Home
Actueel
Blogs
Deep Brain Stimulation
Delen

Deep Brain Stimulation

Donderdag 9 november 2017. Geplaatst onder: Orthostatische Tremor door Corry en Frans

Het eerste lid van de OT patiëntengroep is op 25 oktober 2016 geopereerd en heeft DBS (Diep Brain Stimulation) gekregen. Een verslag daarvan volgt:


Frans: Vanmorgen heeft Corrie het frame op haar hoofd gekregen en verschillende spuitjes gekregen. Dit werd gedaan door de chirurg en hij werd geassisteerd door een aantal arts assistenten of co assistenten. Hij legde precies uit wat hij ging doen. Ik kon er gewoon bij blijven. Nu is zij naar de operatiekamer en de chirurg gaf aan dat hij persoonlijk zou bellen. Echt een fantastische dokter die Corrie en mij helemaal op ons gemak stelden en ook gisterenmiddag nog even een praatje kwam maken.


Frans: De neurochirurg belde mij zojuist. Het eerste gedeelte van de operatie was geslaagd. Corrie reageerde goed op de prikkels volgens hem. Nu het tweede gedeelte. Duurt tot ongeveer 16.00 uur. Hij belt me dan weer. Tot nu toe loopt alles naar wens
Frans: Ik denk nog niet dat we al wat kunnen zeggen over de komende week. De zender moet nog worden afgesteld, maar de operatie is in elk geval geslaagd en we gaan uit van een positief effect.


25 oktober om 17:43. Frans voelt zich positief. De operatie van Corrie is achter de rug. Heel vermoeiend. 1e gedeelte is volgens de neurochirurg positief verlopen. Corrie reageerde op prikkels. 2e gedeelte ook positief, geen complicaties. Ze is weer helemaal bij. Het effect is nog niet duidelijk, pas als de zender is afgesteld kunnen we dit zien. Dit duurt nog even. Zoals het er nu naar uitziet, zijn we een heel stuk verder.

 

Frans: Met Corry gaat het boven verwachting. Ze is nog wel erg moe. Dat komt ook omdat ze slecht slaapt. Vanmiddag heeft de neuroloog weer testjes afgenomen. Wat heel verrassend was, is dat ze nu anders reageerde dan voor de operatie. Net of ze meer gevoel in de benen heeft. We willen nog niet te hard juichen, maar het was wel verrassend. Op 8 november wordt de stimulator in werking gezet. Om de optimale werking te verkrijgen zal ze regelmatig naar het ziekenhuis moeten. Morgen mag ze naar huis, ook de pijn is minder. Al met al zijn we tot nu toe hoopvol gestemd.


Frans: Het herstel verloopt voorspoedig, al heeft Corrie wat last van geheugenverlies en een doof gevoel in het hoofd. Geheugenverlies heeft wellicht te maken met de bijwerkingen van de narcose, dit kan nog wel tot een half jaar duren. Het dove gevoel komt doordat er zenuwen in het hoofd zijn beschadigd. Dit herstelt zich ook volgens de neurochirurg. Wij kijken uit naar 8 november als de sensoren worden ingesteld.


Frans: De afspraak is door het ziekenhuis verplaatst naar 11 november. Met Corry gaat het niet echt geweldig. Ze heeft nog veel pijn in de schouder, waar het kastje is geplaatst. Dat is sinds de operatie niet echt veel minder geworden. Ook heeft zij iets meer last van de OT dan voor de operatie. Vermoedelijk zal dit vermoeidheid zijn. Hopelijk kunnen we vrijdag wat positiever nieuws brengen.


12 november: Frans: Gisteren met Corry naar het ziekenhuis geweest om de stimulator te activeren. Het ging niet echt goed met Corry. De klachten zijn na de operatie verergert, waardoor ze niet of nauwelijks nog kon lopen. In het ziekenhuis hebben ze uitgelegd, dat ze in de hersenen een tweetal staafjes hebben ingebracht met allebei een viertal injectiepunten. Deze punten hebben ze getracht te activeren (om beurten) waarbij Corrie telkens even moest staan en een spreektestje moest afleggen. Soms praatte ze met dubbele tong of werd haar gezicht heel strak. Dit was natuurlijk niet de bedoeling. Soms leek het of ze inderdaad iets langer kon staan. Enfin, na 2 uur was ze doodop en is de stimulator op een bepaalde stand ingesteld. Dit duurt 2 weken en dan wordt een andere stand uitgeprobeerd.

Gisterenavond kon Corry gelukkig al weer kleine stukjes lopen, wat ze na de operatie niet had gekund. Lijkt of ze iets meer kracht in de benen heeft. Vannacht had ze ontzettend veel last van kramp gehad in het linkerbeen, het been waar ze het meeste problemen mee heeft. Krijgt ze dit vannacht weer, dan zetten wij waarschijnlijk de stimulator uit. Deze kun je door middel van de afstandsbediening aan- en uitzetten. Ook kun je de standen verwisselen, maar dat mogen we de eerste 2 weken niet doen. Wij zijn en blijven voorzichtig optimistisch.


25 november: Frans: Het is nu iets meer dan een maand geleden, dat Corry is geopereerd. Twee weken geleden is haar stimulator in werking gezet. Het effect is echt meetbaar, ze kan weer kleine stukjes in huis lopen, de trap op en af ging ook weer, met af en toe wat belemmeringen. Ook kon ze aan het aanrecht staan, niet zo lang weliswaar, maar in elk geval vooruitgang t.o.v. voor de operatie. Vanmiddag de abs op een andere frequentie ingesteld. Kijken wat het effect daarvan is. De spierpijn 's nachts is niet over, maar dit had niets met de stimulator te maken. We werken geadviseerd naar de huisarts te gaan. Dit gaan we maandag doen. Het dove gevoel, dat Corry had in het hoofd had na de operatie is ook weg. Het was een hele stap de operatie te doen, heel ingrijpend en emotioneel, maar tot nu in elk geval een positief effect. De huidige frequentie moet twee weken in tact blijven en dan wordt de stimulator weer op een andere frequentie ingesteld.

 

4 maanden na de operatie vertelt Frans: Haar stabiliteit is aanmerkelijk verbeterd en haar conditie is erop vooruit gegaan. Het lopen gaat nog moeizaam, wel beter dan voor de operatie, maar niet dat ze weer zelfstandig kan functioneren. Wellicht heeft ook het relatieve slechte slapen hier invloed op. Ze heeft wat lichamelijke ongemakken met het kastje. Doordat zij nu op haar zij moet slapen en ik 's nachts veel last van de hernia heb, is onze nachtrust niet optimaal. Dit zal nog wel beter worden. Hoe dan ook, het gaat beter, dan voor de operatie; maar een marathon zal ze nooit meer kunnen lopen, haha.

 

Corry en Frans

 

 

Lees hier de vorige blog over OT
Het verhaal van Corry en Frans is er een van velen. Orthostatische tremor (OT) – trillende benen bij stilstaan - is een zeldzame neurologische aandoening, die nog te weinig aandacht krijgt. Om de zoektocht naar diagnose aanzienlijk te verkorten, moeten medische hulpverleners ingelicht worden omtrent de symptomen van deze aandoening. De OT patiëntengroep zet zich dagelijks in om meer aandacht te genereren voor deze aandoening, patiënten te helpen en lotgenoten te ondersteunen. Meer informatie kunt u vinden via de website van de patiëntengroep of via hun Facebook-pagina.


Meer artikelen in Orthostatische Tremor

Reageer op dit artikel

Dit is contactinfo