Veelgestelde vragen

Nee, de Hersenstichting doet zelf geen medisch-wetenschappelijk onderzoek. De Hersenstichting laat wetenschappelijk onderzoek doen naar de verschillende aspecten van hersenaandoeningen met het doel oplossingen te vinden voor patiënten. Dit onderzoek wordt uitgevoerd aan de academische centra en neurowetenschappelijke onderzoeksinstituten in Nederland.

In Nederland kunt u uw hersenen doneren aan de Nederlandse Hersenbank (NHB). De NHB verzamelt hersenweefsel van donoren met diverse hersenaandoeningen maar ook van neurologisch gezonde donoren. Dit hersenweefsel, voorzien van klinisch en neuropathologisch gedocumenteerde gegevens, wordt vervolgens beschikbaar gesteld aan wetenschappers over de hele wereld. U kunt hen bereiken op onderstaand adres; op hun website vindt u veel gestelde vragen en meer informatie:

De Nederlandse Hersenbank

Meibergdreef 47

1105 BA Amsterdam

Telefoon: 020-5665499

Fax: 020-6918466

E-mail: secretariaatnhb@nin.knaw.nl  

Website: www.hersenbank.nl

Op deze nieuwe webpagina over spreekbeurten vind je allerlei informatie, die je kunt gebruiken bij je spreekbeurt of werkstuk.

Als onafhankelijke stichting permitteert de Hersenstichting zich geen oordeel over de kwaliteit van de verschillende behandelingen in Nederlandse ziekenhuizen. Het RIVM heeft de website www.kiesbeter.nl ontwikkeld, waar ziekenhuizen met elkaar worden vergeleken.

De Hersenstichting kan geen diagnoses geven, noch over de telefoon noch schriftelijk. Voor diagnoses en medische adviezen dient u altijd bij de eigen (huis-)arts te zijn. De Hersenstichting kan wel schriftelijke informatie over hersenaandoeningen verstrekken.

Nee, de Hersenstichting is geen patiëntenorganisatie en organiseert geen contact met lotgenoten. Veel patiëntenverenigingen en -organisaties organiseren wel lotgenotencontact en hebben vaak speciale bijeenkomsten hiervoor. Op de pagina Patiëntenverenigingen kunt u patiëntenorganisaties vinden op het terrein van de verschillende hersenaandoeningen.

Hersenletsel kan door veel oorzaken ontstaan. Zogenaamd 'traumatisch letsel' ontstaat door geweld van buitenaf: door een ongeluk, een val, een klap tegen het hoofd of een binnendringend voorwerp, zoals een kogel. Bij 'niet-traumatisch letsel' kan de oorzaak erg uiteenlopen, zoals zuurstoftekort door verstikking of verdrinking. Ook een beroerte (infarct = afsluiting van een bloedvat, of bloeding) of een gezwel in de hersenen vallen onder de niet-traumatische letsels. Gezamenlijk worden traumatisch hersenletsel en niet-traumatisch hersenletsel ook wel niet-aangeboren hersenletsel, oftewel NAH, genoemd.

Ja. De hersenen verbruiken 20% van onze energie en hebben voldoende brandstoffen en bouwstoffen nodig om goed te kunnen functioneren. Deze stoffen krijgen we binnen via onze voeding. Er wordt veel wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de invloed van voeding. Sommige effecten van stoffen zijn bewezen, voor andere bestaan slechts aanwijzingen en van veel middelen is het effect op de hersenen nog niet bekend. Het is echter onwaarschijnlijk dat de inname van extra bouwstoffen - zoals vitamines, vetzuren of mineralen - een 'extra' effect heeft op mensen die al voldoende bouwstoffen binnenkrijgen. Het kan misschien zelfs gevaarlijk zijn, omdat langdurig te hoge doseringen mogelijk een negatief effect hebben op de gezondheid. Bestel hier nu de folder 'Hersenen en voeding'.

Na een herseninfarct of hersenbloeding mag u gedurende een bepaalde termijn geen auto en/of motor besturen. Naar aanleiding van het advies van de Gezondheidsraad van 29 april 2010 is paragraaf 7.6 van de Regeling eisen geschiktheid 2000 aangepast, met ingang van 21 juli 2010. Deze paragraaf heeft betrekking op de geschiktheid van personen die zijn getroffen door een doorbloedingsstoornis van de hersenen.

Personen die getroffen zijn door een TIA of CVA die niet het gevolg is van een bloeding, aneurysma of andere misvorming van de hersenvaten, mogen eerder dan tot nu toe was toegestaan (weer) een voertuig besturen:

• Voor particulieren geldt nu een periode van twee weken (in plaats van zes maanden), indien er geen met de rijgeschiktheid interfererende cognitieve of lichamelijke functiestoornissen zijn. Zijn deze functiestoornissen er wel, dan geldt een ongeschiktheid voor drie maanden en moet een rijtest worden afgelegd.
• Voor beroepschauffeurs geldt nu een periode van vier weken (in plaats van vijf jaar), indien er geen met de rijgeschiktheid interfererende functiestoornissen zijn. De maximale geschiktheidtermijn is dan drie jaar, omdat uit statistisch onderzoek blijkt dat de groep van personen met die een TIA of beroerte hebben gehad een hoger risico heeft voor andere vaatproblemen. Zijn er wel functiestoornissen, dan kan men niet geschikt worden verklaard voor groep 2. Na de genoemde termijnen blijft voor beide categorieën een positief specialistisch rapport vereist.

Het bericht zoals gepubliceerd in de Staatcourant op 21 juli 2010 kunt u nalezen op: http://www.neurologie.nl/uploads/89/1909/bericht_Staatscourant.pdf.  

Trefwoorden: rijbewijs, auto besturen,CBR.

UWV is het Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen. UWV zorgt voor een landelijke uitvoering van de werknemersverzekeringen (zoals WW, WIA (IVA en WGA), Wajong, WAO, WAZ, WAZO en Ziektewet), en voor arbeidsmarkt- en gegevensdienstverlening. Dat doet het UWV als zelfstandig bestuursorgaan (ZBO) in opdracht van het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid.

Voor meer informatie kunt u terecht op www.uwv.nl

U kunt een bezwaarschrift indienen, meer hierover vindt u op: website UWV

Eventueel kunt u ook terecht bij de nationale ombudsman.

Voor meer informatie kunt u terecht op de website van het Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid.

U kunt terecht bij de Vereniging voor Zelfstandige en Freelance bedrijfsartsen.

In een zorgstandaard wordt het hele zorgproces beschreven vanuit het perspectief van de patiënt / cliënt. Door de beschrijving van het zorgproces is het mogelijk om ook bepaalde kwaliteitsafspraken te maken. Dit betekent dat iedereen, waar dan ook in Nederland, dezelfde kwalitatief goede zorgverlening behoort te krijgen. Meer informatie vindt u op: www.zorginstituutnederland.nl.

Onze Adviesraad voor Wetenschap en Innovatie (AWI) beoordelen alle onderzoeksvoorstellen in een afgewogen procedure. In deze Raad zitten wetenschappers en (zorg)professionals afkomstig uit verschillende onderzoeksinstellingen. De raad beoordeelt de kwaliteit en de relevantie van de ingediende projectvoorstellen. Alleen voorstellen van zeer goede kwaliteit en met hoge relevantie komen voor subsidiëring in aanmerking.

Wetenschappers en professionals die subsidie krijgen, zijn verplicht op gezette tijden te rapporteren over de voortgang van hun onderzoek. Laten zij dit na of is de voortgang onvoldoende, dan wordt de geldkraan dichtgedraaid. Overigens komt het zelden voor dat we hiertoe over moeten gaan.

Miljoenen mensen hebben dagelijks te maken met de gevolgen van ernstige en soms levensbedreigende hersenaandoeningen. De Hersenstichting zet zich in om voor hen een beter en gezonder leven te realiseren. Wetenschappelijk onderzoek, bijvoorbeeld naar betere behandelingen, speelt daarbij een cruciale rol. Voor het merendeel maken we onderzoek mogelijk waarin ‘humane meetmethoden’ worden gebruikt; methoden die alleen gebruikmaken van menselijk materiaal of patiënten. Echter, proefdieronderzoek is voor sommige hersenonderzoeken helaas nog steeds nodig om levensreddende of betere behandelingen voor patiënten te realiseren.* Samen met andere gezondheidsfondsen, die aangesloten zijn bij SGF, investeren we in de ontwikkeling van betere humane meetmethoden en zetten we ons in om alternatieven voor dierproeven te stimuleren.

Zo onderschrijven we het beleid van de overheid gericht op het ontwikkelen en implementeren van 3V-alternatieven voor dierproeven (Vervangen, Verminderen en Verfijnen). Dierproeven worden waar mogelijk vervangen door proefdiervrije experimenten. Als het onvermijdelijk is, worden dierproeven verricht met het minimale aantal dieren dat nodig is om een goede proef te doen (Verminderen). De dieren worden zo goed mogelijk verzorgd en zo min mogelijk leed toegebracht (Verfijnen). Dierproeven zijn volgens de Wet op de dierproeven (Wod) al vanaf 1977 in Nederland verboden, tenzij er geen 3V-alternatieven beschikbaar zijn.

We nemen actief deel aan de Transitie Proefdiervrije Innovatie (TPI), waarin wetenschappers, bedrijven, onderzoekfinanciers en overheden samen werken om onderzoeken en testen zonder dieren sneller en beter de ruimte te geven. De relevantie voor mens, dier en ecosysteem staat daarbij centraal. We onderschrijven de doelstelling van TPI: Nederland wordt internationale voorloper in proefdiervrije innovatie.

Uitleg TPI:
TPI is een traject waarbij verschillende belanghebbende organisaties zoals de Koninklijke Nederlandse Academie voor Wetenschappen (KNAW), ZonMw, RIVM, Nationaal Comité advies dierproeven (NCad), topsectoren life sciences en health (LSH) en Chemie en Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF) samenwerken. Ook de Hersenstichting is nauw betrokken en dat betekent dat wij meepraten- en beslissen over de transitie naar een wereld zonder proefdieren.Op dit moment voert het ministerie van Landbouw, Natuur en Voedselkwaliteit (LNV) de regie. Door samen te werken in TPI hopen we dat de overgang naar een systeem zonder proefdieren zowel gefaciliteerd als versneld wordt.

* Verschillende Europese en nationale wetten en regels schrijven voor dat klinische onderzoeken op mensen pas kunnen plaatsvinden na voorafgaande proeven op dieren. Dierproeven gebeuren onder de strengste voorwaarden en mogen alleen plaatsvinden als er geen alternatieven bestaan.

Nee, de Hersenstichting doet zelf geen medisch-wetenschappelijk onderzoek. De Hersenstichting laat wetenschappelijk onderzoek doen naar de verschillende aspecten van hersenaandoeningen met het doel oplossingen te vinden voor patiënten. Dit onderzoek wordt uitgevoerd aan de academische centra en neurowetenschappelijke onderzoeksinstituten in Nederland.

In Nederland kunt u uw hersenen doneren aan de Nederlandse Hersenbank (NHB). De NHB verzamelt hersenweefsel van donoren met diverse hersenaandoeningen maar ook van neurologisch gezonde donoren. Dit hersenweefsel, voorzien van klinisch en neuropathologisch gedocumenteerde gegevens, wordt vervolgens beschikbaar gesteld aan wetenschappers over de hele wereld. U kunt hen bereiken op onderstaand adres; op hun website vindt u veel gestelde vragen en meer informatie:

De Nederlandse Hersenbank

Meibergdreef 47

1105 BA Amsterdam

Telefoon: 020-5665499

Fax: 020-6918466

E-mail: secretariaatnhb@nin.knaw.nl  

Website: www.hersenbank.nl

In 2012 is de Hersenbokaal voor werkgevers voor het laatst uitgereikt. De nieuwe Hersenbokaal is samengesmolten met de Kwaliteitsprijs, en is bedoeld voor projecten waarbij de kwaliteit van leven van mensen met een hersenaandoening centraal staat.

Meer informatie over de Hersenbokaal vindt u hier.

Ja, de Hersenstichting werft ook inkomsten door middel van kledinginzameling. De Hersenstichting doet dat niet zelf en heeft het inzamelen uitbesteed aan het bedrijf Climpex B.V.

Wilt u de Hersenstichting helpen om hersenziekten beter behandelbaar en geneesbaar te maken? De Hersenstichting ontvangt geen overheidssubsidie en is daarom financieel volledig afhankelijk van giften van donateurs en particulieren. Inzameling van gebruikte kleding levert extra inkomsten op. Uw hulp daarbij is heel belangrijk.

Voor elke kledinginzameling heeft de gemeente een vergunning afgegeven voor een specifieke wijk en een specifieke periode. Climpex B.V. zorgt ervoor dat de plastic zakken met Hersenstichting logo en toelichting tijdig in de brievenbus komen. Ook zorgen zij voor het ophalen van de gevulde zakken op de aangegeven datum. Climpex B.V. streeft ernaar om dit jaar 10 eurocent per ingezamelde kilo aan de Hersenstichting te geven.

De Hersenstichting werft ook nieuwe donateurs via telemarketing. Hebt u ooit een gift overgemaakt aan de Hersenstichting, een publicatie besteld of een evenement bezocht? Dan kan het zijn dat wij u bellen met de vraag ons structureel te gaan steunen. Tevens belt de Hersenstichting weleens bestaande donateurs met de vraag of zij hun machtiging willen aanpassen. Een machtiging kan altijd worden opgezegd, vul daarvoor dit formulier in. Indien u niet door de Hersenstichting gebeld wenst te worden, dan kunt u dit aan ons kenbaar maken. Twijfelt u of u wel echt door de Hersenstichting gebeld bent, neemt u dan ook contact met ons op: 070 - 360 48 16 of dit formulier.

De Hersenstichting werft structurele donateurs via deur-aan-deurwerving. We doen dit in samenwerking met wervingsbureaus Emolife en Trust. Onze teams zijn actief op werkdagen tussen 15.00 uur en 21.00 uur en in het weekend tussen 10.00 uur en 20.00 uur. Donateurwervers die namens de Hersenstichting actief zijn, zijn te allen tijde herkenbaar aan hun werkkleding. Ze zijn bovendien herkenbaar aan een badge. Al onze wervers zijn DDDN-gecertificeerd. Dat houdt in dat ze met goed gevolg een examen hebben afgelegd en zijn opgenomen in een landelijk register van donateurwervers.

Daarnaast werven we ook collectanten en organisatoren voor de collecte via deur-aan-deurwerving.

Heeft u vragen, suggesties of klachten over de deur-aan-deurwerving, dan kunt u contact opnemen met ons secretariaat  via 070-360 48 16 of op info@hersenstichting.nl.

Bij een gift via een acceptgiro kan het voorkomen dat er een vergissing wordt gemaakt bij het invullen. U heeft misschien per ongeluk een 0 te veel gezet of een komma verkeerd geplaatst. Of u heeft een verkeerd rekeningnummer ingevuld. Stel ons op de hoogte van deze vergissing en wij zorgen ervoor dat u het teveel overgemaakte bedrag krijgt teruggestort.

Als u een machtiging heeft afgegeven, wordt het afgesproken bedrag op de afgesproken data op onze rekening overgemaakt. De Hersenstichting zal nooit eigenmachtig, zonder uw voorafgaande toestemming, dit bedrag verhogen. Is er niettemin een verkeerd bedrag geïnd, laat ons dit weten en wij storten het terug op uw rekening.

Hier kunt u onze contactgegevens vinden.

Donateurs kunnen inderdaad ook gebeld worden met de vraag mee te spelen met de VriendenLoterij. De VriendenLoterij ondersteunt goede doelen op het gebied van gezondheid en welzijn. Als u besluit mee te spelen voor de Hersenstichting, dan gaat de helft van de inleg per lot naar de Hersenstichting.

De vraag-een-vriendcampagne is een campagne waarbij onze huidige donateurs vrienden en kennissen benaderen met de vraag of zij de Hersenstichting ook willen steunen met een donatie. De campagne wordt uitgevoerd door een selecte, loyale groep donateurs. Niet alle donateurs worden benaderd om mee te doen en niet alle donateurs zijn gelijktijdig bezig met de campagne. We zijn sinds 2013 bezig met de campagne. Die heeft ons tot nu toe al heel wat nieuwe donateurs opgeleverd.

Uw ervaring is in dit stadium van groot belang. We willen niet alleen een mooi resultaat boeken, maar onze campagnes ook aan laten sluiten op de wensen en ervaringen van onze achterban. Laat u ons weten wat u van de campagne vindt? Stuur ons een e-mail via info@hersenstichting.nl

Suggesties over lezingen, workshops, bijeenkomsten, congressen, symposia, studiedagen, etc. zijn altijd welkom. Suggesties voor in de kalender kunnen doorgegeven worden via het contactformulier. De webredactie beslist vervolgens of de activiteit in de kalender wordt geplaatst.

De Hersenstichting is aangemerkt als een ANBI: Algemeen Nut Beogende Instelling. Ons RSIN (Rechtspersonen en Samenwerkingsverbanden Informatienummer) is 0067.39.398.

U leest meer infomatie op de website van de Belastingdienst over geven aan goede doelen en fiscale voordelen voor u.

Uw machtiging heeft een uniek ‘machtigingskenmerk' (ook wel mandaatnummer genoemd). Wij vermelden uw machtigingskenmerk in de omschrijving van de incasso op uw bankafschrift. U kunt uw machtigingskenmerk ook altijd bij ons per e-mail of telefoon opvragen.

Voor het incasseren van uw machtiging gebruiken wij ons IBAN-bankrekeningnummer NL52 INGB 0000 030 609

Ons incassant-ID is NL10 HSN 4115 5766 0000. Deze vindt u ook terug in de omschrijving van de incasso op uw bankafschrift.

De Hersenstichting schrijft op of rond de 28e van de maand uw gift van uw bankrekening af. De incassodata voor 2019 staan hieronder:

• Januari: maandag 28 januari 2019
• Februari: donderdag 28 februari 2019
• Maart: donderdag 28 maart 2019
• April: maandag 29 april 2019
• Mei: dinsdag 28 mei 2019
• Juni: vrijdag 28 juni 2019
• Juli: maandag 29 juli 2019
• Augustus: woensdag 28 augustus 2019
• September: vrijdag 27 september 2019
• Oktober: dinsdag 29 oktober 2019
• November: vrijdag 29 november 2019
• December: vrijdag 27 december 2019

Afhankelijk van de maand waarin uw machtiging is gestart, vindt de incasso altijd volgens de afgesproken frequentie plaats. 

De inkomsten komen uit giften van particulieren, loterijen, bedrijven en uit de collecte. De Hersenstichting ontvangt geen geld van de overheid.

De Hersenstichting is erkend door het CBF (Centraal Bureau Fondsenwerving) als goed doel. Om een eigen oordeel te vormen, kan iedereen de jaarverslagen bekijken met daarin de financiële jaarcijfers.

De Hersenstichting maakt gebruik van de volgende rekeningnummers:

• NL18 INGB 0000 000 860 (donaties en giften)

• NL52 INGB 0000 030 609 (bestellingen van publicaties en voor automatische incasso's)

• NL07 INGB 0000 000 282 (speciale acties)
• Bankrekeningnummer 22.65.76.744 (Van Lanschot).

Vroeger maakten we gebruik van het gironummer 860, Giro 860 of ING 860. Dit nummer is nog steeds in gebruik als NL18 INGB 0000 000 860. De oude naam giro 860 wordt niet meer gebruikt.

De Hersenstichting gaat zorgvuldig om met vastgelegde persoonlijke gegevens zoals adres en telefoonnummer. Zij houdt zich aan de in Nederland geldende wettelijke regelingen, waaronder de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG).

Ook houdt de Hersenstichting zich aan de gedragscode van Goede Doelen Nederland, de branchevereniging van goededoelenorganisaties. De Hersenstichting kan gebruikmaken van de diensten van derden om uw gegevens te verwerken in overeenstemming met ons privacy statement.

Wijziging doorgeven op opzeggen

Als u al een account heeft op onze website, kunt u hier inloggen om uw gegevens te wijzigen.

U kunt ook telefonisch contact met ons opnemen via 070 - 360 48 16 (op maandag t/m donderdag van 09.00 tot 21.00 uur bereikbaar en op vrijdag van 09.00 uur tot 17.00 uur). U kunt ons uw wijzigingen ook e-mailen op info@hersenstichting.nl. Vermeld hierbij duidelijk wat aangepast moet worden (dus zowel oude als nieuwe gegevens).

Wist u trouwens dat het mogelijk is uw donatie tijdelijk stop te zetten of te verlagen? Ook daar kunnen wij u bij helpen.

Op dit moment is het helaas niet mogelijk om een account op onze website aan te maken met een buitenlands adres.

Wilt u een wijziging doorgeven? Of wilt u een folder of brochure in onze webwinkel bestellen? Neem dan contact met ons op via het contactformulier.

Heeft u ooit een gift overgemaakt aan de Hersenstichting? Of een evenement bezocht of een publicatie besteld? Dan worden uw gegevens in onze administratie opgenomen. Het is mogelijk dat u een verzoek om een gift ontvangt.

Voor de werving van nieuwe donateurs huren wij soms adresbestanden van derden. Wanneer u niet wilt dat uw adres voor wervingsdoeleinden gebruikt wordt, dan kunt u dit aangeven bij de Stichting Postfilter. Bij Postfilter kunt u zich afmelden voor reclame via post. Via het Bel-me-niet Register  (of 0900-666 1000, € 0,25 p.m.) kunt u zich afmelden voor reclame via de telefoon.

U kunt uw klacht over de Hersenstichting, van welke aard ook, op diverse manieren aan ons doorgeven. U kunt een e-mail sturen naar info@hersenstichting.nl of bellen naar 070 - 360 48 16 (op werkdagen van 09.00 tot 17.00 uur bereikbaar) of het contactformulier invullen. U kunt ook een brief sturen naar:

Hersenstichting

Postbus 191

2501 CD Den Haag 

Op uw klacht wordt uiterlijk binnen twee weken na ontvangst gereageerd. Uiterlijk acht weken na ontvangst is uw klacht geheel door ons afgehandeld. U krijgt hiervan schriftelijk bericht. U leest hier meer informatie over de klachtenregeling.  

De Hersenstichting onderschrijft de volgende gedragscodes en richtlijnen:

• SBF-code voor Goed Bestuur (vervangt code Wijffels).
• Richtlijn 650 (onderdeel van richtlijnen voor de jaarverslaggeving van de Raad voor de jaarverslaggeving) en aanbeveling. Toepassing Richtlijn 650 'kostentoerekening beheer en administratie'.
• Erkenningsregeling Goede Doelen.
• Regeling beloning directeuren van goede doelen.
• Richtlijn Financieel Beheer goede doelen.

Kijk voor meer informatie op de website van Goede Doelen Nederland.

De meeste van onze folders zijn gratis. U betaalt echter wel porto- en administratiekosten. De hoogte van deze kosten is afhankelijk van het totale gewicht van uw bestelling. Dit wordt automatisch berekend aan de hand van de verschillende producten.
Hier vindt u een overzicht van de gewichten en de bijbehorende kosten:

De meeste publicaties kunt u gratis downloaden. Door het formulier in te vullen krijgt de uitgave in pdf-formaat. Downloaden is voor u sneller, beter voor het milieu en voor u en voor ons goedkoper!

U kunt uw bestelling op meerdere manieren betalen. Bij het afronden van uw bestelling kunt u uw betaalwijze aangeven. U kunt kiezen uit: iDeal, machtiging of met acceptgiro.

Uw bestelling wordt binnen 7 werkdagen verzonden. Mocht u na deze tijd nog niets van ons ontvangen hebben, raden wij u aan contact met ons op te nemen.

Indien uw zending niet door de brievenbus past, ontvangt u bij verzending van uw pakket een e-mail van ons verzendhuis met daarin de mogelijkheid om via FlexDelivery Service het moment of de plaats van afleveren aan te passen.  

Houdt u er rekening mee dat rond feestdagen en de jaarwisseling het langer kan duren voordat uw bestelling bezorgd wordt.

Een zorgstandaard is een middel om de kwaliteit van zorg voor mensen met een chronische aandoening te verbeteren. De Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel (THL) beschrijft wat mensen met traumatisch herenletsel en hun naasten aan zorg mogen verwachten vanaf het moment van het ontstaan van hersenletsel. Door de beschrijving van het zorgproces is het mogelijk om kwaliteitsafspraken te maken en vast te leggen. Dit betekent dat iedereen, waar dan ook in Nederland, dezelfde kwalitatief goede zorgverlening behoort te krijgen volgens één norm en dat professionals weten welke zorg zij dienen te verlenen. Het gaat er om welke zorg geboden moet worden op welk moment en op welke wijze. Het is aan regionale zorgaanbieders, gemeenten en de zorgverzekeraars om uitvoering te geven aan wie de zorg levert.

Het vinden van de juiste zorg is een groot probleem voor mensen die traumatisch hersenletsel hebben opgelopen en hun mantelzorgers. Ze weten niet waar ze terecht kunnen met hun zorgvraag en krijgen met veel verschillende zorgverleners te maken. Ook is de afstemming en samenhang in de zorg voor hersenletsel onvoldoende. Dit was in 2013 aanleiding voor de Hersenstichting om het initiatief te nemen een Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel te ontwikkelen.

De Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel (THL) beschrijft voor professionals welke zorg geboden moet worden op welk moment en op welke wijze. Het is een beschrijving hoe het zou moeten gaan op basis van huidige good practices in Nederland. De zorgstandaard beschrijft niet wie de zorg levert. Dit is in elke regio anders georganiseerd en het is dan ook aan te regionale zorgaanbieders, gemeenten en zorgverzekeraars om hieraan invulling te geven. De zorgstandaard is geschreven vanuit het patiënten perspectief en met medewerking van ervaringsdeskundigen.

De versie van de Zorgstandaard THL voor patiënten en naasten, ook wel gebruikersversie genoemd, beschrijft wat je als patiënt met traumatisch hersenletsel en als familie/naaste aan zorg mag verwachten vanaf het moment van het ontstaan van hersenletsel. Voor jongeren is ook een digitale vertaling van de gebruikersversie beschikbaar in de vorm van een app: de Breinstraat. Deze is gratis te downloaden via de Apple/Android Stores.

Registratie van de Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel door het Zorginstituut Nederland betekent dat de standaard is opgenomen in het Register. Het opnemen van een standaard in het Register betekent  dat de standaard een landelijk geldende afspraak is waar zowel veldpartijen als overheidspartijen aan ‘verbonden’ zijn. Op deze manier wordt de norm voor goede zorg voor iedereen het uitgangspunt om aan te werken en daarmee stimuleert het Zorginstituut Nederland  het bevorderen van kwaliteit van zorg en het toegankelijk maken van begrijpelijke en betrouwbare informatie over de kwaliteit van geleverde zorg. Het Register is te vinden op www.zorginzicht.nl.

Zorgstandaard THL Volwassenen
Regio Haaglanden, Overijssel, Midden-Brabant, Groningen/Drenthe, Flevoland, Zuidoost-Brabant, Friesland en Midden-Holland zijn met ondersteuning vanuit de Hersenstichting in 2015 gestart met een pilot implementatie. 

Zorgstandaard THL Kinderen & Jongeren
Regio Zeeland, Haaglanden, Noord-Holland, Rotterdam Rijnmond zijn met ondersteuning vanuit de Hersenstichting in 2017 gestart met een pilot implementatie.

Meer informatie over de pilotregio’s vindt u op www.zorgstandaardnah.nl. 

Diverse regio’s zijn inmiddels uit eigen beweging actief aan de slag gegaan. Wilt u in contact komen met contactpersonen uit een regio? Mail naar zorgstandaard@hersenstichting.nl. 

De cijfers in de Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel dateren uit 2015. De Hersenstichting heeft in 2017 nieuw onderzoek laten uitvoeren door het RIVM naar cijfers over hersenaandoeningen, waaronder traumatisch hersenletsel, waarbij de meest recente cijfers zijn gepubliceerd.

Elke dag komen er 129 patiënten op de spoedeisende hulp met traumatisch hersenletsel als gevolg van een klap of val op het hoofd. In totaal kampen 67.000 mensen met de gevolgen van traumatisch hersenletsel. In Nederland leven bijna 650.000 mensen met de gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Onder NAH valt traumatisch hersenletsel en niet-traumatisch hersenletsel. 

In Nederland zijn 17 regionale coördinatiepunten/hersenletselteams voor advies en informatie over niet-aangeboren hersenletsel. De naamvoering in de verschillende regio’s varieert; de taken van de hersenletselteams zijn hetzelfde. De coördinatiepunten/hersenletselteams hebben als taak advies en informatie te geven aan:

• Mensen met hersenletsel,
• Familieleden of andere betrokkenen,
• Behandelaars, begeleiders of andere hulpverleners

Meer informatie hierover vindt u op http://hersenletselteams.nl/

De Stichting Kennisnetwerk CVA NL stimuleert de verdere verbetering van de landelijke CVA-zorg in de acute, revalidatie- en chronische fase. Zij doen dit onder andere door kennisuitwisseling in de CVA/NAH-zorgketens te faciliteren en door kwaliteitsindicatoren inzichtelijk te maken. Bij het kennisnetwerk CVA Nederland zijn diverse netwerken vanuit Nederland aangesloten. Meer informatie vindt u op https://www.kennisnetwerkcva.nl/

Voor vragen kunt u een mail sturen naar zorgstandaard@hersenstichting.nl.