Stilstaan bij mooi resultaat: anti-tremor orthese gelanceerd!

Goed nieuws voor mensen met trillende handen of armen: de anti-tremor orthese van STIL is gelanceerd. Zes jaar lang werd er keihard aan deze uitvinding gewerkt, mede dankzij financiering van de Hersenstichting. De eerste gebruikers vertellen hoe de orthese hun leven heeft veranderd.

Bij verschillende hersenaandoeningen kunnen mensen last hebben van een trillende arm of hand, ook wel een tremor genoemd. Bijvoorbeeld bij de ziekte van Parkinson, dystonie of multiple sclerose (MS), of bij een essentiële tremor. Het gevolg? Het trillen maakt het leven van deze mensen erg lastig. Alledaagse activiteiten zoals de sleutel in het sleutelgat steken, schrijven of eten en drinken kunnen al een grote uitdaging zijn. Dit was ook het geval bij Dennis en Gerda. Tot de komst van de STIL orthese.

Weer meedoen

Dennis (29) is zestien jaar als het trillen begint. Eerst een beetje, maar het trillen werd steeds heftiger. Hij heeft last van een essentiële tremor: op sommige momenten van de dag trillen zijn handen. Jarenlang zocht hij naar een oplossing. Van homeopathische middelen tot acupunctuur, niets hielp. Tot hij hoorde over de STIL orthese.

Het trillen had een grote impact op het dagelijkse leven van Dennis. “Veel dingen kon ik jarenlang niet doen. Ik ben grimeur van beroep, maar kon al die jaren geen eyeliner zetten bij acteurs. Nu ben ik dat met de orthese aan het leren. Ook naar een restaurant gaan liet ik liever achterwege. Eten met trillende handen is een grote uitdaging, en je wil simpelweg niet dat anderen dat zien.” Naast de fysieke problemen van het trillen, had Dennis ook moeite met de reacties van mensen om hem heen. “Mijn trillende handen waren altijd het eerste wat anderen van me zagen. Mensen durven er vaak niets van te zeggen, maar geven er een eigen invulling aan. Vaak dachten ze dat ik zenuwachtig was. Nu ik de orthese aan mijn arm heb, durven mensen wél aan me te vragen wat er aan de hand is. Dat voelt voor mij heel prettig.”

Weg met medicijnen

Een andere gebruiker van de pas gelanceerde STIL orthese is Gerda. Het trillen zorgde bij haar regelmatig voor boosheid. “Uit eten ging niet meer, terwijl ik dat altijd zo leuk vond. En ook mijn hobby cameo, waarbij ik met een snijapparaat vormen maak, lukte me steeds minder goed. Mijn man moest me vaak helpen, maar dat wil je niet. Het is mijn hobby, niet de zijne.”
Als Gerda via wetenschappelijk onderzoek met de STIL orthese in aanraking komt, valt haar mond open van verbazing. Ze lacht: “Ik mocht hem een paar dagen thuis uittesten en grapte daarna naar de onderzoekers dat ik hem verloren was. Zo graag wilde ik hem houden.” Het smeren van een broodje hagelslag, uitjes op de tartaar strooien. Het waren de kleine dingen die voor Gerda onmogelijk waren geworden door het trillen. “Van de neuroloog moest ik zware medicijnen slikken tegen het trillen. Maar omdat ik een zware operatie aan mijn knie moest ondergaan, heb ik ervoor gekozen dat niet te doen. Ik wilde mijn lichaam de ruimte geven voor herstel, zonder zware medicatie. Dankzij de orthese zijn de medicijnen niet meer nodig. Dat is fantastisch!”

Dankbaar

Sinds juni dit jaar draagt Dennis de orthese. “Ik ben er heel blij mee. De eerste twee weken moest ik mezelf weer even opnieuw uitvinden: wat kan ik allemaal weer wel met dit apparaat? Wat doet het precies? Inmiddels merk ik dat het mijn armen veel rust geeft. Ook al werk ik een dag veel met mijn handen, dankzij de STIL orthese merk ik daar niets van.” Het eerste wat Gerda deed sinds ze haar eigen STIL orthese in gebruik heeft? “Uit eten gaan! En dat was fantastisch. In het restaurant kreeg ik verwonderde blikken van het personeel. Met plezier heb ik ze alles over de STIL orthese verteld. Ook mijn huisarts was positief verrast toen ik hem om een verwijsbrief vroeg, om de orthese mee te mogen nemen in het vliegtuig. Hij was net als ik van mening dat iedereen dit moet weten. Ik kan honderduit over deze uitvinding praten en zal dat de komende tijd ook zeker doen in mijn omgeving. Wat ben ik de uitvinders en de donateurs van de Hersenstichting dankbaar. Dankzij hen is dit mogelijk.”

Beeld: Roy Vermeij
Tekst: Rosanne Langenberg

De STIL orthese zelf ook proberen?
Dat kan via www.stilorthese.nl