Wil je meer weten over het behoefteonderzoek of over je mogelijke deelname? Hieronder vind je de meest gestelde vragen:
Kan ik meedoen als mijn aandoening er niet tussen zit?
Nee, op dit moment niet. Als jouw hersenaandoening niet in onderstaand rijtje staat, kan je niet deelnemen aan het huidige onderzoek. In de toekomst komt een vervolgonderzoek. Dan willen we mensen bevragen met andere hersenaandoeningen.
In het huidige onderzoek focussen wij op de volgende hersenaandoeningen:
- Dementie
- Parkinson en parkinsonismen
- Bewegingsstoornissen (zoals ataxie of de ziekte van Huntington)
- Hersentumoren
- Neuro-endocriene aandoeningen (zoals hypofyse-tumor)
- MS of een gerelateerd ziektebeeld (met ontsteking van de hersenen of ruggenmerg)
- Cerebrovasculaire aandoeningen (zoals de ziekte van Binswanger, CAA en aneurysma)
Wat gebeurt er met mijn gegevens?
Alle verzamelde gegevens worden opgeslagen op een beveiligde server van de Vrije Universiteit Amsterdam en worden anoniem verwerkt. De groepsgesprekken worden opgenomen en uitgetypt. Dit gebeurt anoniem: het is niet te achterhalen wie deelnam en wie wat heeft gezegd. Het doel van de Vrije Universiteit is ook om academische artikelen te schrijven die openbaar beschikbaar zijn. Ook hierbij wordt de privacy continu gewaarborgd. Alles wat met de onderzoekers gedeeld wordt is strikt confidentieel. Alle deelnemers wordt om geschreven consent gevraagd. Deze ontvang je vooraf aan het groepsgesprek, na je aanmelding.
Wie voert dit onderzoek uit?
De Hersenstichting heeft het Athena Instituut van de Vrije Universiteit Amsterdam gevraagd om te helpen met het uitvoeren van dit behoefteonderzoek. Zij hebben veel ervaring en expertise met het betrekken van ervaringsdeskundigen en kwalitatief onderzoek.
Wordt er rekening gehouden met (mogelijke) prikkels die ik heb?
De onderzoekers houden bij de groepsgesprekken, die zowel online als fysiek plaatsvinden, zo veel mogelijk rekening met (mogelijke) prikkels. De groepen zijn niet te groot, er is rustig kleurgebruik en de gesprekken vinden in een rustige omgeving plaats. Groepsgrootte is afhankelijk van de hersenaandoening. Bij meer prikkelgevoeligheid of andere belemmeringen, worden de groepen kleiner. In principe bestaat een groepsgesprek uit vier tot acht deelnemers. In het online aanmeldformulier is de mogelijkheid om een opmerking te plaatsen over prikkelgevoeligheid of andere wensen.
Wat als ik niet op de data van de geplande groepsgesprekken aanwezig kan zijn?
Dat is geen probleem! Als je niet aanwezig kunt zijn op een van de geplande groepsgesprekken, dan kan je je contactgegevens invullen op het online aanmeldformulier en nemen de onderzoekers contact met je op over de mogelijkheden. Ook is het mogelijk om hierover contact op te nemen per mail via athena.participatief.onderzoek.beta@vu.nl.
Hoe werkt het fysiek afspreken?
Voor de groepsgesprekken die fysiek plaatsvinden wordt voorafgaand aan het groepsgesprek meer informatie gestuurd per mail of per post. Zoals informatie over het aantal mensen dat deelneemt, de locatie van de afspraak en hoe je er kunt komen. Als je vragen of opmerkingen hebt over de toegankelijkheid van locaties, neem dan gerust contact op met een van de onderzoekers via athena.participatief.onderzoek.beta@vu.nl. Dan kijken we samen naar een oplossing.
Ik wil online deelnemen, maar heb niet veel ervaring met online bijeenkomsten
Voorafgaand aan de online bijeenkomst ontvang je uitgebreide informatie, inclusief de stappen die je moet doorlopen om in de online bijeenkomst te komen. Tegelijkertijd is ook één van de onderzoekers bereikbaar om je te helpen als je problemen ervaart (bij het in de bijeenkomst komen of gedurende de bijeenkomst). Tijdens de bijeenkomst nemen de onderzoekers je stap voor stap mee in de verschillende activiteiten. Mocht je ergens problemen mee hebben, dan kan je dit aangeven en word je geholpen.
Kan ik online deelnemen via mijn telefoon?
We adviseren je om deel te nemen via een vaste computer, een tablet of een laptop. Je telefoonscherm is te klein om de bijeenkomst goed te kunnen volgen.
Worden mijn reiskosten vergoed voor de fysieke afspraken?
Je reiskosten worden volledig vergoed als je fysiek naar een afspraak gaat, per auto, taxi of openbaar vervoer.
Help! Ik heb extra ondersteuning nodig voor de online/fysieke afspraken
Geen zorgen. Als de afspraak bevestigd is zal er genoeg tijd zijn om te kijken naar extra ondersteuning voor de afspraken, zowel fysiek als online. Je kan dan contact opnemen met een van de onderzoekers en dan kunnen we samen kijken naar wat voor ondersteuning je nodig hebt alvorens of tijdens het groepsgesprek.