Home
Actueel
HersenMagazine
Passende zorg bij bewustzijnsstoornis
Delen

Passende zorg bij bewustzijnsstoornis

Patiënten die na een coma in een laagbewuste toestand terechtkomen, krijgen vaak niet de behandeling die ze nodig hebben. Samen met deskundigen uit het veld wil de Hersenstichting dit snel aanpakken.

Een ongeluk, een beroerte of een hartstilstand verandert het leven ingrijpend, zowel voor de patiënt als voor zijn naasten. Mensen die na een coma een langdurige bewustzijnsstoornis (LBS) ontwikkelen, krijgen in Nederland zelden passende zorg. ‘Terwijl deze patiënten juist heel gespecialiseerde, intensieve behandeling nodig hebben,’ zegt Willemijn van Erp, arts en onderzoeker aan het Radboudumc in Nijmegen en de Coma Science Group in Luik. ‘Die zorg krijgen ze nu niet; na de ziekenhuisopname vallen patiënten die ouder zijn dan 25 jaar tussen wal en schip.’

Versnipperde zorg

Voor kinderen en jongeren met LBS is er het behandelprogramma Vroege Intensieve Neurorevalidatie (VIN). Dit behandeltraject kan bijdragen aan het herstel van bewustzijn, maar VIN wordt slechts vergoed tot de leeftijd van 25 jaar.

 

‘Patiënten met LBS vanaf 25 jaar hebben daardoor een groot probleem,’ zegt Van Erp. ‘Revalidatiecentra nemen deze patiënten niet op.’ Sommige verpleeghuizen bieden wel een aangepaste behandeling, maar daar ontbreekt structurele, dekkende financiering. Ook patiënten jonger dan 25 jaar ervaren problemen bij hun zorg en revalidatie na de acute fase. De zorg is kortom versnipperd, waardoor families én zorgverleners soms door de bomen het bos niet meer zien.

Kennis delen

Op initiatief van de Hersenstichting zijn al deze knelpunten in de zorg voor mensen met LBS op een rijtje gezet. Tevens zijn concrete stappen beschreven naar oplossingen. Beide staan in het recente rapport Naar meer bewustzijn; passende zorg voor mensen met langdurige bewustzijnsstoornissen.

 

‘Passende zorg begint met juiste diagnostiek,’ aldus Van Erp. ‘Dat kan gerealiseerd worden door een mobiel landelijk team van gespecialiseerde deskundigen. Daarnaast is het belangrijk dat alle deskundigen kennis met elkaar delen.’ Daarmee is inmiddels een mooie stap gemaakt met de oprichting van het Expertisenetwerk Ernstig NAH na coma waar zorginstellingen, kennisinstituten en zorgverleners bij aangesloten zijn. Ook stichting Zorgen na Coma voor families en patiënten is betrokken bij de ontwikkelingen.

 

‘Alle betrokken partijen onderkennen de knelpunten in de zorg voor deze patiëntengroep,’ vertelt projectleider Lumien van der Meer van de Hersenstichting. ‘We willen partijen verbinden, en werken nauw samen met deskundigen om aan patiënten met hersenaandoeningen de juiste zorg op het juiste moment te kunnen bieden.

 

Het rapport, waar veel experts aan hebben meegewerkt, is een goede stap naar oplossingen voor de knelpunten. Een blijvende samenwerking van alle betrokken partijen is essentieel. Er zijn stappen gezet door de krachten te bundelen en nu moet dit worden aangepakt.’ Ook is er het plan van één van de betrokken partijen voor een pilot om het VIN-programma aan te bieden aan patiënten ouder dan 25. ‘Als dat volgend jaar lukt, is dat een prachtig resultaat!’

Mijlpaal

Ook Van Erp is blij met de ontwikkelingen. ‘De zorg voor mensen met langdurige bewustzijnsstoornissen moet en kan beter. Dat nu is opgeschreven hoe we daar samen voor kunnen zorgen, vind ik echt een mijlpaal.’

 

Willemijn van Erp

Willemijn van Erp, arts en onderzoeker aan het Radboudumc in Nijmegen en de Coma Science Group in Luik weet uit eigen onderzoek hoe belangrijk een juiste diagnose is. Ze werd bij de Coma Science Group getraind om tekenen van bewustzijn te herkennen en onderzocht daarna alle patiënten in zogeheten ‘vegetatieve toestand’ (tegenwoordig: niet-responsief waaksyndroom) in Nederland. Deze patiënten kunnen weliswaar spontaan hun ogen openen en zelfstandig ademhalen, maar vertonen geen tekenen van bewustzijn. ‘Bij vier op de tien patiënten bleken verkeerde diagnoses gesteld.’

Tekst: Kees Vermeer
Fotografie: Petra Oudshoorn | Carolien Sikkenk – Photoline

Aanmelden nieuwsbrief

Schrijf u in voor onze digitale nieuwsbrief en blijf op de hoogte van ons laatste nieuws.

Aanmelden
Dit is contactinfo