Doel van het onderzoek
Met het behoefteonderzoek willen we meer inzicht krijgen in welke klachten en belemmeringen de grootste invloed hebben op het dagelijks leven van mensen met een hersenaandoening. Op basis van de input uit dit onderzoek gaan we het subsidieprogramma Kwaliteit van Leven ontwikkelen dat in 2024 start. Met dit subsidieprogramma stimuleren wij onderzoek en innovaties die een wezenlijk verschil maken voor mensen met een hersenaandoening. Het behoefteonderzoek wordt uitgevoerd door de Vrije Universiteit Amsterdam, in opdracht van de Hersenstichting.
Wie kan meedoen?
Op dit moment zoeken we deelnemers voor (online) groepsgesprekken met mensen met een hersenaandoening, hun naasten en zorgprofessionals. Heb jij een hersenaandoening, ben je een naaste van iemand met een hersenaandoening of ben je een zorgprofessional? Dan nodigen wij je van harte uit om je aan te melden voor het behoefteonderzoek en jouw ervaringen en kennis te delen tijdens de groepsgesprekken. In het specifiek zijn wij op zoek naar ervaringsdeskundigen op het gebied van:
- Dementie
- Parkinson en parkinsonismen
- Bewegingsstoornissen (zoals ataxie of de ziekte van Huntington)
- Hersentumoren
- Neuro-endocriene aandoeningen (zoals hypofyse-tumor)
- MS of een gerelateerd ziektebeeld
- Cerebrovasculaire aandoeningen (zoals de ziekte van Binswanger, CAA en aneurysma)
- Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH, zoals hersen(vlies)ontsteking, beroerte en traumatisch hersenletsel)
- Aanvalsgewijze aandoeningen (zoals epilepsie en migraine)
- Psychische stoornissen (zoals katatonie, stemmingsstoornissen, angststoornissen, dwangstoornissen en neurocognitieve stoornissen)
Wat kun je verwachten?
De gesprekken duren tussen de 1,5 en 2 uur. De vraag die tijdens de gesprekken centraal staat is: “wat zijn voor jou de belangrijkste klachten en belemmeringen in het dagelijks leven?”. Om de gesprekken zo inclusief en laagdrempelig mogelijk te houden, gaan we:
- Rekening houden met mogelijke beperkingen van de deelnemers
- Reiskosten vergoeden
- De gesprekken in hybride vorm aanbieden. Dit houdt in dat deze zowel online als fysiek zijn.
Aanmelden voor het behoefteonderzoek
Heb je interesse en wil je graag jouw kennis en ervaring met ons delen? Meld je dan hieronder aan. Het kan zijn dat nog niet alle gesprekken ingepland zijn. Mocht dat voor jou het geval zijn, vul dan alsnog jouw gegevens in en geef aan welk onderwerp/thema jij interessant vindt. De onderzoekers van de Vrije Universiteit Amsterdam nemen contact met jou op zodra ze meer informatie hebben.
Vragen?
Wil je meer weten over het onderzoek of over je mogelijke deelname? Kijk dan bij de veel gestelde vragen. Staat je vraag er niet bij of heb je liever persoonlijk contact? Neem dan contact op met een van de onderzoekers via athena.participatief.onderzoek.beta@vu.nl.
Waarom steunt de Hersenstichting dit onderzoek?
De Hersenstichting gelooft dat iedereen zoveel mogelijk uit het leven moet kunnen halen. Wie je ook bent en welke hersenaandoening je ook hebt. We vinden steeds meer oplossingen om de hersenen gezond te kunnen houden, beter te behandelen en mensen met een hersenaandoening te helpen meedoen in de maatschappij. Door de wensen en behoeften van onze doelgroepen als uitgangspunt te nemen, ontwikkelen we programma’s die daadwerkelijk een verschil maken.