Wat zijn de knelpunten?

Bij de Hersenstichting willen wij de samenwerking tussen verschillende behandelaars in de zorg verbeteren. Denk aan zorgverleners als artsen, verpleegkundigen, fysiotherapeuten, maatschappelijk werkers, woonbegeleiders en zorgconsulenten.Dit doen we om te zorgen dat mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) op tijd de juiste zorg krijgen.

Er bestaan veel behandelingen voor deze patiënten. Vaak komt iemand met NAH daar toch niet bij terecht. Door de samenwerking tussen zorgverleners onderling te verbeteren en de behandelingen beter op elkaar af te stemmen verbetert de zorg. Bijvoorbeeld door te zorgen dat behandelaars patiënten doorverwijzen naar de juiste zorgprofessional zoals een revalidatiearts, ergotherapeut of een fysiotherapeut.

Wat is juiste zorg? Daar bestaan regels voor. Lange tijd waren er geen regels voor goede zorg voor patiënten met traumatisch hersenletsel en hun naasten: er ontbrak een ‘zorgstandaard’. Een zorgstandaard draagt bij aan de kwaliteit van zorg voor mensen met een chronische aandoening, zoals hersenletsel. Daarom vinden wij dit belangrijk. Want een behandeling die niet in een zorgstandaard is opgenomen, krijg je als patiënt meestal niet vergoed.

Op initiatief van de Hersenstichting hebben zorgprofessionals en de patiëntenvereniging daarom vanuit de Hersenletsel Alliantie met elkaar één norm vastgesteld in de Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel Volwassenen. Deze norm beschrijft wat volwassenen met traumatisch hersenletsel (THL) en hun familie aan zorg mogen verwachten vanaf het ontstaan van het letsel.

Wat hebben we gedaan:

  1. Oprichting Hersenletsel Alliantie
    In 2018 heeft de Hersenstichting de Hersenletsel Alliantie opgericht in Nederland. Hierin zijn zorgprofessionals op landelijk niveau met elkaar verbonden zodat ze samen kunnen bijdragen aan de verbetering van de zorg voor mensen met hersenletsel. Het zijn beroepsverenigingen, (kennis)netwerkorganisaties en patiëntorganisaties. Zij informeren elkaar, delen hun kennis en doen dingen samen, zodat dubbel werk wordt voorkomen (zie nieuwsbericht).
  2. Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel Volwassenen
    Samen met anderen ontwikkelde de Hersenstichting een zorgstandaard die door de Hersenletsel Alliantie is overgenomen. Dat is belangrijk omdat daarmee de kwaliteit van de zorg verbetert. Op die manier werkt de Hersenletsel Alliantie aan goede samenwerking binnen de zorg in Nederland.
  3. Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel Volwassenen (toolkit)
    Dit is een verzameling instrumenten voor zorgprofessionals om deze zorgstandaard toe te passen: een videouitleg, informatiepakket en tips die de zorg voor volwassenen met hersenletsel helpen verbeteren.
  4. Zorgstandaard THL Kinderen & Jongeren
    Deze zorgstandaard beschrijft de organisatie van goede en complete zorg voor jonge patiënten en hun ouders bij traumatisch hersenletsel. Er is ook een app met toegankelijke en laagdrempelige informatie voor jongeren. Deze app geeft aan wat de zorg inhoudt als je hersenletsel hebt opgelopen, wat je te wachten staat en hoe je om kunt gaan met de zichtbare en onzichtbare gevolgen in je dagelijkse leven.
  5. Meedoen met de volgende stap
    Elk jaar lopen 20.000 jongeren niet-aangeboren hersenletsel (NAH) op. Doel van dit onderzoek is jongeren tot 25 jaar met NAH betere zorg te geven met een goed revalidatieprogramma, dat aansluit bij de jongere én het gezin. Zodat zij ook op langere termijn nog steeds passende zorg krijgen.
  6. Wakker, maar niet echt
    In dit onderzoek willen zorgverleners meer te weten komen over Langdurige Bewustzijnsstoornissen (LBS) om de zorg voor deze patiënten te verbeteren. Het is bijvoorbeeld nog niet goed te voorspellen of een patiënt met LBS zal herstellen. En zo ja, hoe dat herstel er dan uit zal zien. Dit onderzoek zal hier meer inzicht in geven.
  7. “Dan wordt het opvallend stil…”
    Er is niet zoveel bekend over LBS. Daardoor krijgen patiënten en hun naasten niet altijd de beste zorg. Dit onderzoeksproject wil de zorg voor patiënten met LBS verbeteren, onder andere door een mobiel team van LBS-experts op te richten, dat overal direct kan helpen. Dus als er ergens in Nederland een patiënt in coma raakt kunnen deze experts de behandelaars komen helpen.
  8. Masterclasses voor zorgverleners op gebied van LBS
    We gaven subsidie voor de Masterclass “Kijk op bewustzijn” met informatie over langdurige bewustzijnsstoornissen voor zorgverleners. Deze gratis video geeft uitleg aan behandelaars die te maken hebben met mensen die na coma niet goed bij bewustzijn komen.
Please accept statistics, marketing cookies to watch this video.

Waarom ondersteunen we deze activiteiten?

  • Wij vinden het belangrijk dat voor elke patiënt de juiste zorg op het juiste moment geregeld is. Onderzoek toont aan dat de kwaliteit van zorg voor mensen met hersenletsel verbetert wanneer behandelaars goed met elkaar samenwerken.
  • We weten hoe belangrijk het is dat er in elke fase van herstel goede zorg is voor patiënten en naasten. Daarom ondersteunen we onderzoek en initiatieven om kennis te delen onder zorgprofessionals op het gebied van behandeling en samenwerking.

Passende zorg voor mensen met LBS

Deze beschrijving van passende zorg voor mensen met langdurige bewustzijnsstoornissen (LBS) is een aanzet tot een zorgstandaard. De zorgvraag en de besluitvormingsprocessen bij LBS zijn zeer complex. We kiezen voor de term ‘passende zorg’ omdat…
Ontvang per e-mail

‘Ons onderzoeksproject draagt bij aan passende zorg voor mensen met LBS en hun naasten: van versnippering naar de verbinding!‘

Dr. Jan Lavrijsen, Senior onderzoeker specialist Ouderengeneeskunde, programmaleider Neurologische aandoeningen bij Radboudumc en oprichter EENnacoma.

Samenwerkingspartners