Kenmerken van CAA

CAA kan verschillende klachten veroorzaken.

Een paar belangrijke kenmerken van deze ziekte zijn:

Diagnose van CAA

Meestal ontdek je dat je CAA hebt nadat je een hersenbloeding hebt gekregen en daarvoor in het ziekenhuis bent. Hier zal een speciale arts, een neuroloog, de oorzaak van de bloeding onderzoeken. Dit kan door de klachten te onderzoeken en een MRI-scan (Magnetic Resonance Imaging) te maken.

Soms laat deze scan bepaalde kenmerken van CAA zien, zoals witte vlekjes of kleine bloedinkjes in de hersenen. Hierna kan de neuroloog bepalen of er mogelijk sprake is van CAA door een speciale lijst met kenmerken te gebruiken: de Boston-criteria.

Het kan ook zijn dat je eerst met klachten bij de huisarts komt. Bijvoorbeeld omdat je moeite met onthouden krijgt. Of tijdelijke klachten hebt, zoals tintelingen in een deel van je lichaam. Je kunt dan worden doorverwezen naar een neuroloog in het ziekenhuis voor verder onderzoek. Die zal meestal met een MRI-scan en de Boston-criteria onderzoeken of er sprake is van CAA. Soms wordt CAA ook per toeval ontdekt, als er een scan van de hersenen wordt gemaakt om andere redenen.

CAA kan soms ook ontstaan door een foutje in je genen. Als de huisarts of neuroloog denkt dat dit zo is, krijg je een doorverwijzing naar een speciale poli in het LUMC (Leidsch Universitair Medisch Centrum): de CHA-poli. Hier zal een arts je bloed onderzoeken en vaststellen of dit foutje er is.

Oorzaken van CAA

Er bestaan twee vormen van CAA. De ene vorm is erfelijk, de andere niet.

Niet-erfelijke vorm van CAA (sCAA)

De niet-erfelijke vorm komt veel vaker voor en heet ook wel de sporadische vorm (sCAA). Het is nog niet duidelijk wat deze vorm veroorzaakt.

Wetenschappers denken dat deze vorm ontstaat doordat je lichaam het eiwit amyloid minder goed uit je hersenen spoelt. Hierdoor hoopt het eiwit zich op in je hersenen. Voor een deel gebeurt dit door ouderdom en voor een deel door andere oorzaken die nog onbekend zijn. Meestal zijn mensen boven de 65 jaar als sCAA wordt ontdekt.

Erfelijke vorm van CAA (HCHWA-D)

Bij de erfelijke vorm zorgt een foutje in je genen dat het eiwit amyloïd zich ophoopt in de bloedvaten van je hersenen. Hierdoor worden je bloedvaten steeds zwakker. Deze zeldzame erfelijke vorm van CAA wordt ook wel HCHWA-D of de Katwijkse ziekte genoemd. Vaak ontstaat HCHWA-D op jongere leeftijd dan de niet-erfelijke vorm sCAA.

Als je ouder, broer of zus HCHWA-D heeft, dan is er 50% kans dat je deze ziekte ook hebt. Als je een familielid hebt die CAA heeft en/of op jonge leeftijd al klachten hebt die passen bij CAA, zal de neuroloog met je bespreken of het nodig is om je DNA te testen op HCHWA-D.

Behandeling van CAA

Helaas is CAA nog niet te genezen. Wel zijn er behandelingen die kunnen zorgen dat je minder last hebt van je klachten.

Na een hersenbloeding kan een revalidatiearts je helpen om de juiste behandeling te vinden voor je klachten. Heb je problemen met bewegen, dan helpt een fysiotherapeut je om beter te bewegen. Als je problemen hebt met praten, kan een logopedist je daarmee helpen. Een ergotherapeut helpt je om de dagelijkse dingen weer zelf te kunnen doen.

Verder is het belangrijk om zo goed mogelijk voor je bloedvaten te zorgen. Een arts zal je daarom aanraden om gezond te eten, genoeg te bewegen en niet te roken.

Daarnaast is het belangrijk dat je bloeddruk niet te hoog is. Door een te hoge bloeddruk kunnen je bloedvaten namelijk verder beschadigen. Als je bloeddruk al te hoog is kan de arts je een medicijn geven of een bepaald dieet adviseren  Het is belangrijk om je bloeddruk regelmatig te controleren bij de huisarts of thuis te meten. Bespreek de metingen en hoe vaak je het beste kan meten met je huisarts.

Als je bloedverdunners gebruikt voor bijvoorbeeld hartklachten, dan moet een neuroloog bepalen of het veilig is om deze te blijven nemen. Door bloedverdunners krijg je namelijk meer kans op een hersenbloeding.

Gevolgen van CAA

Door CAA kan je langzaam steeds meer last van mentale en lichamelijke klachten krijgen. Je hebt met CAA een grotere kans op een hersenbloeding. Het kan ook zijn dat je weinig last van de ziekte hebt, nooit een hersenbloeding krijgt en langere tijd stabiel blijft. Maar, het verloop van de ziekte CAA blijft erg lastig te voorspellen en is bij elk persoon weer anders.

Je kunt op verschillende manieren iets merken van de gevolgen van CAA:

  • Iets begrijpen: denken wordt steeds lastiger en je vergeet steeds vaker dingen. Iets begrijpen wordt daardoor moeilijker.
  • Jezelf verplaatsen: bewegen kan moeilijk zijn en soms heb je ook moeite met weten waar je bent. Zo kun je verdwaald raken tijdens het fietsen of wandelen.
  • Jezelf verzorgen: bij ernstige klachten wordt het steeds moeilijker om voor jezelf te zorgen. Zo kun je vergeten om te eten, drinken of douchen.
  • Omgaan met anderen: als je met anderen praat, vind je het soms moeilijk om hun verhaal te volgen. Soms vergeet je ook wat iemand je vertelt. Dat kan ervoor zorgen dat je steeds minder mensen ziet en eenzaam wordt.
  • Dagelijkse activiteiten: hoe ernstiger je klachten, hoe minder dagelijkse activiteiten je zelf kunt blijven doen.
  • Meedoen aan de wereld: door je lichamelijke en mentale klachten en de onzekerheid over de toekomst kan CAA erg zwaar zijn. Omdat je steeds meer dagelijkse hulp nodig hebt, is het ook steeds lastiger om mee te doen aan de wereld. Hierdoor kun je je angstig, onzeker, boos, somber of eenzaam voelen.

De Hersenstichting heeft bij het opstellen van deze tekst dankbaar gebruik gemaakt van adviezen van:

  • Prof. Marieke Wermer, klinisch neuroloog, LUMC te Leiden en UMCG te Groningen

Laatste update: augustus 2023