Hoofdzaken

Hoofdzaken wil sneller naar betere behandelingen

Onderzoekers in de neurologie, psychiatrie en psychologie richten zich allemaal vanuit hun eigen vakgebied op hetzelfde orgaan, namelijk de hersenen. Het programma Hoofdzaken, waarvan de Hersenstichting één van de initiatiefnemers is, wil de onderlinge samenwerking stimuleren. Doel is om samen met de doelgroep de zorg voor en behandeling van patiënten naar een hoger niveau te tillen.

Toen ze 2,5 jaar geleden directeur-bestuurder werd van de Hersenstichting, viel het Merel Heimens Visser op dat het veld van hersenonderzoek nogal versnipperd is. Ze constateerde dat de vakgebieden neurologie, psychiatrie en psychologie vaak vanuit hun eigen specialisme werken, terwijl er samen nog meer te bereiken is. Ze besprak haar bevinding met Henk Smid, toenmalig directeur van ZonMw. ‘Deze Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie had eveneens ideeën om krachten te bundelen. We hebben toen besloten om samen met MIND, een stichting voor psychische gezondheid, een landelijke beweging in gang te zetten om de krachten in het veld te bundelen. Dit heeft uiteindelijk geleid tot het manifest Hoofdzaken. Donderdag 30 september hebben we dat officieel gelanceerd in aanwezigheid van koningin Máxima.’

Vijf jaar langer leven

Nederland telt zo’n vier miljoen mensen met een hersenaandoening zoals parkinson, dementie, slaapstoornissen, depressie, beroerte, verslaving en angst- en dwangstoornissen. De verwachting is dat dit aantal de komende jaren fors zal stijgen. Volgens Heimens Visser komt er daarom een enorme uitdaging op Nederland af. Een goede samenwerking tussen de verschillende onderzoeksvelden, meer onderzoek en het delen van kennis en data zijn meer dan ooit hard nodig, benadrukt ze. ‘Dat moet dan wel in samenspraak met patiënten en hun naasten, en met zorgprofessionals, bedrijven en de overheid. ‘Ons streven is dat mensen met een hersenaandoening over twintig jaar gemiddeld vijf jaar langer in goede gezondheid leven.’

Behandelingen op maat

Voor Hoofdzaken, een aandoeningoverstijgend initiatief, is een groot draagvlak. Veel wetenschappers en beroeps- en vakverenigingen uit meerdere disciplines hebben het manifest ondertekend. De volgende stap is nu om de plannen uit te werken in een programma. Voor zo’n programma is de komende tien jaar 250 miljoen euro nodig, samengebracht door publieke en private partijen. Heimens Visser licht toe dat de activiteiten onder meer gericht zullen zijn op preventie van hersengerelateerde aandoeningen. ‘Dan moet je denken aan leefstijlaanpassingen rondom bijvoorbeeld slapen, bewegen of je brein blijven uitdagen. Daarnaast moeten er nieuwe behandelingen komen die gericht zijn op de specifieke kenmerken van het individu. Iedere patiënt is immers uniek. Maar veel van die aandoeningen kun je voorlopig nog niet voorkomen of genezen. Hoe ga je dan om met ernstige overprikkeling of met terugkerende depressies? We willen onderzoeken hoe je met zo’n ziekte toch een fijn leven kunt hebben.’

De verwachting is dat het aantal hersenaandoeningen de komende jaren fors zal stijgen.

Merel Heimens Visser – directeur bestuurder Hersenstichting

Bloed-hersenbarrière

Het eerste succes is inmiddels behaald, zegt de directeur-bestuurder. Een aantal ondertekenaars van het manifest – Alzheimer Nederland, Epilepsiefonds, stichting MS Research en de Hersenstichting – heeft besloten om als één verbond een meerjarige samenwerking aan te gaan met bedrijven en onderzoeksgroepen. Twee onderzoeksthema’s uit het manifest staan daarbij centraal. Zo moeten er technieken komen om hersenen beter te kunnen bestuderen. Verder moet er onderzoek komen naar het overbruggen van de bloed-hersenbarrière. Onze hersenen zijn het enige orgaan met zo’n ingebouwd beveiligingssysteem. Dit bestaat uit een netwerk van bloedvaten die voedingsstoffen doorlaten, maar schadelijke stoffen blokkeren. Helaas houdt de bloed-hersenbarrière vaak ook levensreddende medicijnen tegen. Nieuw onderzoek moet leiden tot creatieve manieren om deze barrière te verleiden om medicatie door te laten.

Ambassadeurs

Om Hoofdzaken meer voor het voetlicht te brengen, ook bij de politiek, zijn er verschillende ambassadeurs aangesteld. Twee van hen zijn Joke Jaarsma en Monique van den Eijnden. Evenals Heimens Visser – haar moeder had alzheimer – zijn beiden ervaringsdeskundigen. Jaarsma heeft het restless legs syndrome (RLS), een neurologische aandoening die gepaard gaat met een rusteloos gevoel in de benen. Zij is voorzitter van de European Federation of Neurological Associations (EFNA).

‘We proberen hersenziekten in Europa meer op de kaart te krijgen. Tot eind 2019 waren er vier prioriteitsgebieden voor gezondheid binnen de Wereldgezondheidsorganisatie. Dat waren kanker, diabetes, hart- en vaatziekten en longziekten. Hersenziekten zaten daar vreemd genoeg niet bij! Terwijl het om enorm veel patiënten gaat. Mede dankzij ons lobbyen is dat nu rechtgetrokken. Er staat 5,1 miljard euro klaar voor onderzoek op al die vijf verschillende prioriteitsgebieden. Voor het prioriteitsgebied hersenen gaan we proberen daar een fors deel van te bemachtigen. Vanaf begin volgend jaar zal er in alle lidstaten van de EU een actieplan over hersenonderzoek op gang komen. Hoofdzaken in Nederland kan daarin leidend zijn.’

Elkaar versterken

Van den Eijnden, die ooit promoveerde als onderzoeker in de celbiologie, kreeg acht jaar geleden na de geboorte van haar tweede kindje een kraambedpsychose. ‘Bij een kraambedpsychose verlies je als moeder het contact met de realiteit na de geboorte van je kind. Ik was in één keer ingewerkt in de wereld van de psychiatrie.’ Inmiddels is ze goed hersteld en werkt ze bij MIND en ZonMw, waar haar academische achtergrond en ervaringskennis goed van pas komen. Als projectgroepmedewerker van Hoofdzaken was ze nauw betrokken bij het schrijven van het manifest. ‘Dit is zo bijzonder dat wetenschappers van verschillende domeinen, maar ook patiënten, behandelaars en bedrijven elkaar ontmoeten! Door kruisbestuiving kunnen ze elkaar versterken. Als we straks voldoende financiële middelen hebben, zijn we in staat die potentie te benutten. Dan kunnen we innoveren en sneller betere oplossingen realiseren voor patiënten met hersenaandoeningen en psychische aandoeningen.’

Wilt u meer weten over Hoofdzaken?

Kijk op www.hoofdzaken.net

Tekst: John Ekkelboom
Fotografie: Arie Kievit Fotografie