Home
Actueel
Blogs
Even voorstellen

Even voorstellen

Maandag 19 september 2016. Geplaatst onder: Cavernoom in de hersenstam door Ellen Hilberts

Hallo allemaal!

 

Mijn naam is Ellen Hilberts en ik ben 24 jaar oud. Ik heb me bij de Hersenstichting opgegeven als nieuwe, vaste blogger omdat ik sinds mijn diagnose ‘cavernoom in de hersenstam' in juni 2015 op zoek was naar informatie over cavernomen. Niet alleen medische informatie wilde ik vinden, maar ik was ook zoekende naar ervaringsdeskundigen. Ik heb me in maart 2016 al aangemeld als blogger, maar ik kon na mijn operatie op 16 maart de drive en energie niet vinden om te beginnen schrijven. Deze heb ik nu dan toch gevonden! Ik ga iedere maand een blog schrijven over mijn leven voor de diagnose en tijdens en na mijn revalidatieproces. Op dit moment loopt mijn intensieve revalidatietraject van drie dagen per week bijna ten einde, dus ik zal een flink aantal maanden terug moeten in mijn herstel, startende bij 12 maart 2015. Ik wil jullie proberen mee te nemen in dit zware proces, maar wil jullie laten zien dat met doorzettingsvermogen, humor, positivisme en een sterke achterban, hard werken beloond wordt. Graag wil ik me wat uitgebreider voorstellen, voordat ik jullie meeneem in mijn leven wat zich het afgelopen kleine anderhalf jaar volledig binnenstebuiten keerde.

 

Ik woon bij mijn ouders en onze lieve hond Dex, de Beagle. Mijn zusje van 21 (ja, het blijft mijn zusje) woont sinds een jaar samen met haar vriend. Mijn allerbeste maatje en liefste vriend Arrian is 26 en woont sinds kort alleen. We wonen momenteel nog niet samen. Dit is iets wat ik heel lastig vind, maar ik ben trots dat Arrian wel deze stap heeft gezet. In mijn volgende blogs zullen jullie lezen waarom.

Ik heb de Pabo afgerond in mei 2013 en mag met een grote glimlach zeggen dat ik juf ben! De ontwikkeling van kinderen en mijn bijdrage hieraan vind ik van groot belang. Alle groepen hebben hun eigen charme, maar ik mag zeggen dat mijn hart bij de kleuters ligt. De kinderen van vier tot zes jaar zijn nog zo onbevangen, goudeerlijk en nieuwsgierig... Dat maakt elke dag in een kleuterklas een verrassing en bijzonder. Ook dit zal nog een vervolg gaan krijgen...

 

Mijn hobby's zijn het afgelopen jaar sterk verminderd en zelfs een beetje in het water gevallen, maar ik bewoog voor het fatale moment graag. Ik liep hard, ging graag naar zumba en wandelde veel met de hond. Ik sprak af met vriendinnen, winkelde graag en ging veel op pad met mijn vriend. Mijn toekomstplaatje had ik al jaren klaar, tot in detail. Helaas werden mijn plannen ongevraagd van tafel geveegd. Ik had nergens invloed op en kon alleen maar machteloos van de zijlijn toekijken. Ik heb een aantal weken/maanden namelijk het gevoel gehad dat ik over iemand anders vertelde, terwijl het echt mezelf was waar ik het over had...

 

En zoals we in het mooie Limburg altijd zeggen, "Hajje"! Oftewel, doei!

 

Ellen 


Meer artikelen in Cavernoom in de hersenstam

Reacties

9


  |  27-10-2019 23:13 uur

Hoi ellen .let niet op mijn spelfouten tik op mij telefoon.maarfoed mag blijwezen dat ik n9g weer kan tikken .tja vrienden uit je jeugd gaan verder .trouwen huisje bommpje beesje en dan weer scheiden 😁.en miscbien wel op ski vakantie . Dat gevoel deel ik met je dat je het gewoon niet kan uileggen .of ze willen het niet weten .onbegrip. ik ben al mijn cvrienden kwijt en mijn vriendin. En mijn werk . Daarbij ben ik altijd al anders geweest . En dan al die instanties waar je eerst hulp bij zoekt . En dan blijkt het meeste overbodig . O.dat het tijd nodig heeft om te genezen . Ik vergelijk mijn klachten met die van het wallenberg sydroom . Er zit een dimmer in mijn nek lijkt het wel . Achja zo lunnen we nog uren doorgaan. Het heeft geen zin bloeden doen we toch wel . Ik ken verder niemand van gezicht die deze aandoeng heeft .nu zie ik jou . . Groetjes arnold


A.kamp   |  07-03-2019 23:43 uur

Hoi ik heb multiple caverneuse hemangiomen waarvan een bloeder in mijn hersenstam. Het is vast gesteld in 1013 en nu is het weer raak in 2018. Ik vind brieven dat ik bij de kno kom uit 2001 . Bij mij werd het op vanalles en nog wat gegooid .kortom als ze de specialist niet weet verzinnen z e onzin of kijken ze naar je verleden . Daar wil verder nief op ingaan ...het is een aangeboren afwijking..wat dus al in de baarmoeder gebeurd . En laat je verder niks wijs maken door mensen did er geen bal verstand ven hebben . Dus marja mensen die zeggen dat het door alcohol kont zijn apen . En ik geef je dan ook het advies om dit goed op papier te laten zetten door een neuroloog of nog beter neurochirurg. Ik zie van mijn operatie voorlopig af omdat ik voldoende hersteld ben en de risico's te groot zijn te opereren. Verder is alle informatie die iemand zoekt gewoon te vinden op internet en anders help ik je erbij . Ik ben 17 jaar lang voor vanalles uitgemaakt. En hwb inmiddels veel verstand over dit onderwerp .


Arnold ksmp  |  07-03-2019 23:19 uur

Reageer op dit artikel