Kenmerken van ADCA
Als je ADCA hebt, dan ontstaan de klachten meestal als je volwassen bent. Maar ADCA kan ook eerder ontstaan.
Door ADCA krijg je vaak last van een paar van deze kenmerken:
- je hebt moeite met lopen (zwalken)
- je ogen bewegen schokkerig of juist traag
- je hebt minder controle over je armen en benen
- je krijgt problemen met zien, zoals dubbelzien
- je praat onduidelijk
- je hebt moeite met slikken
- je hebt last van moeheid
Diagnose van ADCA
Door ADCA krijg je problemen met lopen en je evenwicht. Ook kun je moeite krijgen met slikken, praten en zien. Met deze klachten kom je vaak eerst bij de huisarts.
De huisarts kan je doorverwijzen naar een speciale arts in het ziekenhuis: een (kinder)neuroloog. Om te bepalen of er sprake kan zijn van ADCA zal de neuroloog je vragen stellen over je klachten en je lichaam onderzoeken.
Ook zal de neuroloog onderzoeken of er een foutje in je genen zit dat de erfelijke hersenaandoening ADCA kan veroorzaken. De foute genen bij ADCA worden SCA-genen genoemd, waarbij SCA een afkorting is voor SpinoCerebellaire Ataxie. Inmiddels zijn er al tientallen SCA-genen bekend. De termen ADCA en SCA worden vaak door elkaar gebruikt.
Oorzaken van ADCA
ADCA is een erfelijke hersenaandoening. Dit betekent dat de ziekte ontstaat door een bepaald foutje in je genen. Als één van je ouders, broers of zussen dit foutje in hun genen hebben, dan is er 50% kans dat je aanleg voor ADCA hebt.
Het kan ook zijn dat je de eerste in je familie bent met deze ziekte. Het foutje in je genen is dan nieuw ontstaan. Als je kinderen krijgt, dan bestaat de kans dat zij ook ADCA krijgen.
Behandeling van ADCA
Als je ADCA hebt, dan kun je niet meer beter worden. Wel kan een team van speciale zorgverleners zorgen dat je minder last hebt van klachten en je helpen om beter met de hersenaandoening om te kunnen gaan.
Zo kunnen een fysiotherapeut en een ergotherapeut je leren om makkelijker te bewegen en je evenwicht beter te bewaren. Een logopedist kan helpen bij problemen met praten en slikken. En als je moeite hebt met het omgaan met de diagnose dan kunnen een maatschappelijk werker en een psycholoog je helpen om hiermee om te gaan.
ADCA kan ook andere klachten geven. Zoals stijve spieren en problemen met slapen. Soms kunnen bepaalde medicijnen zorgen dat je hier minder last van hebt.
Gevolgen van ADCA
Als je ADCA hebt, dan worden je klachten langzaam erger. Het verloop van ADCA is wel voor iedereen anders.
ADCA kan verschillende lichamelijke en geestelijke gevolgen hebben:
- Iets begrijpen: het kan zijn dat je problemen met denken krijgt. Dit maakt het lastiger om dingen goed te begrijpen.
- Jezelf verplaatsen: door de verschillende problemen met bewegen, lopen en je evenwicht wordt het steeds moeilijker om je van A naar B te verplaatsen. Bij ernstige klachten is een rolstoel vaak nodig.
- Jezelf verzorgen: omdat je steeds minder controle hebt over je bewegingen krijg je meer moeite met jezelf wassen en verzorgen. Ook kun je problemen met slikken krijgen. Dit maakt eten en drinken lastiger.
- Omgaan met anderen: de spieren in je mond en keel gaan steeds minder goed werken. Duidelijk praten en gesprekken voeren, wordt daardoor minder makkelijk.
- Dagelijkse activiteiten: je kunt je erg moe gaan voelen en problemen met slapen krijgen. Hierdoor heb je steeds minder energie voor dagelijkse activiteiten.
- Meedoen aan de wereld: omdat de lichamelijke en geestelijke klachten steeds erger worden, wordt meedoen aan de wereld ook steeds lastiger.
De Hersenstichting heeft bij het opstellen van deze tekst dankbaar gebruik gemaakt van adviezen van:
- Dr. Bart van de Warrenburg MSA, neuroloog, Radboudumc te Nijmegen
Laatste update: november 2023