De Hersenstichting draagt met € 200.000 bij aan het project ‘Leg de link met hersenletsel’. Het project wordt uitgevoerd door de Hersenletsel Alliantie. Dit is een samenwerking van 19 organisaties rondom hersenletsel, zoals beroepsverenigingen en zorginstellingen. Het doel is om huisartsen te helpen om niet-aangeboren hersenletsel (NAH) beter te herkennen. Patiënten en hun naasten krijgen zo sneller de juiste zorg. Zo worden zij beter geholpen en verbetert hun kwaliteit van leven. 

Rara, wat is er aan de hand?

Heb je een gebroken arm? Dan weet je dat je voorlopig geen zware dingen kunt tillen. Een flinke griep te pakken? Dan moet je gewoon even uitzieken. Vervelende dingen, maar je weet waar je aan toe bent. Dat is anders bij niet-aangeboren hersenletsel.

NAH is schade aan de hersenen die in de loop van je leven ontstaat. Door een flinke klap tijdens een auto-ongeluk bijvoorbeeld, of doordat je ziek wordt. In 2016 waren er in Nederland 645.900 mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Nadat je de schade hebt opgelopen, kun je hier op allerlei verschillende manieren last van hebben. Mensen hebben bijvoorbeeld last van dingen als:

  • vaak erg moe zijn
  • te veel prikkels hebben
  • veranderingen in gedrag
  • problemen met denken
  • problemen met seks

Je kunt daar last van hebben vlak nadat je het letsel hebt opgelopen. Maar soms ook pas heel lang daarna.

“Het is schrijnend hoe vaak NAH wordt ‘gemist’, met alle negatieve gevolgen van dien. Met dit project willen we scherp krijgen welke barrières we – op welke manier – moeten doorbreken om huisartsen NAH eerder te laten (h)erkennen en beter door te verwijzen naar passende hulp.”

Dewi van der Vaart, Projectleider

Het is niet altijd duidelijk dat de klachten door het hersenletsel komen. Niet voor patiënten en hun naasten, maar ook niet voor huisartsen. Daarom duurt het soms lang voordat iemand de juiste hulp krijgt.

Beter herkennen, betere hulp

Voor huisartsen is het vaak moeilijk om klachten en gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel te herkennen. Dat komt doordat de klachten erg verschillen en ook andere oorzaken kunnen hebben.

Het project ‘Leg de link met hersenletsel’ moet hierbij helpen. Er zijn twee belangrijke doelen:

  1. Huisartsen moeten sneller herkennen dat een klacht met hersenletsel te maken heeft
  2. Huisartsen verwijzen patiënten en hun naasten eerder door naar de juiste hulp.

Waarom steunt de Hersenstichting dit project?

Hoe meer huisartsen weten over hersenletsel en de gevolgen ervan, hoe sneller en beter ze dit herkennen.

Daardoor worden patiënten en hun naasten sneller doorverwezen naar de juiste hulp. Zo worden zij beter geholpen, hebben zij minder last van hun klachten en verbetert hun kwaliteit van leven.

Dit project draagt bij aan de doelstelling van de Hersenstichting: minder sterfte en ziektelast door hersenaandoeningen. Daarom steunt de Hersenstichting dit onderzoek met € 200.000.

Meer over het project

Uit eerder onderzoek blijkt dat het niet duidelijk is wat huisartsen eigenlijk nodig hebben om beter te kunnen handelen bij NAH. Daarom is dit project gestart met een nieuw onderzoek om dat in kaart te brengen.

Het onderzoek bestaat uit twee fases:

1. Thema’s onderzoeken: in persoonlijke gesprekken met huisartsen zijn allerlei vragen gesteld. Waarom zij NAH soms niet herkennen bijvoorbeeld. Maar ook wat het opmerken en doorverwijzen zo lastig maakt. Er is onder andere ook met patiënten, praktijkondersteuners, specialisten en naasten gesproken. Vervolgens zijn de belangrijkste thema’s gekozen die verbeterd kunnen worden.

2. Thema’s uitwerken: in gesprekken met verschillende hulpverleners is gevraagd of zij de thema’s uit fase 1 herkennen. Dit waren net als in fase 1 professionals uit verschillende gebieden van het werkveld, patiënten en hun naasten. Op basis hiervan zijn ideeën uitgewerkt voor middelen die huisartsen kunnen helpen bij het omgaan met NAH.

Deze ideeën zijn voorgelegd bij een nieuwe groep professionals, patiënten en naasten.

Wat is de volgende stap?

Een van de ideeën uit het onderzoek is het organiseren van regionale sessies voor huisartsen. Tijdens de sessies wordt meer verteld over NAH en kunnen huisartsen kennismaken met specialisten op dit gebied. Ook worden ervaringen uitgewisseld en kunnen deelnemers vragen stellen. In het onderzoek bleek dat huisartsen hier erg enthousiast over waren.

De projectgroep gaat deze sessies nu verder uitwerken. Eerst worden er in een paar regio’s proefsessies gehouden. Daarna wordt er gekeken wat er goed ging en wat er beter kan. Eind 2023 zijn er in totaal 30 van zulke sessies geweest. Er hebben dan in totaal 450 huisartsen en 300 NAH-specialisten meegedaan.

Benieuwd wat de actuele status van het project is? Kijk hier voor meer informatie.

Wat levert het project op?

De sessies worden aangepast als dat nodig is en kunnen daarna door het hele land plaatsvinden. Elke regio kan de sessies organiseren en aanpassen naar hun eigen wensen. Huisartsen hebben zo betere toegang tot informatie over NAH. Dat helpt hen om sneller de link met hersenletsel te leggen en zo sneller de juiste hulp te bieden.