Home
Zorg
Patiëntenverenigingen

Patiëntenverenigingen

De Hersenstichting wil de maatschappelijke participatie van mensen met een hersenaandoening vergroten. Patiëntenverenigingen spelen daarbij een belangrijke rol. Via deze verenigingen wordt duidelijk welke problematiek speelt ten aanzien van maatschappelijke participatie. De verenigingen verzorgen lotgenotencontact en behartigen de belangen van mensen met een hersenaandoening en hun omgeving. De Hersenstichting onderhoudt goede contacten met deze verenigingen.

Inzet van ervaringsdeskundigen

De Hersenstichting vindt inbreng van ervaringsdeskundigen, zoals patiënten en mantelzorgers, van groot belang. Vandaar dat alle projectvoorstellen die bij de Hersenstichting binnenkomen, behalve door wetenschappelijke experts en adviesraadleden, ook worden getoetst door ervaringsdeskundigen. Met als doel de belangen van de doelgroep en het perspectief van de patiënten te waarborgen. Hiervoor is het nodig dat er goede samenwerkingsafspraken zijn met alle patiëntenverenigingen en collega-fondsen rondom hersenaandoeningen, maar ook goede afstemming met Patiëntenfederatie Nederland.

 

In 2016 en 2017 is de toetsing van projectvoorstellen gedaan in samenwerking met Patiëntenfederatie Nederland en is er geïnvesteerd in een partij die dit op termijn zou overnemen. De hiervoor beoogde partij heeft echter aangegeven dit niet te kunnen bewerkstelligen, omdat het niet is gelukt om de grotere Nederlandse patiëntenverenigingen aan zich te binden. De Hersenstichting heeft daarom besloten om het traject zelf op te pakken en te gaan werken aan een constructieve samenwerking met alle Nederlandse patiëntenverenigingen op het gebied van hersenaandoeningen. Samen met een extern deskundige is uitgebreid onderzoek gedaan om te bepalen hoe de inzet van ervaringsdeskundigen in het werk van de Hersenstichting bewerkstelligd kan worden en hoe de structurele samenwerking vormgegeven kan worden. Daartoe is met vele patiëntenverenigingen en fondsen gesproken, waarbij zij waardevolle informatie, ervaringen en kennis met de Hersenstichting hebben gedeeld en waar dankbaar gebruik van is gemaakt.

 

Op basis van het onderzoeksrapport is begin 2019 een plan opgesteld met als doel de bestaande relaties met patiëntenverenigingen concreter vorm te geven en afspraken te maken over de onderlinge samenwerking. Vanuit de Hersenstichting is Els van der Rhee hiervoor als relatiemanager aangesteld. De Hersenstichting heeft inmiddels diverse gesprekken gevoerd met onder andere Alzheimer Nederland, Mind, Parkinsonvereniging, Hersenletsel.nl en Zorgbelang. Hierbij is Zorgbelang gevraagd om dit samenwerkingsproces mede organisatorisch vorm te geven. De eerste beoordelingen van projectvoorstellen zijn inmiddels gedaan.

 

Om de samenwerking een boost en een gezicht te geven wordt er minimaal één keer per jaar een dag georganiseerd waar we samen met de patiëntenverenigingen en de Patiënten Federatie Nederland op basis van thema en inhoud een mooi programma neerzetten. 

Bijeenkomst ‘Samen Sterk’

De Hersenstichting organiseerde onlangs een bijeenkomst voor de hersen gerelateerde patiëntenverenigingen met als thema ‘Samen Sterk’. Deze middag was tevens een eerste kennismaking met onze nieuwe directeur Merel Heimens Visser. De middag was verdeeld in twee rondes en daarin hebben we met elkaar gesproken en ideeën uitgewisseld. In de eerste ronde stond de samenwerking centraal: wat houdt samenwerking in? En hoe doe je dat als fonds & patiëntenorganisatie? Hoe werk je samen met behoud van eigen identiteit? De vorm van samenwerken is voor iedereen nog een zoektocht. In de tweede ronde stond het ophalen van thema’s centraal en ook welke meer de aandacht verdienen (onderzoeksagenda). En wat zijn nu de belangrijkste klachten die men na het oplopen van een hersenaandoening ervaart? Worden deze klachten ook ervaren door de achterban?

 

De eerste stap is gezet en de intentie is uitgesproken om een doorgaande beweging met elkaar te maken. Het is een ontdekkingstocht met elkaar en zoals Merel de dag afsloot met ‘de toekomst maken we samen’ krijgt deze middag zeker een vervolg! We kijken terug op een geslaagde dag!

 

We zullen de informatie die op deze middag is opgehaald verwerken en aanvullen met de tekeningen die gemaakt zijn (beeldverslag). Alle deelnemers krijgen het verslag met de presentaties persoonlijk toegestuurd via de mail. Heeft u vragen of wilt u ook het verslag van deze middag ontvangen dan  kunt u dit opvragen bij Els van der Rhee, relatiemanager via meedoen@hersenstichting.nl