No Guts No Glory 
Iris Sommer, UMC Groningen 
€ 1.000.000 (winnaar jubileumprijs)

In dit multidisciplinaire project wordt met o.a. behulp van microdarmpjes, gekweekt uit stamcellen van patiënten, onderzocht hoe het microbioom uit balans is bij mensen met parkinson, alzheimer, bipolaire stoornis en schizofrenie. Vervolgens wordt onderzocht of de klachten bij deze mensen verminderen en/of het welzijn verbetert middels een ontstekingsremmend dieet en/of middels gepersonaliseerde probiotica. 

Precisie Psychiatrie: Anti-inflammatoire medicatie bij immunometabole depressie 
Femke Lamers, Amsterdam UMC/GGZ inGeest 
€600.000 

In dit onderzoek wordt gekeken of het toevoegen van de ontstekingsremmer Celecoxib een positief effect heeft op het behandelen van mensen met immunometabole depressie. 30% van de mensen met een depressie heeft deze subvorm, waarbij de klachten vooral energie-gerelateerd zijn (toegenomen eetlust en gewicht, zware lichamelijke vermoeidheid en teveel slapen). Daarnaast hebben deze mensen licht verhoogde ontstekingswaarden in het bloed. De onderzoekers denken dat deze ontsteking een belangrijk ziektemechanisme is bij deze vorm van depressie en daardoor een behandeling met Celecoxib een positief effect zal hebben. 

Sodium-oxybate as a potential new treatment for catatonia 
Eric van Exel, GGZ inGeest 
€600.000 

In dit onderzoek wordt gekeken of het toedienen van natriumoxybaat een extra behandeling voor katatonie kan zijn. Nu wordt er na onvoldoende effect van een benzodiazepine direct overgegaan tot elektroconvulsie therapie (ECT). Een zeer belastende behandeling die bij ongeveer 25% van de patiënten met katatonie noodzakelijk is. Daarom is een alternatieve behandeling wenselijk. De onderzoekers verwachten dat natriumoxybaat werkzaam is bij katatonie. Natriumoxybaat versterkt namelijk GABA en een tekort hiervan kan de symptomen van katatonie verklaren. 

Facing fears: exposure therapy to break through chronic postconcussive symptoms 
Caroline van Heugten, Maastricht UMC+ 
€392.500 

Een op de drie mensen houdt klachten en problemen in het dagelijks functioneren na een hersenschudding of licht traumatisch hersenletsel. Er is nog geen goede verklaring voor deze aanhoudende klachten. De onderzoekers denken dat deze aanhoudende klachten deels veroorzaakt worden door onbewust aangeleerde angst en vermijding van bepaald activiteiten. Daarom willen ze een behandeling ontwikkelen gericht op angstvermindering. Ook omdat in een eerder onderzoek is aangetoond dat angstige gedachten vaak voorkomen bij mensen met een hersenschudding. Exposure therapie is effectief in het doorbreken van onbewuste angst bij diverse ziektebeelden, maar nooit toegepast na hersenletsel. In dit onderzoek wordt de behandeling geëvalueerd op werkzaamheid, veiligheid en toepasbaarheid bij een eerste groep mensen met langdurige klachten na een hersenschudding. 

Ontwikkelen Handreiking Eerstelijns Herstelzorg Hersenletsel 
Kennisnetwerk CVA Nederland, Ergotherapie Nederland, KNGF, VRA 
€99.851

Na een beroerte, ongeluk of ander hersenletsel krijgen mensen vaak niet de juiste behandeling. Ergotherapeuten, fysiotherapeuten en logopedisten die buiten de ziekenhuizen en revalidatiecentra werken zien dat er ruimte voor verbetering is rondom de zorg die zij leveren. Zo is het voor deze zorgverleners onduidelijk welke kennis en vaardigheden zij nodig hebben om patiënten met hersenletsel goed te kunnen behandelen. Ook zijn zij vaak niet goed te vinden voor artsen die patiënten met hersenletsel naar hen willen doorverwijzen. Het derde probleem is dat de zorgverleners in elke regio een netwerk willen vormen om goed te kunnen samen te werken, maar dat elke regio hierin opnieuw het wiel uitvindt. Dat is zonde van tijd en energie. 

In dit project werken de beroepsverenigingen van ergotherapeuten, fysiotherapeuten, logopedisten en revalidatieartsen en ervaringsdeskundige patiënten samen. Het project wordt gecoördineerd door het ‘Kennisnetwerk CVA Nederland’. Zij krijgen subsidie van de Hersenstichting om te achterhalen wat de oorzaken voor deze problemen en aan oplossingen te werken. Met de inbreng van patiënten, zorgverleners, en andere betrokkenen wordt daarna een handreiking gemaakt met aanbevelingen om de zorg te verbeteren zodat patiënten beter geholpen worden. Het wordt een openbaar document zodat iedere regio het kan gebruiken. 

Ontwikkelen scholingspakket hersenletsel voor huisartsen 
Caroline van Heugten, Maastricht UMC+ 
€50.172 

Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) leidt vaak tot problemen in het dagelijks functioneren, verminderde maatschappelijke participatie en een lagere kwaliteit van leven. Er is voldoende én goede zorg aanwezig voor deze grote groep patiënten (140.000 nieuwe gevallen per jaar), maar toch krijgt lang niet iedereen de juiste zorg op het juiste moment aangeboden. Onvoldoende (h)erkenning van de veelal onzichtbare (chronische) gevolgen is daarvan een belangrijke oorzaak, naast het gebrek aan kennis over de zorg- en ondersteuningsmogelijkheden (in de regio). Kortom: om mensen met NAH goed te kunnen helpen en zo nodig gericht te kunnen verwijzen, heeft de huisarts specifieke kennis nodig over de mogelijke gevolgen van NAH, hoe deze te herkennen en naar wie te kunnen doorverwijzen indien nodig. 

Deze scholing wordt ontwikkeld tezamen met een scholingsorganisatie en de uiteindelijke doelgroepen: mensen met hersenletsel, huisartsen, verpleegkundigen en praktijkondersteuners. Het project levert een praktisch scholingspakket voor de huisartspraktijk met casuïstiek en handvatten aangaande het doorverwijzen naar de juiste zorg. De 1e lijns zorg kan daarna zelf regionaal invulling geven aan de specifieke werkwijze hieromtrent. 

Dit project draagt bij aan één van de hoofddoelen van de Hersenstichting (h)erkenning van mensen met een hersengerelateerde aandoening, in dit geval (de gevolgen van) hersenletsel, maar ook aan de opname van het stroomdiagram ‘denk aan hersenletsel’ in de (landelijke) werkwijze en kwaliteitsstandaard. Dit stroomdiagram is in 2018 met financiële ondersteuning van de Hersenstichting vervaardigd door hetzelfde projectteam. Een praktische tool aangaande de (h)erkenning van hersenletsel en het doorverwijzen naar adequate zorg. 

Hier vindt u dit stroomdiagram. 

Registratie, implementatie en onderhoud Zorgstandaard THL kinderen 
Hersenletsel Alliantie 
€100.000 

Kinderen en jongeren met THL krijgen te vaak nog niet ‘de juiste zorg-op het juiste moment-op de juiste plek’ 

De Hersenstichting stelt subsidie beschikbaar voor registratie, implementatie en onderhoud (borging) van de Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel (THL) voor kinderen en jongeren (0-25 jaar) door de Hersenletsel Alliantie. 

Deze subsidieoproep komt voort uit het programma Juiste Zorg van de Hersenstichting dat zich bezighoudt met het herkennen en erkennen van de gevolgen van hersenaandoeningen en zich richt op professionals. De Hersenstichting wil graag een bijdrage leveren aan de beschikbaarheid van de juiste zorg op het juiste moment. 

Jaarlijks komen ongeveer 15.000 kinderen in Nederland bij de EHBO met traumatisch hersenletsel. Dat zijn maar liefst 30 kinderen, oftewel één schoolklas, per dag. Het werkelijke aantal kinderen, dat traumatisch hersenletsel oploopt, ligt echter naar schatting veel hoger. Kinderen die niet in het ziekenhuis worden opgenomen worden namelijk niet geregistreerd (bron: Zorgstandaard THL Kinderen & Jongeren 2016). 

De Hersenstichting heeft zich samen met het werkveld de afgelopen jaren hard gemaakt om de zorg na traumatisch hersenletsel te verbeteren. Daarom is in 2016, in navolging van een versie voor volwassenen, de Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel (THL) voor kinderen en jongeren (0-25 jaar) gepresenteerd. Landelijk is de Zorgstandaard nog onvoldoende bekend en geïmplementeerd. (Toekomstige) Professionals in de zorg en onderwijs zijn onvoldoende bekend met THL, signalering van gevolgen en passend aanbod. 

De in 2018 opgerichte Hersenletsel Alliantie wordt nu eigenaar van de zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel voor kinderen en jongeren en wil dat deze zorg snel wordt verbeterd. Zij nemen het eigenaarschap over van de Hersenstichting. De landelijke werkgroep Hersenletsel en Jeugd, één van de partners van deze Alliantie heeft de regie bij dit project. 

De Hersenletsel Alliantie zal zorgdragen voor: 

  1. registratie van de Zorgstandaard bij het Zorginstituut Nederland; 
  2. implementatie van de Zorgstandaard in heel Nederland; 
  3. onderhoud/ borging van de Zorgstandaard. 

De Hersenstichting is verheugd dat dit project in 2021 zal starten en dat dit waardevolle document nu bij de Hersenletsel Alliantie wordt ondergebracht. Hier komt de Zorgstandaard het beste tot zijn recht, het is ten slotte een document door en voor het werkveld. 

 NB. Een zorgstandaard beschrijft wat kinderen en jongeren en hun naasten aan zorg mogen verwachten op het moment van ontstaan van het hersenletsel. Het is een functionele beschrijving; het gaat erom welke zorg geboden moet worden op welk moment en op welke wijze. Het is aan de regionale aanbieders, de gemeenten en de zorgverzekeraars om hieraan uitvoering te geven. Een zorgstandaard is dus een hulpmiddel voor zorgverlener, verzekeraar én patiënt. 

Kennisdeling over langdurige bewustzijnsstoornissen (LBS) 
Dr. W. van Erp, Radboud UMC 
€ 35.000 

Het ontwikkelen van een voorlichtende documentaire voor professionals over langdurige bewustzijnsstoornissen.

Een langdurige bewustzijnsstoornis is de slechts mogelijke uitkomst na het oplopen van ernstig hersenletsel. Gemiddeld raken in Nederland 3000 mensen per jaar in coma ten gevolge van traumatisch hersenletsel, circulatiestoornis of beroerte. Per week krijgt zeker één patiënt uit deze groep een langdurige bewustzijnsstoornis. De gemiddelde patiënt in deze groep heeft een blanco medische voorgeschiedenis. De gemiddelde leeftijd is 41 jaar. 

Expertise Netwerk EENnacoma ontwikkelt een programma dat op ieder geschikt moment door de professional is te bekijken over de juiste zorg voor mensen met LBS. 

Na het kijken van de uitzending weet de kijker wat LBS zijn, hoe je iemand in LBS benadert, wat de belangrijkste aandachtspunten zijn in de zorg voor LBS-patiënten (diagnostiek, medische en verpleegkundige aspecten, behandeling gericht op herstel, advance care planning en naasten), en waar je terecht kunt voor meer informatie 

Deze voorlichtende activiteit valt binnen de voorlichtende doelstellingen van de Hersenstichting om te komen tot Juiste Zorg; de Hersenstichting vindt het van groot belang dat mensen met een hersenaandoening worden herkend en erkend door zorgverleners en dat zorgverleners hen kunnen begeleiden naar de juiste zorg. 

Deze subsidie sluit nauw aan bij de eerdere activiteiten die rondom LBS zijn gesubsidieerd door de Hersenstichting, te weten het ontwikkelen van het document ’Naar meer bewustzijn; passende zorg voor mensen met LBS’, het KOLBeST project en het project ‘Meten in de keten LBS’. 

Gewoon Bijzonder subsidieronde “NAH – chronische fase” 

Samen met ZonMw is het programma ‘Gewoon Bijzonder fase 2’ ontwikkelt. Het zorgt voor verspreiding en toepassing van kennis om zorg en ondersteuning voor mensen met een verstandelijke beperking, meervoudige beperking of niet-aangeboren hersenletsel te verbeteren. Met als doel dat deze mensen met grotere zelfstandigheid en meer zeggenschap kunnen functioneren in de samenleving. 5 projecten zijn net toegekend, allen met €300.000. De Hersenstichting heeft als co-financier bijgedragen aan dit programma van ZonMW: 

Individuele plaatsing en steun: een geschikt middel om mensen met niet-aangeboren hersenletsel zonder werk te laten participeren in werk? 
Angela de Boer, Amsterdam UMC, locatie AMC 

Het meten van de invloed van cognitie in het dagelijks leven 
Caroline van Heugten, Maastricht UMC+ 

NAH-trainingshuis: Participatie, zelfredzaamheid en kwaliteit van leven na Niet Aangeboren Hersenletsel 
Brigitte Boon, Academy Het Dorp 

De gevolgen van veroudering voor participatie en cognitief functioneren bij mensen met NAH 
Joukje van der Naalt, UMCG 

Communicatie en participatie bij chronische afasie (COPACA): Het samen met mensen met afasie, naasten en afasieprofessionals werken aan communicatieve competentie bij afasie. 
Rimke Groenewold, UMCG 

Meer info: https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resultaten/gehandicapten-en-chronisch-zieken/programmas/programma-detail/gewoon-bijzonder-nationaal-programma-gehandicapten/