Delen

Blogs

Donderdag 13 september 2018

Mijn gevecht met OT

Geplaatst onder: Orthostatische Tremor door Greta Schutte

Eerst zal ik me even voorstellen. Ik ben Greta Schutte en ben 46 jaar, sinds 13 juli 2017 heb ik de diagnose OT gekregen. In eerste instantie gaf mij dat een berustend gevoel omdat ik eindelijk wist wat ik had. Wel moest ik heel erg slikken omdat het iets is wat niet meer weg gaat, iets wat ik mijn hele leven op mijn rug zou mee moeten dragen, maar dat is dan maar zo. Mijn aandoening had eindelijk een naam en daar zou ik dan wel mee leren leven, zo dacht ik.   Ik had al een jaar... Lees verder»


0 Bekijk reacties (0)   |   Meer artikelen in Orthostatische Tremor

Donderdag 2 augustus 2018

De sociale kant van OT

Geplaatst onder: Orthostatische Tremor door Corry de Heus

De sociale kant, als je Orthostatische Tremor hebt, wil ik proberen te belichten. OT is een zeldzame neurologische aandoening. Het uit zich in heel snelle trillingen (tremoren) in de beenspieren, waarbij je bij het staan onzeker en onstabiel wordt. Onderstaand verhaal is één van de vele momenten, waarin ik mij bewust ben dat OT mij in een sociaal isolement kan brengen. Het kan mij verdrietig en machteloos maken en een gevoel van eenzaamheid geven.   Wat mij... Lees verder»


7 Bekijk reacties (7)   |   Meer artikelen in Orthostatische Tremor

Maandag 18 juni 2018

Operatie door de ogen van Corry

Geplaatst onder: Orthostatische Tremor door Corry en Frans

Ik vertel jullie hoe het gegaan is met de operatie (deep brain stimulation) op 25 oktober 2016 en het verdere verloop ervan.  Bij het gesprek met de chirurg medio oktober 2016 waren wij best gespannen. Hij begon direct het gesprek met 'Ik ga jou opereren'. 'Dat wist ik natuurlijk al', roep ik en ik moet lachen. Het ijs was meteen gebroken. Hij legde uit wat hij precies ging doen. Bij de vraag, 'weet u al wanneer?', keek hij op de lijst. 'Kun je 25 oktober??' Daar schrokken we... Lees verder»


0 Bekijk reacties (0)   |   Meer artikelen in Orthostatische Tremor

Donderdag 9 november 2017

Deep Brain Stimulation

Geplaatst onder: Orthostatische Tremor door Corry en Frans

Het eerste lid van de OT patiëntengroep is op 25 oktober 2016 geopereerd en heeft DBS (Diep Brain Stimulation) gekregen. Een verslag daarvan volgt: Frans: Vanmorgen heeft Corrie het frame op haar hoofd gekregen en verschillende spuitjes gekregen. Dit werd gedaan door de chirurg en hij werd geassisteerd door een aantal arts assistenten of co assistenten. Hij legde precies uit wat hij ging doen. Ik kon er gewoon bij blijven. Nu is zij naar de operatiekamer en de chirurg gaf aan dat... Lees verder»


0 Bekijk reacties (0)   |   Meer artikelen in Orthostatische Tremor

Maandag 21 augustus 2017

Trillende benen bij stilstaan

Geplaatst onder: Orthostatische Tremor door Silvia Rocchi‎

Lieve vrienden,   Met deze beelden is het niet mijn bedoeling jullie te shockeren, maar ik heb jullie hulp nodig om aan mijn ziekte, orthostatische tremor, bekendheid te geven. Dit is een zeer zeldzame progressieve neurologische aandoening.   Bij mij begon alles 12 jaar geleden. Uit het niets kreeg ik paniekaanvallen en vervolgens een depressie; tenminste, dat was de diagnose van de dokter. Elke keer dat ik in de rij bij de kassa van de supermarkt stond, op een trein... Lees verder»


4 Bekijk reacties (4)   |   Meer artikelen in Orthostatische Tremor

Dit is contactinfo