Home
Zorg
Onderzoek
Delen

Onderzoek

Hier vindt u een kort overzicht van relevante onderzoeken op het gebied van zorg, maatschappelijke participatie en hersenletsel als gevolg van een hersenaandoening.

De Hersenstichting heeft in 2011 onderzoeksbureau Conclusion opdracht gegeven om te onderzoeken hoe de zorg voor mensen met hersenletsel kan verbeteren. De patiënten weten vaak niet waar ze terecht kunnen met hun zorgvraag en de afstemming en samenhang in de zorg ontbreekt vaak. Dit resulteerde in een onderzoek naar de ervaren knelpunten van patiënten in hun route door de zorg van de acute fase tot in de chronische fase thuis waar men het dagelijks leven weer oppakt. Hun zoektocht naar de gewenste zorg en de verbeterkansen zijn in dit rapport in kaart gebracht.

 

Naar aanleiding van dit rapport werd besloten om de ontwikkeling van een Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel voor Volwassenen en een Zorgstandaard Traumatisch hersenletsel voor kinderen en jongeren te ondersteunen en te faciliteren.

Lees hier meer over de Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel voor volwassen en over de Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel kinderen en jongeren.  

 

Het rapport Navigeren naar herstel is te downloaden als pdf: klik hier.

Meer onderzoeken

Een greep uit onze maatschappelijke onderzoeken die de Hersenstichting financieert of op andere wijze een bijdrage aan levert:

  • Programma Gewoon Bijzonder - NAH Netwerk (Windesheim, Heliomare, Vilans & Maastricht University), mede mogelijk gemaakt door ZonMW

Doel: Gegevens (dataset) verzamelen op het gebied van cijfers en kennis over Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH), zeggenschap van mensen met NAH bevorderen ten behoeve van het verbeteren van de zorg en onderzoek naar het vergroten van de maatschappelijke participatie van mensen met NAH.

 

  • Fast@Home (Haagse Hogeschool)

Doel: onderzoek naar de efficiëntie en effectiviteit van nieuwe behandelmethodes ten behoeve van revalideren in de thuissituatie die de behandeling door revalidatieprofessionals ondersteunen. Fast@home stelt een digitale revalidatieomgeving samen, bestaande uit een geïntegreerd aanbod van relevante e-health interventies zoals games, e-coaching en draagbare technologie.

 

FAST@HOME wil thuis revalideren voor mensen na een beroerte (ook wel CVA genoemd) mogelijk maken, tijdens én na een revalidatiebehandeling. De Haagse Hogeschool werkt in dit project vier jaar samen met meer dan tien partners, waaronder de Hersenstichting. De naam van het project FAST@HOME staat voor Fit After STroke (fit na een beroerte). Op basis van de wensen van professionals, patiënten en mantelzorgers wordt een digitale omgeving samengesteld vanuit bestaande E-health kennis en toepassingen, zoals (brain)games, e-coaching en draagbare technologie. Tegelijkertijd onderzoekt FAST@HOME de effectiviteit van de nieuwe behandelmethode.

 

Er wordt nog weinig gebruik gemaakt van E-Health interventies, terwijl deze in ruime mate voorhanden zijn voor de revalidatie na een beroerte. Voorbeelden van beschikbare e-health interventies zijn diverse applicaties voor cognitieve revalidatie als BrainGymmer en de Oefen App Beroerte ontwikkeld door onder andere het UMC Utrecht Hersencentrum en de oefenbibliotheek “Revalidatie na een beroerte” van Physitrack. Van deze e-health interventies in de zorg na een beroerte is bekend dat ze effectief zijn en leiden tot een grote patiënttevredenheid. Door het overweldigende en snel groeiende aanbod van e-health toepassingen is het maken van een onderbouwde en passende keuze door de revalidatieprofessional nauwelijks mogelijk.

 

Betrokken professionals in dit project (zoals revalidatieartsen, ergotherapeuten en fysiotherapeuten), geven aan dat zij behoefte hebben aan bewezen behandelprogramma’s die thuis uitgevoerd kunnen worden én effectief en inspirerend zijn. Op deze manier kunnen zij de patiënt na revalidatie blijven begeleiden, coachen én het behandelproces blijven monitoren.

 

Toename aantal patiënten

Op dit moment zijn er in Nederland naar schatting 174.000 mensen die een beroerte hebben gehad. Jaarlijks komen er ongeveer 45.000 nieuwe patiënten bij. Geschat wordt dat het aantal beroertes per jaar tussen 2005 en 2025 met 43% toeneemt door de vergrijzing, toename van diabetespatiënten en verbeterde overleving na hartinfarct (bron: RIVM).

 

Ongeveer 30% tot 78% van de patiënten die een beroerte overleeft, houdt last van fysieke stoornissen (zoals halfzijdige verlamming) en cognitieve stoornissen (problemen met aandacht, geheugen, communicatie en informatieverwerking). Dit leidt tot beperkingen in dagelijkse activiteiten, autonomie en participatie. Een beroerte wordt daarom gezien als een chronische aandoening; de gevolgen vergen levenslang investeren in fysiek en mentaal functioneren. Revalidatie is vooral gericht op het optimaliseren van de kwaliteit van leven van de patiënt na een beroerte en hun mantelzorgers.

 

Het gebruik van ICT-ondersteunde interventies voor patiënten thuis, zou in deze situatie een uitkomst kunnen bieden: het biedt ongekende mogelijkheden om de revalidatie en chronische zorg te verrijken en tegelijkertijd efficiënter te maken.

 

Dit project wordt onder andere gevormd door De Haagse Hogeschool, Sophia Revalidatie, het Rijnland Revalidatiecentrum en het Leids Universitair Medisch Centrum als toonaangevende kennisinstellingen op het gebied van revalidatie van patiënten ná een beroerte.

 

  • Geen kopzorg door nazorg (Hogeschool Windesheim)

Doel: ontwikkelen van digitaal cliëntvolgsysteem voor het beter volgen en monitoren van mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Op deze manier kunnen signalen en gevolgen van hersenletsel eerder worden (h)erkend door de patiënt, naasten en betrokken professionals, zodat eerder de juiste zorg geboden kan worden. Onderdeel hiervan is het ontwikkelen van een digitale Hoofdletsel-Nazorgmonitor voor en door mensen met hersenletsel, waarmee de cliënt zelf de gevolgen van zijn opgelopen letsel kan monitoren.

 

  • Participatie van kinderen en jongeren met niet-aangeboren hersenletsel (NAH): een multicenter follow-up studie in de revalidatie (Sophia Revalidatie)

Doel: inzicht krijgen in de participatieproblemen bij kinderen en jongeren van 4 tot en met 25 jaar met hersenletsel; in de thuissituatie, op school en/of werk, het ‘meedoen' in de samenleving en de impact op het gezin.

 

  • MovieTrial (Erasmus Medisch Centrum)

Doel: ontwikkelen van informatievoorziening op de Spoedeisende Hulp (SEH) in het ziekenhuis in de vorm van een korte film en folder. Deze informatievoorziening moet mensen met licht traumatisch hoofd-/hersenletsel na een val of een klap op het hoofd na een bezoek aan de SEH beter informeren over de mogelijke klachten en gevolgen. Tevens start er een effectstudie om het effect van deze methode van informatievoorziening te toetsen.

 

  • Huisartsentool (Maastricht University):

Doel: ontwikkelen van een digitale beslisboom voor huisartsen om (de late gevolgen van) hersenletsel beter te (h)erkennen en diagnosticeren. De huisarts speelt een belangrijke rol bij het in beeld houden van mensen met niet-aangeboren hersenletsel en is de poortwachter tot de juiste nazorg voor vele cliënten.

Dit is contactinfo