Home
Actueel
HersenMagazine
Locked-insyndroom: gevangen in je eigen lichaam
 

Locked-insyndroom: gevangen in je eigen lichaam

Het is 2008 als Paul Trossèl en zijn zwangere vrouw Arianne met hun zoontje in Bulgarije wonen. Paul maakt er carrière bij een Zwitserse chocoladefabriek. Totdat een hersenstaminfarct hem treft en er voor hem en zijn gezin een nachtmerrie begint. Weken later wordt hij wakker in Nederland. Hij kan niet meer bewegen, niet meer lopen, niet meer praten. Paul blijkt volledig verlamd, of ‘locked-in’.

In het verpleeghuis in Utrecht is Pauls kamer opgesmukt met een wandgrote wereldkaart en een grote foto van de kinderen van hem en Arianne. Paul, rolstoelafhankelijk, heeft een witte, reflecterende stip op zijn voorhoofd waarmee hij zijn laptop kan bedienen. Op die manier kan hij mailen en skypen. Praten kan Paul (46) niet, communiceren wel. Het meest met zijn ogen. Vooral met de mensen die hem goed kennen, zoals zijn vrouw Arianne of zijn zus Annelieke.

Woorden vormen

Als Paul naar boven kijkt zegt hij ‘ja’, naar beneden kijken betekent ‘nee’. Om hele woorden te kunnen vormen is het alfabet in vier rijen opgesplitst. In de eerste rij horen de letters a tot en met g, in de tweede h tot en met n, en zo verder. Zijn vrouw, zijn kinderen en andere naasten kennen dit systeem helemaal van buiten. Eerst worden de rijen één voor één opgenoemd, en als Paul met zijn ogen knippert, is het de juiste rij. Vervolgens worden de letters in die rij gezegd, totdat Paul opnieuw bij de goede letter met zijn ogen knippert. Zo gaat het letter voor letter, totdat het woord er is. ‘Het gaat tergend langzaam, maar het werkt.’

Hoop

Tot in 2013 heeft het echtpaar alle revalidatiemogelijkheden aangegrepen die zich voordeden. Beiden hadden lang de hoop dat Paul ooit weer zou lopen, en vooral: weer zou praten. Na vijf jaar intensief revalideren in Duitsland wordt duidelijk dat deze wensen nooit ingelost zullen worden. In het boek Oogwenk (www.oogwenkhetboek.nl) schrijft Paul: ‘Als het zo blijft, ben ik liever dood.’ Paul kan voelen, zien, horen en vooral: denken. Maar hij kan geen enkel lichaamsdeel bewust zelf aansturen, terwijl hij toch bij bewustzijn is. Dat voelde lang als een hel.

Kapitaal

Toch verandert dat gevoel beetje bij beetje. Paul ziet zijn zoon en dochter opgroeien, hij gaat samen met zijn gezin naar Curaçao, zwemt daar met dolfijnen. Én is erbij als hun zoon een spreekbeurt houdt over locked-in. Tegenwoordig woont Paul in een verpleeghuis, dicht bij het woonhuis van zijn vrouw Arianne, en is hij best gelukkig. Hij schrijft: ‘Ik heb een fantastische vrouw en ik vind het geweldig dat ik mijn kinderen kan zien opgroeien.’ Bovendien is hij blij dat zijn hersenen nog functioneren. Hij zou zich daar ook nooit aan laten opereren: ‘Never nooit! Mijn hersenen zijn mijn overgebleven kapitaal, dat wil ik niet riskeren.’

Kinderen

Paul heeft het druk. Voorheen met het schrijven van Oogwenk, met het oprichten van de Stichting Unlocked. Inmiddels runt hij met een vriend Kneisgifts.nl, heeft hij plannen voor een tweede boek, en houdt hij met neuropsycholoog Femke Nijboer een lezing. ‘Ik verheug me op het moment dat mijn kinderen hun middelbare school afronden én als we in 2020 weer naar Curaçao gaan.’

Tekst: Anja Bemelen

Fotografie: Ilco Kemmere

Aanmelden nieuwsbrief

Schrijf u in voor onze digitale nieuwsbrief en blijf op de hoogte van ons laatste nieuws.

Aanmelden