Migraine

Toen ik vrij vroeg, op elfjarige leeftijd, in de puberteit kwam, kreeg ik al snel mijn eerste migraineaanval met auraverschijnselen. Bonkende hoofdpijn rechts, wazig zicht, tintelingen in het gezicht plus ledematen en uitvalsverschijnselen links. Geluid klonk hard en dichtbij zowel ver, misselijkheid, moeilijk op woorden komen, raar spreken of dingen niet meer kunnen begrijpen.

Ik had sporadisch een aantal aanvallen per jaar. Het was als een error, een seintje van overbelasting. Na zo’n aanval deed ik niets anders dan slapen, non-stop 24 tot 72 uur en dan kon ik er voorlopig weer tegenaan. Vier jaar geleden dacht ik ook zo’n klassieke aanval te hebben. Deze duurde echter langer dan de gebruikelijke 72 uur en was ondraaglijk. Aanvalsmedicatie, pijnstilling en rust mochten niet baten. Sinds die dag ben ik geen enkele dag meer migraine- of auravrij geweest.

Een ziekenhuisopname, meerdere MRI scans, verschillende neurologen, behandelingen, twijfelachtige diagnoses en een waslijst aan medicinale middelen zonder gewenst effect volgden. Het is een zoektocht die nog steeds gaande is. Helaas wordt migraine onderschat als ziekte, het is een hersenaandoening. Iedereen heeft wel eens hoofdpijn, maar niet iedereen heeft migraine. En niet iedere migrainepatiënt is er door geïnvalideerd.

Mijn a-typische migraine heeft mij (na 2,5 jaar re-integratie) mijn baan gekost en geleid tot 80-100% afkeuring. Het heeft onzichtbaar veel invloed op mijn dagelijks functioneren. Ik kan mezelf namelijk niet 24/7 afzonderen in een donkere, stille ruimte. Ik breng mijn dagen door met heel veel pijn in mijn hoofd, waardoor mijn lichaam continu stress ervaart, wat uitputtend is en waardoor ik geprikkeld kan zijn. Interne en externe prikkels (emoties, gedachten, omgevingsgeluid, beeld, geur etcetera) overprikkelen mij vroeg of laat op de dag. En dan niet te vergeten de klachten op cognitief, gedragsmatig, communicatief, sociaal en emotioneel gebied. Het is een vicieuze cirkel, het houdt elkaar allemaal in stand. 

Ik moet continu weloverwogen keuzes maken, mij bewust zijn van de impact zowel fysiek als mentaal en of ik dat wel aan kan. Mijn rek en ruimte is ontzettend verkort. Ik heb veel meer rustmomenten of dagen nodig dan andere mensen. Desondanks word ik vaak overvallen door de gevolgen van overbelasting. Ik word er letterlijk ziek van.

Ik heb afgelopen jaren donkere tijden gekend omdat ik alleen maar aan het vechten was. Ik zat vast tussen wie ik was, wie ik ben en wie ik wil zijn. Het afgelopen jaar heb ik hard gewerkt om de situatie te aanvaarden zoals die is. Het leren omgaan met de verschillende fases van het rouwproces die zich dagelijks blijven herhalen.

Door mij niet meer zo tegen de situatie te verzetten weet ik beter wat mijn probleemgebieden zijn en wat ik nodig heb. Met de hulp van anderen zoals onder anderen mijn naasten en allerlei aanpassingen wordt het langzaam makkelijker en vind ik mezelf stukje bij beetje terug.