CFX: hype of hoop voor je hersenschudding?

Werkt die dure behandeling wel?

Een ongelukkige botsing tijdens het sporten. Of een glijpartij waarbij je vervelend terechtkomt. Er zijn verschillende manieren waarop je een hersenschudding kunt oplopen. Je hersenen krijgen een plotselinge klap, waardoor ze letterlijk even geschud worden in je hoofd. 

Het hersenweefsel raakt dan even de binnenkant van je schedel. Je hersenen kunnen hierbij schade oplopen. Je kunt last krijgen van hoofdpijn, misselijkheid of andere klachten. Meestal gaan die na een paar dagen of weken weer weg.  

10 tot 30% van de mensen met een hersenschudding houdt langer dan 3 maanden last van klachten. Dit noemen we aanhoudende klachten. Ze zijn bijvoorbeeld erg vaak moe, of hebben snel last van te veel prikkels. 

Sommige van die mensen gaan naar de Verenigde Staten voor een behandeling die CFX heet. Die behandeling is erg duur en het is nog niet bewezen dat die ook echt werkt. De totale kosten lopen op tot tussen de € 11.000 en € 15.000. Deze worden niet vergoed door je zorgverzekering. 

“De behandeling bij CFX is veelbesproken. Het is nu hoog tijd dat zorgverleners en patiënten beschikking krijgen over onafhankelijke informatie.”

Marsh Königs, onderzoeker

De CFX-aanpak in de Verenigde Staten is een intensieve behandeling van ongeveer een week en begint met een filmpje van de hersenen: een functionele MRI (fMRI). Tijdens het maken van de hersenscan moet de patiënt opdrachten uitvoeren. Het hersenfilmpje geeft inzicht in de activiteit in de verschillende hersengebieden. Daarna volgen er enkele dagen van intensieve revalidatie met onder meer fysiotherapie, geheugentaken en oogvolg-oefeningen. Dit wordt afgewisseld met psychologische begeleiding en leefstijladviezen. De kliniek stemt de therapie af op de bevindingen van de scan. Na de behandeling gaat de patiënt opnieuw de MRI-scanner in om veranderingen in de hersenen te meten. 

Tijd voor onafhankelijk onderzoek

De onderzoekers wilden graag weten of CFX helpt als je na een hersenschudding langer last hebt van klachten. En als het werkt, hoe het precies werkt. Uit welke onderdelen bestaat de behandeling en hoe kunnen die helpen bij het herstel? 

Ook werd er gekeken naar andere dingen dan de behandeling zelf. Kunnen de hoge verwachtingen voor de behandeling bijvoorbeeld invloed hebben op hoe je je erna voelt? 

De meeste patiënten die voor de behandeling naar de Verenigde Staten zijn gegaan, zijn positief. Ook de instelling die de behandeling aanbiedt, heeft onderzoek gedaan. Daaruit blijkt dat patiënten positief zijn en dat scans van de hersenen verbeteringen laten zien. 

Dat onderzoek is alleen niet onafhankelijk. Daarom kan de behandeling niet zomaar aan iedereen worden aangeboden en zullen verzekeraars deze niet vergoeden. Dat kan wel als er onafhankelijk onderzoek is gedaan. 

Meer over het onderzoek

Het onderzoek werd uitgevoerd door Amsterdam UMC, in samenwerking met het UMC Groningen en een landelijke groep experts, artsen, ervaringsdeskundigen en patiëntenorganisaties (Hersenletsel.nl en Stichting Hersenschudding). 

Hoe hebben de onderzoekers dit project aangepakt?  

Het onderzoek bestond uit twee delen: 

1. De behandeling begrijpen: de onderzoekers hebben bekeken uit welke onderdelen de behandeling bestaat. Ze hebben gepraat met de ontwikkelaars van de behandeling en met experts uit Nederland. 
2. Patiënten volgen en testen: de onderzoekers volgden patiënten voor, tijdens en na de behandeling. De patiënten reisden op eigen gelegenheid naar Utah en bekostigden de behandeling zelf. De onderzoekers hebben op verschillende momenten gekeken hoe de patiënten zich voelden en hoe ze verschillende tests maakten. Ook keken de onderzoekers of er verschillen tussen patiënten waren en bestudeerden ze scans van de hersenen. 

Hoe ver is het project?

Het onderzoek is afgerond. In 2023 organiseerde de Hersenstichting een webinar waarin de onderzoekers hun eerste resultaten deelden. Je kunt de webinar hier terugkijken.

Welke resultaten zijn er na afronding van dit onderzoek bereikt? Wat betekent dit voor de doelgroep? 

De wetenschappers hebben 64 mensen gevolgd die de CFX-behandeling in de Verenigde Staten hebben gekregen. 

69% van de deelnemers gaf aan na de CFX-behandeling minder klachten te hebben. Ook meldden deelnemers dat ze minder last hadden van angst, depressie, vermoeidheid en slaapproblemen.  

De onderzoekers zagen verbeteringen in het vestibulo-oculair functioneren (samenwerking tussen ogen en evenwicht) en in cognitieve prestaties (denkvermogen).  

Ook 6 maanden na de behandelingen onderzochten de wetenschappers de deelnemers. Op dat meetmoment waren de verbeteringen nog steeds aanwezig. 77% van de deelnemers gaf aan dat ze minder last van hun klachten hadden. Ook gaven deelnemers aan dat ze beter mee kunnen doen aan de maatschappij. Deelnemers waren niet actiever op het gebied van school, studie of werk. 

Niet alle deelnemers gingen vooruit. 9% van de deelnemers gaven aan dat ze een maand na de behandeling meer last hadden van hun klachten. Na 6 maanden zei 6% dat ze meer klachten hadden dan voor de behandeling. 

De resultaten zijn geen direct bewijs voor de effectiviteit van de CFX-behandeling. Dit onderzoek laat zien dat de meerderheid van mensen met een hersenschudding zich beter voelt na de behandeling, ook op de langere termijn. Toch is nog niet duidelijk hoe deze verandering tot stand komt. 

Nederlandse experts denken dat de behandeling waarschijnlijk niet werkt zoals CFX zegt. Het kan bijvoorbeeld een placebo-effect zijn. Het placebo-effect is wanneer iemand zich beter voelt door een behandeling, niet omdat die echt werkt, maar omdat diegene denkt dat hij werkt.  

Wat is de volgende stap?

De resultaten van het onderzoek zijn gedeeld met behandelaars, patiënten en onderzoekers. De volgende stap is het doen van meer onderzoek. Vervolgonderzoek kan meer duidelijkheid geven over voor wie de behandeling wel en niet goed werkt. En welke onderdelen van de behandeling helpen bij het verminderen van klachten na een hersenschudding. Meer kennis over CFX kan helpen bepalen of de behandeling ook in Nederland aangeboden moet worden.