Home
Zorg
Patiëntenverenigingen
Delen

Patiëntenverenigingen

De Hersenstichting wil de maatschappelijke participatie van mensen met een hersenaandoening vergroten. Patiëntenverenigingen spelen daarbij een belangrijke rol. Via deze verenigingen wordt duidelijk welke problematiek speelt ten aanzien van maatschappelijke participatie. De verenigingen verzorgen lotgenotencontact en behartigen de belangen van mensen met een hersenaandoening en hun omgeving. Ook spelen ze een rol bij de organisatie van de Hersenbokaal.

De Hersenstichting onderhoudt goede contacten met deze verenigingen.

Samen sterker!

Voor de patiëntenverenigingen is de laatste jaren veel veranderd. Ze krijgen minder subsidie en het aanvragen van subsidies is gewijzigd (vouchersysteem). Dit heeft ertoe geleid dat de verenigingen hun krachten meer zijn gaan bundelen. Zo kan men gezamenlijk geld voor wetenschappelijk onderzoek of projecten werven en ook op administratief gebied samenwerken.

 

Hersenletsel.nl is hier een voorbeeld van. Dit is een samenwerkingsverband van de voormalige patiëntenverenigingen CVA Samen Verder, Cerebraal en de Afasie Vereniging Nederland. Zij hebben een gezamenlijke website: www.hersenletsel.nl

 

Wilt u een overzicht van alle patiëntenverenigingen? Kijk op de overzichtspagina.

Dutch Brain Council

Tot nu toe was er in Nederland geen platform voor patiënten-/belangenorganisaties op het gebied van hersenaandoeningen. Dit werd door velen als een gemis gezien, omdat veel hersenaandoeningen vergelijkbare specifieke kenmerken hebben die van grote invloed kunnen zijn op de kwaliteit van leven van de patiënt en diens omgeving. Veelal zijn deze kenmerken onzichtbaar, waardoor je aan de buitenkant niets ziet. Dit maakt de (h)erkenning moeilijk maak. Bovendien is de groep mensen met hersenaandoeningen één van de grootste patiëntengroep in Nederland.

 

Op 10 maart 2015 tekenden de Hersenstichting en de Dutch Brain Council (DBC) een samenwerkingsovereenkomst. De DBC is een platform voor alle hersengerelateerde patiëntenverenigingen en komt op voor de belangen van hersenpatiënten.

 

Het platform biedt momenteel aan 21 aangesloten hersengerelateerde (patiënten)verenigingen een gezamenlijke spreekbuis naar de politiek en naar de Hersenstichting. Ook kunnen de verenigingen zich door het platform laten vertegenwoordigen op beurzen ten behoeve van meer bekendheid voor hersenaandoeningen en kunnen zij via het platform gezamenlijk activiteiten ten aanzien van wetenschappelijk hersenonderzoek ondernemen. Lobbyen is een van de zaken die het platform namens de verenigingen op zich zal nemen. Zo zal het platform onder andere in actie komen op de terreinen medicijnsubstitutie en rijvaardigheid. Het breed en gemeenschappelijk aanpakken van zaken moet leiden tot meer efficiëntie en maakt de kans op succes groter dan wanneer iedere organisatie individueel actie onderneemt. Verder zetten zij zich gezamenlijk in om meer bekendheid en (h)erkenning te genereren voor hersenaandoeningen, mede door de inzet van het ‘Hersenplein' op beurzen door de aangesloten hersengerelateerde patiëntenverenigingen.


De Hersenstichting steunt dit initiatief vanuit de patiëntenverenigingen van harte. Vanaf 2015 kan Dutch Brain Council drie jaar lang rekenen op de steun van de Hersenstichting.

 

Kijk voor meer informatie op www.dutchbraincouncil.nl.  

 

Dit is contactinfo