De Hersenstichting draagt met € 229.500 bij aan onderzoek van Basalt. Het onderzoek staat onder leiding van Arend de Kloet en wordt uitgevoerd in samenwerking met Heliomare en Breinsupport. Doel van het onderzoek is het verbeteren van Breinstraat.nl, een online platform voor jongeren met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Dit platform helpt jongeren met hersenletsel bij hun dagelijks leven en maakt het makkelijker om mee te doen in de samenleving. In Nederland lopen elk jaar ongeveer 19.000 jongeren tussen de 0 en 24 jaar hersenletsel op.

Het probleem: Een jong leven op z’n kop

Niet-aangeboren hersenletsel is schade aan de hersenen die in de loop van je leven ontstaat. Door een ziekte bijvoorbeeld, of bij een verkeersongeluk. Door die schade kun je last krijgen van verschillende klachten, zoals problemen met aandacht, geheugen en concentratie. 

Die klachten hebben op allerlei manieren invloed op je leven. Helemaal als je nog een heel leven voor je hebt, zoals kinderen en jongvolwassenen. Zij kunnen door hersenletsel allerlei verschillende problemen krijgen. Bijvoorbeeld bij het leren op school, in hun thuissituatie en bij het omgaan met andere jongeren.

Die problemen zijn op zichzelf al erg vervelend. Daar komt nog bij dat veel jongeren met hersenletsel en hun naasten vaak met veel vragen zitten. Vragen die je ouders of therapeut net niet goed snappen. Over de onzichtbare klachten, relaties, maar ook over mogelijke behandelingen en hun toekomst. Ze weten vaak niet goed waar ze met die vragen naartoe kunnen.

Bovendien hebben ze meestal weinig andere jongeren met hersenletsel in hun omgeving om hun ervaringen mee te delen. En dat is zonde, want jongeren leren juist heel graag van elkaar. Zeker als het jongeren zijn die hetzelfde hebben meegemaakt en echt snappen waar zij mee zitten.

Breinstraat kan helpen

Om jongeren met NAH te helpen heeft de Hersenstichting een app laten ontwikkelen: Breinstraat. Deze app helpt jongeren bijvoorbeeld met informatie over hersenletsel. Ook kunnen jongeren via de app in contact komen met andere jongeren die hersenletsel hebben.

De app is inmiddels uitgegroeid tot een online platform, Breinstraat.nl. Het platform is ontwikkeld voor en door jongeren met NAH. Het is een plek waar zij elkaar kunnen ontmoeten. Om vragen te stellen, elkaar te helpen, of allebei. Je kunt er ook alleen als bezoeker lezen wat anderen bespreken, er zijn geen verplichtingen.

Breinstraat.nl moet het voor jongeren makkelijker maken om mee te doen aan het dagelijks leven. Helaas wordt het platform nog niet veel gebruikt. De onderzoekers willen nu weten wat er nodig is om alle jongeren met NAH kennis te laten maken met het Breinstraat.nl. Ook willen ze weten wat jongeren, hun ouders en professionals er goed aan vinden, of wat juist niet. Met die informatie willen ze het platform verder verbeteren.

“Mijn mooiste project tot nu toe, echt helemaal in samenwerking met jongeren. Het enthousiasme voor dit platform is groot. Maar het blijft een uitdaging om alle drempels (vergeten, onzekerheid) voor actief gebruik van forum en chat te verlagen.”

Dr. Arend de Kloet

Waarom steunt de Hersenstichting dit onderzoek?

Als Breinstraat.nl wordt verbeterd en uitgebreid, kunnen meer jongeren met hersenletsel geholpen worden. Dat maakt het voor hen makkelijker om in het dagelijks leven met hun hersenaandoening om te gaan. Zo verbetert de kwaliteit van hun leven en kunnen zij beter meedoen in de samenleving. Dit onderzoek draagt bij aan de missie van de Hersenstichting: gezonde hersenen voor iedereen. Daarom steunt de Hersenstichting dit project met ruim € 229.500.

Meer over het onderzoek

De onderzoekers hebben doelen:

  • 1. Onderzoeken hoe het platform beter aansluit bij wat jongeren echt willen.
  • Om dit uit te zoeken krijgen jongeren tijdens het bezoeken van Breinstraat.nl bijvoorbeeld vragen te zien. Die gaan over hoe tevreden zij zijn over een bepaald onderdeel. Of welke dingen er volgens hen beter kunnen.
  • 2. Onderzoeken hoe het platform beter gevonden en meer gebruikt wordt.
  • Er wordt bekeken hoe vaak de website bezocht wordt en welke informatie bezoekers lezen. Ook kijken de onderzoekers naar waar bezoekers vandaan komen en wat ze op de website doen. Of zij een account aanmaken om de besloten omgeving te bezoeken bijvoorbeeld, of juist niet.

Hoe ver is het onderzoek?

De onderzoekers zijn nu bezig met het eerste doel van het onderzoek. Zij brengen in beeld wat de wensen van de gebruikers zijn. Daarbij hebben ze al een paar interessante dingen ontdekt:

  • jongeren willen in een veilige omgeving ervaringen en kennis met elkaar delen
  • ze willen informatie kunnen vinden die past bij hun eigen situatie
  • ze willen hun eigen persoonlijke verhaal kunnen vertellen en delen
  • ze willen makkelijk informatie (terug) kunnen vinden, zonder veel tekst te hoeven lezen

Wat is de volgende stap?

In 2023 en 2024 blijven de jongeren en onderzoekers samen aan Breinstraat.nl werken. Er worden in ieder geval nog 2 onderdelen toegevoegd.

  1. Een energiemeter die jongeren helpt om hun energie bij te houden en zo beter te kunnen verdelen over de dag.
  2. Een hulpmiddel om eigen doelen te stellen, te plannen en te volgen.