Home
Actueel
HersenMagazine
Onzichtbare gevolgen

Onzichtbare gevolgen; het minst zichtbaar, minstens zo ingrijpend

In de afgelopen dertig jaar is er veel veranderd in de zorg voor mensen met een hersenaandoening. Vooral de vraag hoe iemand met de zichtbare én onzichtbare gevolgen van een hersenaandoening omgaat, is prominenter op de voorgrond komen te staan. ‘Bij wetenschappers, maar ook in de samenleving’, zeggen revalidatiearts Sander Geurts en patiënten José Espínola y Vázquez en Danny Laponder.

Prof. dr. Sander Geurts, revalidatiearts, hoogleraar revalidatiegeneeskunde aan het Radboudumc, en verbonden aan de Sint Maartenskliniek, schetst wat er veranderd is voor mensen met een hersenaandoening. Specifiek voor de groep met niet-aangeboren hersenletsel (NAH), na bijvoorbeeld een beroerte of een ongeluk. ‘De zichtbare gevolgen van hersenletsel kenden we allemaal, zoals motorische uitval of een taalprobleem. Dat soort zaken valt meteen op, als omgeving houd je er bijna vanzelf rekening mee.’ De belangrijkste ontwikkeling van de afgelopen dertig jaar is volgens Geurts de toegenomen aandacht voor de onzichtbare gevolgen, zoals depressie, gedragsveranderingen, geheugenverlies, persoonlijkheidsveranderingen en vermoeidheid. In de jaren negentig kwam hier meer aandacht voor en die heeft zich in de eerste twee decennia van deze eeuw versterkt doorgezet. ‘Als professionals hadden we daar vroeger onvoldoende oog voor.’

 

Een andere ontwikkeling is dat behandeling van mensen met NAH tegenwoordig meer draait om het leren omgaan met de gevolgen van hersenletsel. Ook omdat het herstellen van hersenschade door cognitieve training weinig succes had. ‘Voor het leren omgaan met de gevolgen van hersenletsel is steeds meer slimme technologie beschikbaar. Denk aan apps die aangeven wanneer mensen dagelijkse dingen moeten doen, zoals boodschappen, bellen of naar een afspraak.’

Verandering van persoonlijkheid

Er is bij professionals meer aandacht gekomen voor onzichtbare gevolgen. ‘Stel je voor dat je partner ineens niet meer kan lachen om een grap’, aldus Geurts. ‘Of dat hij vanuit het niets op het werk zijn collega’s afsnauwt. Dat werd in het verleden niet direct gekoppeld aan hersenletsel. Verandering van persoonlijkheid is vaak het minst zichtbaar, maar juist het meest ingrijpend. We kijken tegenwoordig meer naar hoe hersenletsel iemand treft in zijn wezen, in het zijn.’

Patiëntenambassadeurs

De Hersenstichting heeft volgens Geurts een belangrijke rol gehad bij het erkennen en behandelen van NAH. Op initiatief van de Hersenstichting kwam er bijvoorbeeld de Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel. Volgens Geurts heeft de Hersenstichting ook een grote rol gespeeld door geld voor onderzoek, en vooral door te kijken hoe kennis over diagnostiek en behandeling bij het publiek terechtkomt. ‘Daar heeft de Hersenstichting een mooie balans in gevonden.’ Eén van de manieren om het publiek voor te lichten over behandeling en kennis, is door patiëntenambassadeurs; mensen met een hersenaandoening die hun verhaal vertellen. Danny Laponder is er daar één van. Hij vertelt wat hem overkomen is, hoe onderzoek hem geholpen heeft, maar ook wat er beter kan: ‘Vier jaar geleden kreeg ik een herseninfarct. De zichtbare gevolgen, zoals moeilijk spreken, opnieuw moeten leren lopen en fietsen, zijn in de revalidatieperiode goed opgepakt. Andere dingen stopte ik weg. Ik was veranderd, zeiden ze op mijn werk en in mijn omgeving. Ik was overprikkeld, snel boos, moe, had paniekaanvallen. Nadat ik bij het revalidatiecentrum weg was, viel ik in een zwart gat. Uiteindelijk vond ik hulp en kon ik aan de slag om de onzichtbare gevolgen van mijn hersenletsel te bestrijden.’ Danny’s gezin heeft intussen goed leren leven met de onzichtbare gevolgen. ‘Mijn vrouw heeft cursussen gevolgd, waaronder een partnercursus Omgaan met NAH en Tijd voor jezelf, beide bij VMCA – een mantelzorginstantie in Almere. Zij begrijpt wat er veranderd is. De buitenwereld heeft inmiddels ook wat meer begrip, maar soms blijft het behelpen.’ Danny steunt daarom de Hersenstichting met allerlei vormen van voorlichting, niet alleen aan patiënten maar vooral ook aan naasten. ‘De Hersenstichting zorgt voor meer erkenning en begrip, vooral dat is belangrijk.’

Podium geven

Net als Danny Laponder heeft ook José Espínola y Vázquez te maken met hersenletsel. ‘In 2001 botste ik tijdens voetbal op een medespeler. Op scans was geen hersenschade zichtbaar. Toch had ik 24 uur per dag hoofdpijn en verminderde concentratie. Ook kon ik geen twee dingen tegelijk meer doen. Vanwege die onzichtbare gevolgen en de ongrijpbaarheid ervan, heeft het daarna acht jaar geduurd voor het duidelijk was dat ik hersenletsel had.’ Het was een moeilijke tijd voor José, maar nu gaat zijn omgeving er goed mee om. Hij heeft een goed en betrouwbaar sociaal netwerk. Met wat er daarbuiten gebeurt, houdt José zich minder bezig. ‘Ik wil vooral goed met de gevolgen omgaan. Maar het blijft jammer dat hulpverleners meteen na mijn ongeluk niet dachten aan hersenletsel. Daarom is voorlichting zoals de Hersenstichting die geeft belangrijk. Want wat zij doen door mensen zoals ik een podium te geven en kennis te delen, kan mensen met hersenletsel helpen om sneller geholpen te worden.’

Danny kreeg op zijn 37e een beroerte

Danny stond heel energiek en positief in het leven. Tot hij een paar jaar geleden een beroerte kreeg. Sindsdien is hij een andere man en voert hij elke dag een gevecht met zichzelf. Hij is overgevoelig voor prikkels en vaak somber. Licht, geluiden, geuren, alles is hem teveel. Een verhaal over leven en óverleven.

Lees zijn verhaal