Home
Actueel
Blogs
Ervaring delen
Delen

Ervaring delen

Maandag 7 januari 2019. Geplaatst onder: Orthostatische Tremor door Klaske Atsma

Het begon allemaal in 1998 toen ik 53 jaar was. Ik kreeg last van trillingen in de beenspieren waarbij je bij het staan onzeker en onstabiel wordt. Jaren lang heb ik vele artsen bezocht en allerlei onderzoeken ondergaan voordat de diagnose gesteld kon worden.

 

Pas in 2015 kwam ik bij een neuroloog die ontdekte dat ik leed aan Orthostatische tremor (OT), een zeldzame neurologische aandoening. Deze neuroloog stuurde me direct door naar een professor dokter die gespecialiseerd is in het ziektebeeld OT. Hier een dag voor algemeen onderzoek geweest en kreeg daar de bevestiging dat het inderdaad OT is. En dat was een opluchting, er was terdege iets mis, terwijl mijn omgeving geen begrip had voor mijn klachten. Moest regelmatig aanhoren dat ik er goed uit zag.

 

Parkinson therapie en medicatie werd mij geadviseerd. Het was geen Parkinson, maar deze therapie was ter ondersteuning om toch goed te functioneren. Maar er kwam geen verbetering. Ik had last van bijwerkingen, had een gevoel van niet meer goed te functioneren door deze medicatie.

Toen werd het advies gegeven om voor een operatie te gaan.

 

April 2017, na 2 jaar wachttijd ben ik aan een DBS (Deep Brain Stimulation) geopereerd. Dit is een diepe hersenstimulatie waarbij een kern diep in de hersenen wordt gestimuleerd met een soort pacemaker. In het ziekenhuis ging alles naar wens, maar dit was een korte periode. Ik ben namelijk dinsdag geopereerd en de vrijdag daarop naar huis gegaan. Het ging thuis eerst ook goed, maar na een paar dagen kreeg ik klachten in mijn benen. Er werd een echo gemaakt en daaruit werd duidelijk dat ik trombose had in beide benen en een longembolie. Ik ben heel ziek geweest en was helemaal van slag en toen begon mijn hoofd zich ook weer te melden.

 

4 juli is de stimulator in werking gezet. 

 

Al met al is het heel heftig. Je wilt graag weten waarom ik nu nog steeds klachten heb. Is het OT of mede door het ziekteproces na mijn operatie?

 

12 november voor controle geweest. De arts was tevreden en ik zelf ook. Ik kan nu iets langer stil staan.

Ga regelmatig voor controle. Dan wordt ook de zender bijgesteld.

Ik ben blij dat ik de operatie heb doorstaan, want ik merk toch verbetering en denk dat ik de tijd moet nemen om te herstellen voor zo ver als mogelijk is.

 

Klaske Atsma

Joure

 

Lees hier de vorige blog over OT

 

Het verhaal van Klaske is er een van velen. Orthostatische tremor (OT) – trillende benen bij stilstaan - is een zeldzame neurologische aandoening, die nog te weinig aandacht krijgt. Om de zoektocht naar diagnose aanzienlijk te verkorten, moeten medische hulpverleners ingelicht worden omtrent de symptomen van deze aandoening. De OT patiëntengroep zet zich dagelijks in om meer aandacht te genereren voor deze aandoening, patiënten te helpen en lotgenoten te ondersteunen.

 

Meer informatie kunt u vinden via de website van de patiëntengroep of via hun Facebook-pagina


Meer artikelen in Orthostatische Tremor

Reacties

3

Het is heel wat he Klaske ! Ik loop er al 6 jaar mee. Durf niet aan een operatie, bang daar nog slechter uit te komen. Maar veel leuke dingen gaan aan je neus voorbij. Sterkte hoor.


Tilly Nagelkerke  |  12-01-2019 12:00 uur

Ook ik ben nu 53 en heb sedert juni '18 ook last van wiebelende/trillende benen bij stilstand.Na ruim 2 maanden werd OT vastgesteld.Ik ben nu voor 2de opinie in behandeling in UZ Gent,want na 3 maanden Rivotril te nemen met lichte verbetering tot gevolg,gaat het nu terug minder goed qua stilstand sedert eind nov.Ik wacht nu nog 2 onderzoeken in UZ af...Bedankt voor je verhaal.En wat het onbegrip betreft,ik kan er ook van meespreken.Je ziet niets aan mij,maar is een serieuze beperking die ik niemand toewens.Sterkte!


Christine  |  09-01-2019 13:10 uur

Bedankt voor je verhaal.Heftig hoor ik hoop dat je eeñ beetje ben bekomen van de schrik en heel veel sterkte Klaske.Moedig hoor.


annet  |  07-01-2019 18:07 uur

Reageer op dit artikel

Dit is contactinfo