Home
Alles over hersenen
Hersenaandoeningen
Langdurige bewustzijnsstoornis (LBS)
Delen
 

Langdurige bewustzijnsstoornis (LBS)

Wanneer iemand uit een coma ontwaakt en de ogen opent, betekent dat niet automatisch dat diegene bij bewustzijn is. In sommige gevallen laat iemand geen of slechts minimale tekenen van bewustzijn zien. We spreken dan van een langdurige bewustzijnsstoornis (LBS).

Oorzaken

Langdurige bewustzijnsstoornissen (LBS) kunnen het gevolg zijn van allerlei soorten ernstig, acuut ontstaan hersenletsel, vooral na zuurstofgebrek door een hartstilstand en door trauma’s.

Diagnose

Zodra iemand de ogen opent en zelfstandig kan ademen, is er geen sprake meer van coma. De meeste mensen doorlopen een aantal opeenvolgende niveaus van bewustzijn voordat zij weer volledig bij bewustzijn zijn. Dat kan weken tot maanden duren.

Wanneer er geen gerichte communicatie of functioneel gebruik van voorwerpen mogelijk is, zoals een kopje beetpakken, spreken we van een langdurige bewustzijnsstoornis (LBS). Hierbij worden twee stadia onderscheiden:

 

1. Niet-responsief waaksyndroom (NWS, voorheen ‘vegetatieve toestand’/‘coma vigil’)
Bij het niet-responsief waaksyndroom (NWS) openen mensen wel spontaan de ogen, maar tonen zij geen tekenen van bewustzijn. Er zijn alleen reflexmatige reacties. Deze kunnen wel op bewuste reacties lijken. Voorbeelden hiervan zijn het dichtknijpen van de ogen als iets het gezicht nadert of het terugtrekken van de arm na een pijnprikkel.

2. Minimaal bewuste toestand (minimally conscious state (MCS), laagbewuste toestand)
Bij een minimale bewuste toestand (MCS) openen mensen spontaan de ogen en tonen minstens één teken van zelf- of omgevingsbewustzijn. Voorbeelden van tekenen van bewustzijn zijn het volgen van bewegingen met de ogen, het uitvoeren van een simpele opdracht en huilen of lachen in relatie tot wat er om iemand heen gebeurt. In dit stadium is iemand echter niet in staat tot functionele communicatie of tot functioneel gebruik van voorwerpen. Er wordt gebruikgemaakt van de aanduiding MCS+ of MCS-. Iemand in MCS- laat geen tekenen van taalbegrip zien, iemand in MCS+ wel.

 

Onderscheid NWS en MCS
Om onderscheid te kunnen maken tussen NWS en MCS wordt gebruikt gemaakt van de Coma Recovery Scale-revised (CRS-r). Hierbij wordt een score gegeven aan de reacties van mensen op systematisch toegebrachte zintuiglijke prikkels. Onder meer wordt gelet op of iemand doelgerichte bewegingen maakt, zoals iets willen pakken, of mensen iets of iemand met de ogen kunnen volgen of een pijnprikkel lokaliseren.

Gevolgen

Naast een verminderd bewustzijn kan het hersenletsel ook leiden tot één of meer van de volgende restverschijnselen in lichtere of ernstige mate:

  • Coördinatiestoornissen bij het bewegen
  • Overprikkeling
  • Spierspasmen
  • Stoornissen in het begrijpen
  • Taal- en spraakstoornissen
  • Geheugenproblemen
  • Problemen bij denken
  • Problemen in aandacht en concentratie
  • Problemen in het tempo van informatieverwerking (vertraging)
  • Gedragsveranderingen
  • Emotionele en seksuele ontremming
  • Vermoeidheid

Prognose

Tijdens de behandeling zal aan de hand van verschillende factoren een beeld worden geschetst van het vermoedelijk verloop van het herstel. Dit beeld zal echter regelmatig worden bijgesteld. Hoe eerder iemand (minimale) tekenen van bewustzijn laat zien, hoe groter de kans op herstel naar volledig bewustzijn is. Mensen die in een langdurige bewustzijnsstoornis zijn geraakt na een zuurstoftekort in de hersenen hebben minder kans op herstel van bewustzijn.

Behandeling

Zowel bij NWS als bij MCS is de behandeling gericht op de volgende doelen:

  • Stabiliseren van de algemene lichamelijke gezondheid
  • Behandeling en preventie van bijkomende problemen, zoals infecties, doorligwonden, spasticiteit en epilepsie
  • Behandeling gericht op neurologisch herstel, die begint bij een juiste diagnose en prognose
  • In kaart brengen van de (veronderstelde) wens van de patiënt over de behandeling door in gesprek te gaan met naasten, huisarts etc.
  • Vergroten van het comfort van de persoon, inclusief pijnbestrijding
  • Vergroten van de belastbaarheid en verbeteren van de conditie
  • Zorg voor naasten: voorlichting, communicatie over verwachtingen en behandeldoelen, psychische ondersteuning en betrekken bij behandeling en besluitvorming

Vroege Intensieve Neurorevalidatie (VIN)
Het behandelprogramma Vroege Intensieve Neurorevalidatie (VIN) is een stimuleringsprogramma voor mensen die in een toestand van verminderd bewustzijn verkeren na ernstig hersenletsel. De behandeling is gericht op herstel of op welzijn en welbevinden en verschilt per persoon. Deze is afhankelijk van de ernst van de hersenschade, restverschijnselen en resterende mogelijkheden.

Met VIN krijgt iemand gestructureerd op verschillende manieren zintuigelijke en/of cognitieve prikkels toegediend om steeds gerichtere reacties uit te lokken. Zo wordt geprobeerd het bewustzijn naar een hoger niveau te brengen. Naast de stimuleringen worden ook fysiotherapie, ergotherapie en logopedie ingezet. 

 

Tot 1 januari 2019 is VIN voorbehouden aan jongeren tot 25 jaar, omdat de onderbouwing van het effect bij volwassenen met LBS nog ontbrak. Voortschrijdend inzicht en de betrokkenheid van professionals en naasten hebben ertoe geleid dat VIN per 1 januari 2019 aangemerkt wordt als medisch specialistische revalidatie en dus als verzekerde zorg. Hierdoor krijgen mensen van 25 jaar en ouder met LBS deze behandeling vanaf 2019 ook vergoed.

Passende zorg voor mensen met LBS

In opdracht van de Hersenstichting is in 2018 beschreven wat er vanuit alle betrokken partijen wordt verstaan onder passende zorg voor mensen met een langdurige bewustzijnsstoornis. Dit rapport dient als leidraad voor verbetering van de zorg voor deze kwetsbare groep mensen. En, hopelijk, naar financiering van meer onderzoek naar de effecten van gespecialiseerde neurorevalidatie voor patiënten van alle leeftijden.

 

Het Expertisenetwerk Ernstig Niet-aangeboren hersenletsel na coma werkt aan betere zorg voor mensen met ernstig niet-aangeboren hersenletsel. Het netwerk werkt onder andere zorgprogramma’s en criteria voor een centraal diagnostisch centrum en mobiel diagnostisch team uit.

Cijfers

Langdurige bewustzijnsstoornissen zijn zeldzaam in Nederland, met zo’n 30 patiënten die langer dan één maand in NWS verkeren. In Oostenrijk bijvoorbeeld gaat het verhoudingsgewijs om tien keer zoveel mensen. Cijfers van mensen in een minimaal bewuste toestand (MCS) zijn onbekend, zowel in Nederland als internationaal.

Aanmelden nieuwsbrief

Schrijf u in voor onze digitale nieuwsbrief en blijf op de hoogte van ons laatste nieuws.

Aanmelden Stel uw vraag online
Dit is contactinfo