Home
Actueel
Blogs
Wiebelbenen

Wiebelbenen

Donderdag 3 november 2016. Geplaatst onder: Orthostatische Tremor door Gineke Snell

Zeven leesminuten over een zoektocht van 16 jaar.

 

Het is juni 1999. Op een van mijn vrije dagen ga ik met mijn moeder naar de huisarts. Ze heeft wat vage rugklachten die eigenlijk al aan de beterende hand zijn, maar ze vindt toch dat de dokter er even naar kijken moet. Mijn moeder is 86 jaar en heeft op haar 80e toen ze weer gekeurd moest worden, haar rijbewijs afgegeven. Sindsdien ben ik haar taxi. Mijn moeder is verder nog goed in haar doen en kan bij de dokter haar woordje zelf wel doen. Ik blijf in de wachtkamer en wacht totdat ze terugkomt. Maar,... ze komt niet terug. De huisarts komt in paniek de wachtkamer binnen en zegt: Met uw moeder gaat het niet goed, komt u gauw mee. Daar zit ze op haar stoel en ik zie het meteen. Haar mondhoek hangt scheef, en ze zegt: Kind ik werd zo raar in mijn hoofd, maar nu is het over en wil ik naar huis, ze wil opstaan maar dat lukt niet. Nee, moeder dat kan nu niet we moeten even wachten. Ik til haar samen met de dokter op de stoel in de kamer van de secretaresse. De dokter regelt ondertussen de ambulance en we belanden in het ziekenhuis. Ze heeft een hersenbloeding gehad en wordt opgenomen in het ziekenhuis.

 

Het gedrag van mijn moeder verandert erg na het herseninfarct. Vooral naar mij toe. Ze was altijd een lieve, zorgzame en aardige moeder. Ineens is ze tegen mij erg dwingend en soms ook onaardig. Ik weet dat dit gebeuren kan na een herseninfarct, maar heb er moeite mee, en raak helemaal in de stress hiervan. Bij alles wat ik doe begin ik te transpireren en sta te trillen op mijn benen en voel me erg gejaagd. Mijn moeder is niet lang ziek geweest, na zes weken is ze overleden.

 

 Als ik nu terugdenk, zou deze situatie misschien het begin van mijn Orthostatische Tremor aandoening geweest zijn? Het trillen in mijn benen gaat namelijk niet meer over, het blijft me vergezellen, thuis en ook op mijn werk.

 

Na het overlijden van mijn moeder gebeuren er allemaal nare dingen in de familie, het ene na het andere, het houdt niet op. Er komt teveel op mijn bordje, ik kan het niet meer aan en beland in de ziektewet. Ik slik een poosje antidepressiva maar voel me er niet prettig bij en stop ermee. Ik probeer het op aanraden van de huisarts ook nog een poosje met een psychotherapeute, maar dat klikt helemaal niet tussen ons en ik stop ook daarmee. Na een aantal weken rust probeer ik het normale leven weer op te pakken en dat lukt me ook.

 

Maar wat me niet meer lukt, is om gewoon stil te staan, ook het gejaagde gevoel blijft en bij de geringste inspanning transpireer ik vreselijk. Ik merk ondertussen dat ik overal begin te spieden naar een stoel of een steuntje. Ik snap er niets van. Ik heb allang een versleten rug en denk dat het daar mee te maken heeft. Thuis begint het ook problemen op te leveren. Ik kan de was niet meer ophangen, ik kan niet staan bij het strijken en bij het koken. Ik ga naar de dokter, want het wordt zowel thuis als op het werk wel erg lastig. Volgens mijn huisarts zit ik in een heftige fase van de overgang. Wat dat met het niet kunnen staan te maken heeft snapte ik het niet, wat betreft het overdadige transpireren wel. Allerlei overgangsconsulenten heb ik bezocht en heb veel dure pillen geslikt, maar mij hielp niets van mijn klachten af. Ik stopte ermee.

 

Het leven gaat verder en ik probeer me te redden met mijn klachten en zoek zelf naar oplossingen. Ik neem een hulp in huis en geef wat moeilijke klussen uit handen. Ik ga zitten bij het strijken, ik koop een hoge kruk voor in de keuken om bij het aanrecht te kunnen werken en de was gaat in de droger. Ik duik op mijn werk de nachtdiensten in, het is wat makkelijker om je beperking te verstoppen omdat je met minder mensen werkt. (Ik was verpleegkundige) Toch kost het me veel energie, dat trillen op mijn benen. Toch maar weer een afspraak bij de huisarts gemaakt. Deze keer wordt er gedacht aan versleten knieën, foto's laten maken niets te zien. En,... het leven gaat weer verder zoals het was.

 

Zelf maar weer op zoek naar een oplossing. Zou sporten misschien helpen? Ik meld me aan bij de fysio-fit en bij een Nordic Walking groep en ga 1 x per week zwemmen. De begeleidende fysiotherapeute snapt ook niets van mijn klachten en kan me ook niet helpen. Ondertussen leven we in het jaar 2006. Ik mag op mijn 60e stoppen met werken en maak van deze gelegenheid dankbaar gebruik. Hoewel ik mijn werk altijd met veel plezier gedaan heb. Ik zal het ook beslist gaan missen! Het gaat niet goed met mij, ik voel me vreselijk gejaagd en heb last van hartkloppingen. Ondertussen heb ik een andere huisarts, ik krijg een week een kastje mee naar huis waarmee mijn hartslag gecontroleerd wordt. Er zijn geen afwijkingen op te zien en ze stuurt me voor alle zekerheid ook nog even naar de cardioloog. Er wordt een echo van het hart gemaakt en een inspannings ECG. Alles normaal geen afwijkingen te zien. Bij de huisarts had ik ook aangekaart dat ik niet stil kan staan, ze haalde haar schouders op en wist het niet. Ze beloofde me om er speurwerk naar te doen en als ze iets zou vinden kreeg ik een belletje. Geen belletje gehad.

 

Ik begin zo langzaam aan mijzelf te twijfelen, roep ik dit zelf op? Of zit het gewoon simpelweg tussen mijn oren? Ik ben ook wat te zwaar en bedenk dat een aantal kilo's minder ook misschien wel helpen kan om mijn klachten te verminderen. Ik val 20 kilo af en voel me prima met mijn 20 kilo minder om mee te slepen, maar,... mijn benen wiebelen nog steeds!

 

Zo blijf ik maar doorstoeien met mijn klachten. Het is januari 2016. Ieder jaar ga ik sinds ik 65 jaar ben even voor een APK (zo noem ik het) naar de huisarts, even alles laten controleren. De bloeddruk, een ECG en even bloedprikken op lever en nierfuncties, suiker en de schildklier. Daarna heb ik een gesprekje met de doktersassistente en ze vraagt hoe het verder met me gaat. Ik voel me goed, maar die wiebelbenen storen me enorm, zeg ik. Wiebelbenen? Ik leg het haar uit en vertel ook dat het mijn leven toch behoorlijk beperkt en vertel dat ik het hier al vaker met de huisarts over gehad heb. Ze raad me aan om toch nog maar eens een afspraak met haar te maken en we regelen dit direct.

 

De volgende dag zit ik bij haar op het spreekuur en ik zeg: ‘misschien moet ik toch een paar nieuwe knieën hebben'. Ik heb het gevoel dat mijn knieën mijn lichaam niet meer dragen kunnen. Ik sta soms helemaal te shaken op mijn benen, vooral als ik niet doorlopen kan en stil moet staan. Ik moet een stukje lopen en op een been staan wat niet lukt, voetje voor voetje lopen wat ook niet lukt en ze ziet mijn bovenbenen helemaal trillen. Nee, zegt ze, dit is niets voor de orthopeed, maar wel voor de neuroloog. Een week daarna kom ik bij haar voor de bloeduitslagen, er waren geen afwijkingen. Ze vertelde tussendoor nog even dat ze mijn wiebelbenen in de groep gegooid had en geen van haar collega's had ooit een patiënt gehad met deze vreemde klachten.

 

Het is maart 2016 en zit op de stoel bij de neuroloog. Na een paar onderzoeken zegt hij tegen mij: ‘gaat u maar even zitten mevrouw dan zal ik u vertellen wat u hebt'. Hij zet de computer aan en laat mij een filmpje zien van Mieke, een mevrouw die lijdt aan een zeldzame neurologische aandoening met de naam Orthostatische Tremor, afgekort OT. Wat een openbaring! Het is alsof ik mezelf bezig zie. Ik krijg een uitdraai van de OT folder mee naar huis en na het lezen van de folder wist ik het, mijn diagnose is gesteld, ik heb OT! Na een 16 jarige zoektocht hebben mijn klachten eindelijk een naam gekregen. Of de ziekte en het overlijden van mijn moeder en de ellende die er achteraan kwam de oorzaak van OT is weet ik niet, ik weet wel dat mijn klachten toen begonnen zijn.

 

Nu ik weet waarom ik niet stil kan staan en ik mijn aandoening geaccepteerd heb kan ik er beter mee omgaan. Ik kan het nu uitleggen én het heeft een naam. Ik weet nu als mijn benen beginnen te trillen en ik begin te transpireren ga ik over mijn grenzen en moet stoppen met dat waar ik mee bezig ben. Dan begint ook mijn hart weer te razen, het is dan net of mijn tremoren omhoog schieten, soms doet mijn hele lichaam mee, maar dat alleen in extreme situaties. Ondanks de beperkingen, blijf ik genieten van mijn leven want er is heel veel wat ik nog wel kan!

 

Mijn zoektocht is beëindigd en mijn leven gaat gewoon weer door!

 

Gineke

 

Het verhaal van Gineke is er een van velen. Orthostatische tremor - trillende benen bij stilstaan - is een zeldzame neurologische aandoening, die nog te weinig aandacht krijgt. Om de zoektocht naar de diagnose aanzienlijk te verkorten, moeten medische hulpverleners ingelicht worden omtrent de symptomen van deze aandoening. De Orthostatische tremor patiëntengroep zet zich dagelijks in om meer aandacht te genereren voor deze aandoening, patiënten te helpen en lotgenoten te ondersteunen. Meer informatie kunt u vinden via de website van de patiëntengroep of via hun Facebook-pagina.


Meer artikelen in Orthostatische Tremor

Reacties

2


  |  27-10-2019 23:11 uur

Wat fijn dit te lezen. Precies mijn verhaal. Ik heb ook OT, Een arts in opleiding vond de diagnose. IK probeer het te handelen, maar je omgeving snapt het vaak niet. .........JE ziet er toch goed uit !!!!!!!!!!


R.M. Heesbeen-Harms  |  22-09-2019 10:47 uur

Reageer op dit artikel