Ambassadeurs

Margôt Ros

Actrice en regisseuse Margôt Ros is bekend van onder andere Toren C, een absurdistisch, komisch tv-programma. Tijdens een theatervoorstelling in januari 2018 rent ze in het donker tegen een ijzeren balk aan. Ze krijgt de diagnose hersenschudding, maar maanden later is ze nog steeds niet in staat te functioneren.

“Van alles wat prikkels gaf werd ik letterlijk ziek.” zegt Ros. “Van te veel geluid kon ik misselijk worden. En de eerste maanden kon ik pas ’s avonds naar buiten. Zonlicht was niet te verdragen.” Er volgde een intensief revalidatietraject, waarover ze samen met haar vriend Jeroen Kleijne het boek Hersenschorsing heeft geschreven.

Doordat Ros weet hoe het voelt wat iemand met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) doormaakt, voelt ze de noodzaak om anderen te helpen en zet ze zich samen met de Hersenstichting in om de onzichtbare gevolgen van NAH zichtbaar te maken. “Het is moeilijk in te beelden wat iemand met NAH doormaakt als je het zelf niet ondervonden hebt. Daarom zet ik me in voor mensen met NAH.”

Margôt Ros: Nederlands actrice, komedieschrijfster en regisseuse is sinds 2020 ambassadeur van de Hersenstichting.

Stef Bos

‘Ik liep op mijn 21ste stage in het St. Antionus Binnenweg in Rotterdam waar ik veel vormen van dementie zag passeren. Ik heb dat later ervaren als een belangrijk moment in mijn leven omdat ik relatief jong en aan het begin van mijn reis met het einde werd geconfronteerd. Daardoor is het onderwerp altijd dichtbij gebleven. Ik heb heftige gevallen gezien toen. Maar later bij mijn oma ook een andere kant waarbij sommige mensen op hoge leeftijd op een mooie manier lucide kunnen worden alsof alles van ze afvalt. Maar dat zijn uitzonderingen.’
 
Stef Bos en zijn band lieten zich inspireren door het persoonlijke verhaal van Jeen Akkerman, die net voor zijn pensioen de ziekte van Alzheimer kreeg. ‘Jeen maakt muziek recht uit het hart. Toen ik hem voor de eerste keer hoorde spelen en het verhaal hoorde, hebben wij samen met de band een lied geschreven met de liefde voor muziek’. Samen met Hermine Deurloo schreef en speelde hij het aandoenlijke nummer Onbereikbaar dichtbij.
 
Stef Bos: bekende Nederlandse zanger en tekstschrijver en zet zich vanaf 2016 in als ambassadeur voor de Hersenstichting. ‘Over het algemeen worden alle betrokkenen bij dementie enorm op de proef gesteld en is het iets dat in de toekomst voor velen een realiteit zal zijn. Vandaar dat ik het werk van de Hersenstichting een warm hart toedraag en ook ja heb gezegd op de vraag of ik ambassadeur wil worden.’

Bart Chabot

‘Bijna iedereen krijgt vroeg of laat zelf of in z’n directe omgeving met ‘hersenen’ te maken. Bij mij werd jaren geleden een brughoektumor geconstateerd. Ik ben me rot geschrokken! Ik heb grote bewondering voor de neurochirurg die me bestraalde. We weten heel wat; maar heel veel weten we nog niet. Hoe meer we van de hersenen begrijpen, hoe beter kunnen we behandelen. De Hersenstichting levert een waardevolle bijdrage als het gaat om – meer – hersenonderzoek en voorlichting over de hersenen. Daarom deed ik graag mee aan de tv-show Geef om je hersenen, waar ik nieuw, belangrijk hersenonderzoek met de camera opzoek. De Hersenstichting? Koppie, koppie!’

Bart Chabot: dichter, schrijver en theatermaker en zet zich vanaf 2015 in als ambassadeur van de Hersenstichting.

Willem Philipsen

Op z’n 23ste speelt Willem als succesvol gitarist bij artiesten zoals Soulvation, Postmen, Anouk en grote festivals zoals Lowlands en Parkpop. De wereld ligt aan zijn voeten. Totdat hij op een dag plotseling werd getroffen door een herseninfarct. ‘Dat was het begin van een heel nieuw leven waarin ik nooit meer gitaar zou kunnen spelen, want mijn linkerarm was en bleef verlamd.’ In de tv-uitzending De Wandeling hoor je meer over zijn verhaal.

Tijdens zijn revalidatie ontdekt Willem een nieuwe passie: zwemmen. In het water hervindt hij zijn kracht en een nieuw doel in zijn leven. ‘Tijdens de revalidatie werkte het zwemmen voor mij als een goede uitlaatklep tegen de frustratie. Ik voelde voor het eerst weer die kick die ik ook op het podium voelde… Ik voel me nu gelukkiger dan ooit.’

In de zomer van 2014 heeft Willem meegedaan aan een zwemtocht van 5 km in Spanje. ‘Ik doe dit niet alleen voor mijzelf, maar ook voor andere mensen met hersenletsel. Ik wil met mijn verhaal graag andere mensen inspireren om ook te gaan zwemmen. Een regulier zwembad is net een brug te ver. zijn nu al zeven zwemlocaties in Nederland, maar de komende jaren moeten daar nieuwe locaties bijkomen. Er is echter wel geld voor nodig om dit mogelijk te maken. Daar dragen Arno en ik graag aan bij. Het werk van de Hersenstichting is ontzettend belangrijk. Ik vind het dan ook mooi om mij ook als ambassadeur voor de Hersenstichting in te zetten.’

Willem Philipsen: muzikant en is sinds 2016 ambassadeur geworden voor de Hersenstichting. Hij zet zich in voor mensen met een hersenaandoening. Hij treedt op als gastspreker bij Het Fitte Brein en heeft een lezing gegeven op Lowlands Science.

Rosita Steenbeek

‘Ik deel graag mijn ervaringen om het uit de taboesfeer te halen. Jammer genoeg schamen veel mensen zich dat ze een hersenaandoening hebben. Ook ben ik op veel onbegrip gestuit van buitenstaanders. ‘Meer kennis over hersenaandoeningen is belangrijk, vindt ze. ‘Als je weet waar klachten vandaan komen en wat er aan de hand is, is dat een grote geruststelling. Daar zet ik me graag voor in.’

‘Ik was 13 en zat in de klas Franse woordjes te leren. Ineens kreeg ik vreselijke hoofdpijn. Ik kon plotseling alleen de eerste letters zien. In het ziekenhuis wist men aanvankelijk niet wat het was. Na onderzoek bleek het een hersenbloeding’, vertelt Rosita. De schrijfster heeft aan de hersenbloeding een blinde vlek overgehouden aan de rechterkant van haar blikveld. ‘Ik lees langzamer maar verder is het niet erg. Mijn gezondheid is niet meer vanzelfsprekend. Dat zie ik ook positief; ik wilde iets van het leven maken.’

Rosita Steenbeek: schrijfster en is sinds december 2016 ambassadeur van de Hersenstichting.

Rob Trip

‘Over gezonde hersenen is nog veel niet bekend. Wel wordt het belang van juiste voeding, beweging en mentale activiteit om de hersenen in goede conditie te houden, steeds meer onderkend. Helpt u de Hersenstichting hier steeds meer over te weten te komen?’

Rob Trip: kreeg in 2001 een herseninfarct, waarna hij in coma raakte. Uiteindelijk is hij gelukkig geheel hersteld. ‘Ik ben nooit iemand geweest die zijn werk het belangrijkst vond, maar dat gevoel is nu wel versterkt. Mijn werk is hartstikke leuk en belangrijk, maar de dingen ernaast tellen nu nog zwaarder dan vroeger. Ik kende de Hersenstichting al uit het rijtje van stichtingen met een goede naam, die goed werk doen. Toen zij mij vroegen om te fungeren als hun uithangbord, vond ik dat ik niet kon weigeren,’ vertelt RobTrip.

Paula Udondek

‘Mijn moeder had destijds een tumor in haar hoofd. Zelf heb ik na een aanrijding al jaren last van de gevolgen van mijn whiplash. Al pratende met de artsen realiseerde ik mij hoe weinig er eigenlijk bekend is over de hersenen. En hoe belangrijk het is om je hersenen zo lang mogelijk gezond te houden. Daarom vind ik het noodzakelijk om de aandacht te vestigen op het werk van de Hersenstichting.’

Paula Udondek: presentatrice, dagvoorzitter, programmamaker (o.a van ‘Vet Slim’ gezonde leefstijllessen voor jongeren tussen de 10 – 14 jaar, gegeven door MBO en HBO studenten in het kader van Maatschappelijke Dienstverlening), coach met hulp van paarden (ook voor mensen met NAH). Bekend van tv-programma’s als Get the Picture, De Notenclub, Waku Waku, Knoop in je zakdoek en Wie is de Mol?