Hester de class

‘Weer energie en hoop dankzij de Class’

Hester Bosma, 28 jaar, fietste het ene moment door Amsterdam, het volgende moment werd ze wakker in het ziekenhuis. Ze had een zware hersenkneuzing, kreeg vervolgens een hersenbloeding en moest lang herstellen. ‘Ineens had ik NAH, niet-aangeboren hersenletsel. Hoe ga je daarmee om? Ik leerde dat ik tot op zekere hoogte ook een keuze daarin heb. Tegenwoordig sport ik weer, spreek ik af met mijn vriendinnen, en heb ik een superleuke baan. Het coachingstraject ‘de Class’ van de Hersenstichting en de Edwin van der Sar Foundation heeft mij daar enorm bij geholpen.’ 

Van horen zeggen weet Hester dat het ijzelde die februari-avond in 2016. Zelf heeft ze er geen enkele herinnering aan. ‘Wel herinner ik me de eerste dagen in het VUmc. Die waren een hel. Mijn hoofdpijn was killing. Tijdens de ziekenhuisopname kreeg ik bovenop mijn hersenkneuzing een zware hersenbloeding in mijn linkerhersenhelft, in het taalcentrum. De gevolgen waren extreem.’ 

Douchen? Een verschrikking

Dagenlang begreep Hester niet wat er tegen haar gezegd werd. Spreken kon ze slechts in korte zinnetjes. In het ziekenhuis werd gezegd dat ze na twee maanden rust wel weer de oude zou zijn, maar dat was niet het geval. Hester kon niet meer alleen wonen. Haar ouders haalden haar op. Bij haar ouders thuis sliep ze vooral veel. Als ze wakker was, waren prikkels zoals geluid en licht niet te verdragen. ‘Ik kon niet anders dan in het donker in bed blijven liggen. Ik was altijd moe door de hoofdpijn. Die was zo invaliderend dat ik me nergens op kon focussen. Douchen was een verschrikking. Die harde straal op mijn hoofd vond ik altijd heerlijk, na mijn ongeluk vond ik het vreselijk. Ik douchte niet langer dan noodzakelijk. En ik vergat echt alles. Als mijn moeder me thee bracht, dan moest ze vijf tot zes keer herhalen dat de thee er stond.’ 

‘Als ik een zinnetje in de tv-gids las, was ik het even later kwijt. Ik moest het zo vaak opnieuw lezen, dat was confronterend.’

Training

Hester wist dat het niet goed met haar ging en had alle energie nodig om te genezen. ‘Ik kon mij niet ook nog eens druk gaan maken of ik ooit werk zou vinden of dat ik ooit weer op mezelf zou kunnen wonen.’ In 2017 begon ze met revalidatie bij Reade in Amsterdam. Ze kreeg er onder andere training in lezen en onthouden. ‘Als ik een zinnetje in de tv-gids las, was ik het even later kwijt. Ik moest het zo vaak opnieuw lezen, dat was confronterend.’

Pijnbehandeling

Tegelijkertijd werd in 2017 ontdekt waar haar hoofdpijn vandaan kwam. ‘Ik had zenuwbeschadigingen aan beide zijden in mijn nek. Met corticoïdeninjecties zou de pijn verholpen kunnen worden. Je kunt je niet voorstellen hoe fantastisch dat gevoel is als de arts zegt dat je over tien minuten verlost zult zijn van de pijn, en dat dan werkelijk zo is. Het leek alsof er een luik werd opengezet waar de pijn uit verdween! Deze injecties mag je vier keer per jaar wegens mogelijke schadelijke bijwerkingen. Het is geen duurzame oplossing.’ 

Neurostimulatie, een behandelmethode die bij parkinsonpatiënten de trillingen kan verminderen, zou uitkomst kunnen bieden. ‘In het AMC werd getest of dit ook bij andere hersenaandoeningen toegepast kon worden. Ik mocht meedoen aan die testen.’ Twee jaar geleden kreeg Hester de eerste operatie. Omdat de geleidingsdraden niet op de juiste plek bleven, kreeg ze in 2019 een tweede operatie. Die lukte, en sindsdien geeft Hester haar pijn een 2. ‘Voorheen was dat een 9.’ 

De Class

Al die jaren met pijn en andere onzichtbare gevolgen, zoals de vermoeidheid en overprikkeling, werd Hester bijgestaan door haar ouders en haar broers. Met haar moeder wandelde ze veel, haar broers kwamen vaak op bezoek en van kennissen kreeg ze krantenartikelen. In een ervan las ze over een jongen met NAH. ‘Hij had door de Class – een project dat oorspronkelijk is opgezet door de Edwin van der Sar Foundation – weer een baan gevonden. Dat leek mij geweldig. Ik had al zo lang niet meer deelgenomen aan het gewone leven. Ik schreef een brief en mocht meteen meedoen van november 2019 tot en met november 2020.’

Energie en hoop

‘In de Class werk je een jaar met een studie-, sport- en jobcoach aan je doelen. Ik wilde mijn studie Hogere Hotelschool afronden; mijn lichamelijke belastbaarheid opbouwen en een uitdagende baan vinden. Mijn studiecoach heeft me fantastisch geholpen, net als mijn jobcoach die me erop wees dat ik elke ochtend een stap-voor-stapplanning moet maken en me daar ook aan moet houden. Alle Class-deelnemers worden eveneens bij een zelfgekozen sportactiviteit bijgestaan. Tijdens de Class word je gewezen op wat je wél kunt. Je krijgt echt weer energie en hoop!’

Dankzij de Class tennist Hester weer en werkt ze 32 uur als data-analist bij een telecombedrijf. ‘In de Class ben je met lotgenoten. Je hoeft niets uit te leggen. Elke NAH-patiënt weet waarmee je worstelt, hij heeft het immers zelf. Toen ik hoorde van de fusie tussen de Hersenstichting en de Edwin van der Sar Foundation was ik blij. De bereikbaarheid en de mogelijkheden om weer mee te doen in de maatschappij in studie, sport en werk worden zo voor NAH-patiënten groter.’

Deelnemen aan de Class?

Ben jij tussen de 18 en 30 jaar en heb jij niet-aangeboren hersenletsel (NAH)? En wil je graag, net als Hester, (weer) aan het werk, maar weet je niet goed waar je moet beginnen? Dan is de Class misschien iets voor jou!