Kenmerken van moyamoya
Moyamoya hoeft niet altijd voor klachten te zorgen. Je kunt de ziekte dus ook hebben zonder dat je er last van hebt.
Dit zijn een paar belangrijke kenmerken van moyamoya:
- je hebt (tijdelijke) uitvalsverschijnselen, zoals een verlamming aan één kant van je lichaam of moeite met praten
- je hebt problemen met leren, onthouden en je aandacht erbij houden
- je hebt hoofdpijn
- je hebt epilepsie
- je hebt last van duizeligheid
Moyamoya kan bij kinderen en bij jongvolwassenen ontstaan. Moyamoya komt vaker voor bij mensen van Aziatische afkomst.
Diagnose van moyamoya
Als je moyamoya hebt, dan krijg je bijvoorbeeld steeds vaker (tijdelijke) uitvalsverschijnselen. Zoals een tijdelijke verlamming aan één kant van je lichaam. Met deze klachten kom je vaak eerst bij de huisarts.
De huisarts kan je doorverwijzen naar een speciale arts in het ziekenhuis, zoals een (kinder)neuroloog. Bij uitvalsverschijnselen zal deze arts eerst kijken of er sprake is van een hersenbloeding of een herseninfarct.
Daarna maakt de arts een speciale scan van je bloedvaten: een MRA-scan (magnetische resonantie angiografie). Hierop is te zien of je de kenmerken van moyamoya hebt: smalle slagaderen en extra bloedvaatjes. Als de bloedvaatjes niet goed te zien zijn, dan kan een speciale röntgenfoto (angiografie) nodig zijn.
Artsen noemen moyamoya ook wel de moyamoya-ziekte of MMD (moyamoya disease). Je kunt ook moyamoya krijgen door een andere ziekte, zoals neurofibromatose of het syndroom van down. Dan spreken artsen van het moyamoya-syndroom of MMS (moyamoya syndrome).
Oorzaken van moyamoya
De oorzaak van moyamoya is nog niet precies bekend. De slagaders in de hersenen worden smaller door een verdikking van de slagaderwand. Hierbij kan een foutje in de genen een van de oorzaken zijn. Maar als je dit foutje hebt, dan heb je nog niet meteen moyamoya. Hier zijn ook andere factoren voor nodig. Artsen weten nog niet precies welke factoren dit zijn.
In Nederland wordt alleen onderzoek naar de genen gedaan als meerdere familieleden de ziekte van moyamoya hebben.
Behandeling van moyamoya
Moyamoya is nog niet te genezen. Wel kan een behandeling zorgen dat je minder last hebt van je klachten. Zo kan de arts je bepaalde medicijnen geven waardoor er meer bloed en zuurstof naar je hersenen gaat. Je hebt dan minder last van hoofdpijn en epilepsie. Ook kan het nodig zijn dat je door een revalidatieteam behandeld wordt. Dit revalidatieteam kan bestaan uit een revalidatiearts, fysiotherapeut en ergotherapeut.
Als de slagaders erg smal zijn geworden of als er een hersenbloeding is ontstaan, dan kan een operatie nodig zijn. Zoals een speciale bypass operatie. Tijdens deze operatie maakt de chirurg een kleine omweg langs de plek waar je bloedvaten het smalst zijn. Het bloed hoeft dan niet meer door deze hele smalle en kwetsbare bloedvaten te gaan. Je hersenen kunnen daardoor beter werken en de kans op een herseninfarct wordt kleiner.
Gevolgen
Als je moyamoya hebt, kan dat zowel mentale als lichamelijke gevolgen hebben. De gevolgen kunnen mild of ernstig zijn. Dit is voor iedereen anders. Meer dan de helft van de patiënten kan steeds minder goed bewegen, praten, zien, leren en onthouden.
Door moyamoya heb je ook meer kans op het krijgen van een TIA en een beroerte. Aan een beroerte kun je ernstige lichamelijke en mentale klachten overhouden. Zoals problemen met praten, of een verlamming aan één kant van je lichaam.
Verder kun je op verschillende manieren iets merken van de gevolgen van moyamoya:
- Iets begrijpen: als je steeds meer moeite krijgt met leren, onthouden en concentreren, dan wordt het ook lastiger om dingen goed te begrijpen.
- Jezelf verplaatsen: soms kun je je armen en benen niet goed bewegen. Het is dan lastig om ergens naartoe te lopen of fietsen. Als je regelmatig last hebt van epilepsie, dan mag je geen auto of motor besturen.
- Jezelf verzorgen: je kunt last hebben van hoofdpijn en ernstige vermoeidheid. Hierdoor heb je soms weinig energie om goed voor jezelf te zorgen.
- Omgaan met anderen: door de ziekte kan het moeilijker zijn om te praten en contact te maken met je vrienden en familie.
- Dagelijkse activiteiten: als je veel last van klachten hebt, dan kan het moeilijk zijn om zelf dagelijkse activiteiten te blijven doen.
- Meedoen aan de wereld: bij ernstige klachten wordt het steeds lastiger om mee te doen aan de wereld. Toch zijn er ook mensen met moyamoya die weinig of geen last van de ziekte hebben.
De Hersenstichting heeft bij het opstellen van deze tekst dankbaar gebruik gemaakt van adviezen van:
- prof. dr. L. Jaap Kappelle, neuroloog, UMC Utrecht.