Home
Actueel
Blogs
De sociale kant van OT

De sociale kant van OT

Donderdag 2 augustus 2018. Geplaatst onder: Orthostatische Tremor door Corry de Heus

De sociale kant, als je Orthostatische Tremor hebt, wil ik proberen te belichten.


OT is een zeldzame neurologische aandoening. Het uit zich in heel snelle trillingen (tremoren) in de beenspieren, waarbij je bij het staan onzeker en onstabiel wordt.

Onderstaand verhaal is één van de vele momenten, waarin ik mij bewust ben dat OT mij in een sociaal isolement kan brengen. Het kan mij verdrietig en machteloos maken en een gevoel van eenzaamheid geven.

 

Wat mij weer eens overkwam is al weer van een tijdje terug op de verjaardag van onze achterkleindochter. Zij is 1 jaar geworden. Haar eerste verjaardag was op een zaterdagmiddag van 15.00 tot 17.00 uur.
We hadden er zin in om naar dit feestje te gaan. We hadden haar cadeautjes ingepakt in kleurrijk inpakpapier. Het was prachtig weer. Ik sprak af met mijn echtgenoot dat ik ging lopen. Het is ruim een halfuurtje lopen en dat is altijd heerlijk, want ik voel me goed als ik loop. Mijn echtgenoot vertrok wat later met de auto en we kwamen tegelijk aan.
We zijn gezien door onze kleindochter en haar man en de deur ging al snel open. We hoefden niet bij de voordeur te wachten. Dat is prettig voor mij, dan hoef ik niet tegen de deurpost te leunen. De jassen werden uitgedaan en we liepen de kamer binnen.

Gelukkig, we waren als eersten binnen. Fijn dan hoef ik me alleen te concentreren met feliciteren op de jonge ouders en op onze achterkleindochter. Ik ging gauw zitten. Ik zat ook op een goed plekje, lekker centraal. De jarige zag er stralend uit en haar cadeautjes werden uitgepakt.

Al snel werd het drukker en drukker en ik wilde wel eventjes kijken wat er voor in de kamer gebeurde. De jonge jarige was het middelpunt met haar taart eten, waarop 1 kaarsje stond en natuurlijk wordt lang zal ze leven gezongen. Maar het was te druk, waardoor ik niet naar de andere kant van de kamer kon lopen, dat ging mij niet lukken.

Toch genoot ik van alles wat om mij heen gebeurde. Regelmatig kwam iemand naast me zitten met een gezellig gesprek. En zo verstreek de tijd.

 

We (mijn echtgenoot en ik) hebben elkaar een seintje gegeven om langzamerhand op te stappen. Het werd tijd om afscheid te nemen. Natuurlijk wilde ik ook graag afscheid nemen van o.a. familieleden, maar het lukte me niet, dus bleef ik zitten.

Familie en vrienden stonden in een kringetje bij elkaar en kletsten nog wat na, afspraakjes werden gemaakt en de laatste nieuwtjes werden verteld.

Heel gezellig en begrijpelijk, maar ik kan er geen deel van uitmaken, omdat ik niet kan staan. Ik heb het wel geprobeerd, maar het lukte niet. Misschien toch te lang gezeten en dan heb ik extra problemen om te gaan staan.

Ik keek tegen ruggen aan en ik voelde mij buitengesloten, want iedereen stond bij elkaar en ik maakte daar geen deel van uit. Eindelijk was het zover, met steun van mijn echtgenoot stond ik op en zei hier en daar gehaast goedendag om snel naar buiten te kunnen gaan.

 

Ik voelde me verdrietig, machteloos maar ook alleen. De opkomende tranen kon ik nog wat bedwingen. Waarom voel ik mij zo, ik kan er toch niets aan doen. Maar toch …

 

Dit gevoel heb ik in de loop van de jaren vaker gehad. En dat is altijd onverwachts, een gevoel van “buitengesloten zijn” doordat je niet mee kan doen wat anderen vanzelfsprekend doen.

Ondanks dat familieleden en vrienden wel weten wat ik heb, kan er bij mij een gevoel van sociale eenzaamheid naar boven komen. Ik kan me niet meer vrij voelen en niet meer “zijn” zoals vroeger en dat doet vreselijk pijn.

 

Het is niet alleen de Orthostatische Tremor wat ik heb, het is soms in een sociaal isolement raken en dat gevoel is eigenlijk niet goed te beschrijven.

Zo’n gevoel kan je goed delen met l(OT)genoten en dat maakt je weerbaar omdat het herkend wordt.

 

Mocht u zich herkennen in mijn verhaal, dan kunt u onze OT-website bezoeken, t.w. www.orthostatischetremor.nl

 

Corry de Heus

 

Lees hier de vorige blog over OT

 

Het verhaal van Corry is er een van velen. Orthostatische tremor (OT) – trillende benen bij stilstaan - is een zeldzame neurologische aandoening, die nog te weinig aandacht krijgt. Om de zoektocht naar diagnose aanzienlijk te verkorten, moeten medische hulpverleners ingelicht worden omtrent de symptomen van deze aandoening. De OT patiëntengroep zet zich dagelijks in om meer aandacht te genereren voor deze aandoening, patiënten te helpen en lotgenoten te ondersteunen.

 

Meer informatie kunt u vinden via de website van de patiëntengroep of via hun Facebook-pagina

 

Corry de Heus, heeft in 2014 de OT patiëntengroep opgericht en sindsdien initiatiefneemster op vele fronten, onmisbaar voor de OT patiëntengroep!


Meer artikelen in Orthostatische Tremor

Reacties

7

O Corry, zo herkenbaar, dat verhaal van die verjaardag. Mijn vrienden doen allemaal leuke dingen als er hier in de stad wat te doen is, maar ik kan er niet bij zijn, kan niet staan. En dat doet dikwijls veel verdriet.


Tilly Nagelkerke  |  24-08-2018 14:17 uur

Een emotionele uiteenzetting over deze OT-aandoening. Door heel veel hier over te praten hoop ik dat in de nabije toekomst hier een medische oplossing voor komt voor een ieder.


Hans Henke  |  03-08-2018 15:41 uur

Een emotionele uiteenzetting over deze OT-aandoening. Door heel veel hier over te praten hoop ik dat in de nabije toekomst hier een medische oplossing voor komt voor een ieder.


Hans Henke  |  03-08-2018 15:39 uur

Reageer op dit artikel