Home
Actueel
Nieuws
Hard gewerkt aan betere zorg na coma

Hard gewerkt aan betere zorg na coma

Geplaatst op 29 augustus 2019

Mensen die in coma hebben gelegen, krijgen te maken met een intensief en langdurig zorgtraject. Vroeger was dat versnipperd, met een zoektocht naar de juiste hulp voor de juiste patiënt tot gevolg. Maar de afgelopen dertig jaar is, mede door de oprichting van het Expertisenetwerk Ernstig Niet-aangeboren hersenletsel, hard gewerkt aan betere zorg voor deze groep. Om de diagnostiek te verbeteren, de diagnose te ondersteunen en het expertisenetwerk verder uit te breiden, heeft de Hersenstichting een toekenning van € 300.000 gedaan aan het netwerk.

Jesse Welp liep op zijn 19e blijvend hersenletsel op

Wie na ernstig hersenletsel in coma raakt en binnen enkele weken in het ziekenhuis niet bij bewustzijn komt, valt in de zorg tussen wal en schip. Ook de naasten van de patiënt hebben hiermee te maken. Families verdwalen in de door hen als doolhof ervaren zorg. Al vanaf de jaren 90 wordt in rapporten aangegeven dat er geen passende zorg is voor deze doelgroep.

 

“Maar de afgelopen dertig jaar is er hard gewerkt aan betere zorg”, zeggen dr. Henk Eilander en dr. Jan Lavrijsen.


In 2016 werd het Expertisenetwerk Ernstig Niet-aangeboren hersenletsel (EENnacoma.net) opgericht. De Hersenstichting heeft nu een toekenning van €300.000 gedaan. Met het geld worden drie dingen gedaan. Allereerst wordt de diagnostiek verbeterd. Er komt een specialistisch mobiel team dat ter plekke diagnostiek verricht en adviseert. Verder komt er een diagnostisch centrum waar onderzoek wordt gedaan om de diagnose te ondersteunen. Daarnaast wordt met het geld het expertisenetwerk verder uitgebreid en kennis verspreid.

De Hersenstichting heeft een grote rol gespeeld in het erkennen en onder de aandacht krijgen van ex-comapatiënten. Bijvoorbeeld: In 1996 zamelde de Hersenstichting samen met de Telegraaf onderzoeksgeld in voor het behandelprogramma Vroege Intensieve Neurorevalidatie.

 

Lavrijsen: ‘De Hersenstichting denkt net als wij vanuit de patiënt en naasten en de passende zorg die nodig is. De juiste focus is terug. Door de subsidie heeft de Hersenstichting laten zien dat zij ook de langetermijnzorg voor één van de meest kwetsbare doelgroepen ondersteunt. Ik ben er trots op en blij mee, met dank aan ieder die het steunt!’

 

Dr. Jan Lavrijsen werkt bij het Radboudumc. Hij houdt zich bezig met ouderengeneeskunde op het gebied van de langetermijnzorg voor mensen met ernstig hersenletsel na coma. In de jaren tachtig startte hij met onderzoek bij mensen die na coma niet meer volledig bij bewustzijn komen. Ook voormalig klinisch neuropsycholoog dr. Henk Eilander begon in die tijd met onderzoek naar dezelfde doelgroep.