.... Lees verder»


3 Bekijk reacties (3)   |   Meer artikelen in MoyamoyaEpilepsie

Maandag 13 november 2017

Epilepsie en een kind: Hoe doe je dat & kan dat wel?

Geplaatst onder: Epilepsie door Vera van Winden

Sinds de geboorte van ons zoontje Luuk krijg ik er vragen over. Van andere epi’s welteverstaan. Want eh, hoe doe je dat eigenlijk? En, kan dat wel? Deze vragen kwamen, voor Luuks plotselinge komst, ook in mijn hoofd regelmatig voorbij. Antwoorden had ik toen nog niet. Wel wist ik dat het mogelijk was, mits onder begeleiding van een arts. Best nog wel een ding dus. Op die momenten had ik dan al snel zoiets van ‘laat maar’, eerst maar eens een vriend. Want ja, die wilde ik... Lees verder»


0 Bekijk reacties (0)   |   Meer artikelen in Epilepsie

Maandag 25 september 2017

Waarneming

Geplaatst onder: Hydrocefalie (Waterhoofd)EpilepsieCorpus callosum agenesie door Mario Lambrechts

Een goede periode tegemoet komen, neem ik altijd met argusogen waar. Bij mij gaat het nou eenmaal als een achtbaan op en af. Paar dagen goed, paar dagen slecht. Vaak kan genoeg slaap al een goede reden zijn voor een aantal goede dagen. Echter bij het minste geluidje in de omgeving schieten mijn voelsprieten op en ben ik gestrest. Een soort Dopamine-boost waar ik niet op zit te wachten. Het legt mijn leven lam en loop ik zo voortdurend op mijn tenen en durf ik gewoon bijna letterlijk niets... Lees verder»


2 Bekijk reacties (2)   |   Meer artikelen in Hydrocefalie (Waterhoofd)EpilepsieCorpus callosum agenesie

Maandag 28 augustus 2017

Even voorstellen

Geplaatst onder: Hydrocefalie (Waterhoofd)EpilepsieCorpus callosum agenesie door Mario Lambrechts

Nadat ik al decennia op een vals spoor zat van wat er met mij aan de hand was, weten we nu sinds een een paar jaar dat ik ACC (Agenesie van het Corpus Callossum) en een Waterhoofd had. Hallo, mijn naam is Mario Lambrechts, 44 jaar met toch wel een waslijst aan aandoeningen waar ik eigenlijk al jarenlang geen raad mee wist. Epilepsie was de draad in het verhaal dat al jaren onder controle was en nu nog maar slechts zelden gebeurde. Dat ik echter achterbleef in de ontwikkeling tot... Lees verder»


9 Bekijk reacties (9)   |   Meer artikelen in Hydrocefalie (Waterhoofd)EpilepsieCorpus callosum agenesie