Home
Actueel
Nieuws
Gezocht: jong dementie verhalen Tijd voor MAX

Gezocht: jong dementie verhalen voor tv-uitzending Tijd voor MAX

Geplaatst op 13 maart 2018

Eind april zendt Omroep MAX om 17.00 uur op NPO 2 een speciale aflevering van Tijd voor MAX uit die in het teken staat van gedragsverandering en de psychiatrische problemen bij Alzheimer en Fronto-temporale dementie. In de uitzending worden de ingrijpende gevolgen voor de patiënt en de omgeving in beeld gebracht. De Hersenstichting & Omroep MAX zijn hiervoor op zoek naar mensen die willen vertellen over hun dierbare die al op jonge leeftijd dementie heeft gekregen.

Deel uw ervaring

Heeft u een partner of dierbare die op jonge leeftijd (40 - 60 jaar) al dementie kreeg en wilt u helpen om meer aandacht te vragen voor dit onderwerp? Dan horen wij dat graag! Samen leggen we uw verhaal vast op camera, die we tijdens Tijd voor MAX gaan uitzenden. Aanmelden en eventuele vragen via ervaringen@hersenstichting.nl.

Dementie op jonge leeftijd

Met name bij dementie die op jongere leeftijd ontstaat, zoals Fronto-temporale dementie, kan het tot zes jaar na de eerste klachten duren, voordat de diagnose kan worden gesteld. Pas daarna, als er al veel schade is aangericht, kan worden gestart met behandelingen en therapie. Persoonlijkheids- en gedragsveranderingen die als gevolg van de ziekte kunnen optreden, zoals desoriëntatie, versterking van karaktereigenschappen en verloren sociale vaardigheden, hebben een grote impact op de omgeving. Patiënten verliezen op eens hun baan, partner en sociale netwerk, terwijl de patiënt zelf vaak geen enkel ziekte besef heeft.

Belang van onderzoek

Juist in het begin, wordt de diagnose vaak verkeerd gesteld. De omgeving kan het gedrag van de dierbare niet verklaren en de patiënt zelf is zich van niets bewust. “Het is nog een uitdaging hoe we het gedrag van een patiënt kunnen meten. Wij weten niet hoe de patiënt vroeger was, dus voor ons is het moeilijk om gedragsverandering te bepalen. Daarom heeft de partner een grote rol in het geheel,” aldus Dr. Yolande Pijnenburg van het VUmc. In de uitzending van Tijd voor Max deelt Pijnenburg haar onderzoeksresultaten en haar toekomstdroom op het gebied van Fronto-temporale dementie.

Geef om je hersenen

Eén op de vier Nederlanders heeft een hersenaandoening. Deze aandoeningen hebben een enorme impact op de patiënt zelf én de omgeving. Egbert kreeg op zijn 59e de ziekte van Alzheimer. Het leven van Egbert en zijn vrouw Leonie werd in twee jaar tijd volledig op z'n kop gezet: “Alles wat je bent en alles wat je hebt, wordt langzaam minder, dat is het proces. Iedere keer is hij weer een stukje kleiner. Tot er op een dag niets meer over is. Als ik hem nu aankijk, denk ik: ik herken mijn eigen man niet meer.” Lees het hele verhaal van Egbert en Leonie.