Wat is een autismespectrumstoornis (ASS)?

Als je de diagnose autismespectrumstoornis (ASS) hebt, wordt informatie in je hersenen anders verwerkt dan bij de meeste mensen. Een ASS is niet bij iedereen hetzelfde, de kenmerken kunnen per persoon verschillen. Die kenmerken hebben wel altijd te maken met twee dingen.

Hoe je met anderen omgaat: dat kan lastig zijn, omdat je anderen niet altijd even goed begrijpt. Je inleven in hoe iemand anders denkt of voelt is moeilijk. Andersom snappen mensen vaak ook niet goed hoe jij dingen beleeft.

Hoe je je gedraagt: je kunt sommige onderwerpen zo interessant vinden dat je er alles van wilt weten. Het is alsof je nog alleen maar aan dat onderwerp kunt denken. Als je dingen doet, kun je daar ook helemaal in opgaan. Vaak herhaal je die dingen ook steeds opnieuw.

Verschillende soorten autisme

De term ASS wordt nog niet zo lang gebruikt. Eerder had men het over autisme en dacht men dat er allerlei verschillende soorten autisme waren. Maar onderzoek leverde daar niet genoeg bewijs voor. Je kunt namelijk heel veel kenmerken van de ene stoornis hebben, maar ook iets van de andere. De naam autismespectrumstoornis wordt daarom nu gebruikt voor iedereen met een vorm van autisme.

Voorbeelden van die eerdere soorten autisme zijn klassieke autisme, asperger en PDD-NOS. Die worden nu niet meer gebruikt. Heb je eerder al wel een diagnose volgens een van die soorten gehad? Dan kun je die gewoon blijven gebruiken.

  • Klassiek autisme

    Als je klassiek autisme hebt, ben je vooral overgevoelig voor prikkels van buitenaf. Het is dan bijvoorbeeld erg moeilijk om in een drukke klas of een groot kantoor met veel mensen te zijn. Ook heb je vaak moeite om met anderen om te gaan. Daarnaast herhaal je sommige dingen vaak en kun je helemaal opgaan in een bepaalde interesse.

  • Het syndroom van Asperger

    De kenmerken van dit soort autisme lijken op die van klassiek autisme. De taalproblemen zijn minder groot: je snapt beter wat andere mensen zeggen en kunt zelf ook goed vertellen wat je bedoelt. Je intelligentie is gemiddeld tot hoog, vaak lukt het ook prima om op jezelf te wonen. Daarnaast kun je een enorme interesse hebben voor bepaalde onderwerpen, waar al je aandacht naartoe gaat.

  • Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified (PDD-NOS)

    PDD-NOS wordt ook wel de restcategorie van ASS genoemd. Je hebt dan verschillende kenmerken van autisme, maar niet zo dat ze netjes binnen een soort als klassieke autisme of asperger passen.

Klassiek autisme

Als je klassiek autisme hebt, ben je vooral overgevoelig voor prikkels van buitenaf. Het is dan bijvoorbeeld erg moeilijk om in een drukke klas of een groot kantoor met veel mensen te zijn. Ook heb je vaak moeite om met anderen om te gaan. Daarnaast herhaal je sommige dingen vaak en kun je helemaal opgaan in een bepaalde interesse.

Het syndroom van Asperger

De kenmerken van dit soort autisme lijken op die van klassiek autisme. De taalproblemen zijn minder groot: je snapt beter wat andere mensen zeggen en kunt zelf ook goed vertellen wat je bedoelt. Je intelligentie is gemiddeld tot hoog, vaak lukt het ook prima om op jezelf te wonen. Daarnaast kun je een enorme interesse hebben voor bepaalde onderwerpen, waar al je aandacht naartoe gaat.

Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified (PDD-NOS)

PDD-NOS wordt ook wel de restcategorie van ASS genoemd. Je hebt dan verschillende kenmerken van autisme, maar niet zo dat ze netjes binnen een soort als klassieke autisme of asperger passen.

Hoe herken je autisme?

Artsen en onderzoekers praten al jarenlang over wat autisme nu precies is. Hoe we tegen autisme aankijken verandert ook. Kenmerken die tien jaar geleden typisch voor autisme waren, zijn dat nu bijvoorbeeld veel minder.

Autisme herken je aan kenmerken op twee gebieden:

1. Hoe je met anderen omgaat

Als je om je heen kijkt, zie je andere mensen makkelijk met elkaar omgaan. Als je autisme hebt is dat vaak veel lastiger. Praten om gewoon wat te kletsen, zonder het echt ergens over te hebben? Dat kan een hele opgave zijn. Ook kun je uitdrukkingen heel letterlijk nemen, waardoor je niet meteen snapt wat iemand bedoelt.

Je vindt het lastig om aan iemands gezicht te kunnen zien hoe die zich voelt. Net zoals je je moeilijk kunt voorstellen hoe anderen zich voelen. Die kunnen daardoor denken dat jij helemaal geen interesse voor ze hebt, of geen rekening met ze houdt. Maar dat hoeft helemaal niet zo te zijn. Dat maakt het praten en omgaan met andere mensen lastig.

2. Hoe je je gedraagt

Als je ASS hebt, ben je vaak heel nauwkeurig met dingen bezig. In het dagelijks leven heb je soms moeite om informatie te verwerken. Omdat andere mensen dingen zeggen of doen op een manier die voor jou niet logisch is.

Sommige onderwerpen vind je zo interessant, dat je bijna nergens anders aan kunt denken. Houd je bijvoorbeeld van aardrijkskunde, dan kun je uren in de atlas bladeren totdat je alle landen en hun hoofdsteden kent. Of je bent dol op honden, je weet er bijna alles van en wilt over bijna niets anders praten.

Andere dingen herhaal je juist steeds. Dat kunnen kleine bewegingen zijn, zoals het wiebelen met je voeten. Maar het kunnen ook woorden of zinnen zijn, die je vaak opnieuw zegt. Ook vind je het vaak prettig als dingen in een bepaalde volgorde en op vaste momenten gebeuren. Dit herhalen kan ervoor zorgen dat je je rustiger voelt.

Kenmerken van ASS

Er zijn geen twee mensen hetzelfde. Dat geldt ook voor mensen met ASS. Wel heb je vaak meerdere van de volgende kenmerken:

  • Je hebt moeite met het omgaan met andere mensen
  • Je bent voor sommige prikkels heel gevoelig, voor andere juist niet
  • Je gaat helemaal op in dingen die je interessant vindt
  • Je kunt je niet makkelijk in anderen verplaatsen
  • Je houdt niet van onverwachte veranderingen
  • Je herhaalt sommige dingen vaak
  • Je herkent snel patronen

Oorzaken van ASS

Een autismespectrumstoornis komt door een combinatie van verschillende oorzaken.

Erfelijkheid

Op basis van onderzoek wordt geschat dat bij 8 van de 10 mensen met ASS erfelijkheid een rol speelt. Er zijn nieuwere onderzoeken die schatten dat het om om 5 tot 6 op de 10 mensen gaat. Het is niet zo dat dit door een bepaald gen komt. Het gaat om honderden genen, die bij bepaalde veranderingen kunnen zorgen voor ASS.

Omgeving

Wetenschappers denken dat de omgeving ook een rol speelt. Dat betekent dat je een erfelijke aanleg kunt hebben, maar niet per se een diagnose autismespectrumstoornis hoeft te krijgen. Van sommige dingen is al wel bewezen dat ze met ASS te maken hebben. De kans op autisme is groter bij:

  • tekort aan vitamine D tijdens de zwangerschap
  • gebruik van sommige medicijnen tijdens de zwangerschap (antidepressiva)
  • problemen tijdens de geboorte, zoals te vroeg geboren worden
  • ouders die op hogere leeftijd nog kinderen krijgen.

Tips voor mensen met ASS en hun naasten

  • Advies voor mensen met ASS

    Autisme is lastig te begrijpen voor anderen, maar ook voor jezelf. Het kan daarom helpen om meer informatie op te zoeken als je weet dat je autisme hebt. Door er boeken over te lezen bijvoorbeeld, of door je huisarts ernaar te vragen.

    Jezelf kennen

    Verder is het fijn als je van jezelf weet waar je goed in bent. Je kunt dan beter zoeken naar dingen die bij je passen. Dat geldt ook voor dingen waar je moeite mee hebt. Je kunt dan manieren zoeken om met die moeilijke dingen om te gaan. Heb je bijvoorbeeld veel onrust omdat je niet weet wat er vandaag allemaal gaat gebeuren? Dan helpt het als je leert om een goede planning in je agenda te maken.

    Praten met anderen

    Ook kan het helpen als je mensen om je heen hierover vertelt. Je hoeft niet alles aan iedereen te vertellen natuurlijk. Maar als je in je werk graag dingen op een bepaalde manier doet, is het goed als anderen dat ook weten. Verder kan het fijn zijn om te praten met andere mensen die autisme hebben. Dat kan via de Nederlandse Vereniging voor Autisme.

  • Advies voor naasten van mensen met ASS

    Voor partners en familie kan het net zo moeilijk zijn om met gevolgen van autisme om te gaan als degene met autisme. De Nederlandse Vereniging voor Autisme is er voor mensen die hetzelfde meemaken (‘lotgenotencontact’). Daar kun je met je familie terecht voor meer hulp en sociale steun.

    Zorgen voor naasten, ook wel mantelzorg genoemd, is voor de meeste mensen logisch. Als je vrienden met autisme hebt, wil je natuurlijk graag helpen als dat nodig is. Soms kun je meer doen dan je denkt, ook als collega of werkgever. Soms ben je partner of ouder van iemand met autisme. Dat is niet altijd even makkelijk. Mantelzorg is hulp die verder gaat dan wat de overheid ‘gebruikelijke hulp’ noemt.

    Als iemand uit je omgeving een autismespectrumstoornis heeft, merk je dat op verschillende manieren. Vooral in de manier waarop je met elkaar praat en omgaat. Je kunt verschillende dingen doen om dat makkelijker te maken.

    Hieronder een paar tips.

    Tips voor mantelzorgers en naasten

    • Wees duidelijk: wil iemand iets afspreken? Noem dan een tijd en zeg niet iets zoals ‘aan het begin van de avond.’
    • Gebruik geen beeldspraak: zeg bijvoorbeeld niet dat iemand een scherp oog heeft, maar dat hij of zij kleine details goed ziet.
    • Blijf bij één onderwerp: mensen met autisme zijn graag met een ding tegelijk bezig. Begin dus niet over de boodschappen van morgen, als je praat over hoe het vandaag op het werk was.
    • Zorg voor overzicht: bijvoorbeeld met een planning of agenda die je samen invult. Ga je iets doen dat anders is dan normaal? Leg dat dat van tevoren goed uit.
    • Dwing iemand niet tot contact: mensen met autisme houden er niet altijd van om aangeraakt te worden. Of om oogcontact te hebben. Probeer dat niet af te dwingen.

Advies voor mensen met ASS

Autisme is lastig te begrijpen voor anderen, maar ook voor jezelf. Het kan daarom helpen om meer informatie op te zoeken als je weet dat je autisme hebt. Door er boeken over te lezen bijvoorbeeld, of door je huisarts ernaar te vragen.

Jezelf kennen

Verder is het fijn als je van jezelf weet waar je goed in bent. Je kunt dan beter zoeken naar dingen die bij je passen. Dat geldt ook voor dingen waar je moeite mee hebt. Je kunt dan manieren zoeken om met die moeilijke dingen om te gaan. Heb je bijvoorbeeld veel onrust omdat je niet weet wat er vandaag allemaal gaat gebeuren? Dan helpt het als je leert om een goede planning in je agenda te maken.

Praten met anderen

Ook kan het helpen als je mensen om je heen hierover vertelt. Je hoeft niet alles aan iedereen te vertellen natuurlijk. Maar als je in je werk graag dingen op een bepaalde manier doet, is het goed als anderen dat ook weten. Verder kan het fijn zijn om te praten met andere mensen die autisme hebben. Dat kan via de Nederlandse Vereniging voor Autisme.

Advies voor naasten van mensen met ASS

Voor partners en familie kan het net zo moeilijk zijn om met gevolgen van autisme om te gaan als degene met autisme. De Nederlandse Vereniging voor Autisme is er voor mensen die hetzelfde meemaken (‘lotgenotencontact’). Daar kun je met je familie terecht voor meer hulp en sociale steun.

Zorgen voor naasten, ook wel mantelzorg genoemd, is voor de meeste mensen logisch. Als je vrienden met autisme hebt, wil je natuurlijk graag helpen als dat nodig is. Soms kun je meer doen dan je denkt, ook als collega of werkgever. Soms ben je partner of ouder van iemand met autisme. Dat is niet altijd even makkelijk. Mantelzorg is hulp die verder gaat dan wat de overheid ‘gebruikelijke hulp’ noemt.

Als iemand uit je omgeving een autismespectrumstoornis heeft, merk je dat op verschillende manieren. Vooral in de manier waarop je met elkaar praat en omgaat. Je kunt verschillende dingen doen om dat makkelijker te maken.

Hieronder een paar tips.

Tips voor mantelzorgers en naasten

  • Wees duidelijk: wil iemand iets afspreken? Noem dan een tijd en zeg niet iets zoals ‘aan het begin van de avond.’
  • Gebruik geen beeldspraak: zeg bijvoorbeeld niet dat iemand een scherp oog heeft, maar dat hij of zij kleine details goed ziet.
  • Blijf bij één onderwerp: mensen met autisme zijn graag met een ding tegelijk bezig. Begin dus niet over de boodschappen van morgen, als je praat over hoe het vandaag op het werk was.
  • Zorg voor overzicht: bijvoorbeeld met een planning of agenda die je samen invult. Ga je iets doen dat anders is dan normaal? Leg dat dat van tevoren goed uit.
  • Dwing iemand niet tot contact: mensen met autisme houden er niet altijd van om aangeraakt te worden. Of om oogcontact te hebben. Probeer dat niet af te dwingen.

Behandeling van ASS

Er bestaan geen behandelingen waardoor ASS verdwijnt. Dat is ook niet het doel van een behandeling. Wel kun je hulp krijgen om beter om te gaan met de gevolgen van autisme. Dingen die je zelf kunt doen, maar ook dingen die anderen in je omgeving kunnen doen.

Bij kinderen

Bij kinderen gaat het dan bijvoorbeeld om oefeningen waarbij je leert met anderen om te gaan. Ook worden ouders getraind, zodat ze hun kind hier beter bij kunnen helpen. Ook voor broertjes en zusjes zijn er oefeningen om beter te leren omgaan met autisme.

Omdat de kenmerken per kind verschillen, zijn er ook verschillende behandelmethodes. Voor problemen met spraak bijvoorbeeld, het verwerken van prikkels of het omgaan met emoties.

Bij volwassenen

Op latere leeftijd kun je als gevolg van ASS ook last krijgen van andere problemen. Je bent bijvoorbeeld vaak angstig, of je hebt last van sombere gevoelens. Behandeling bij volwassen is vaak bedoeld om met zulke problemen te leren omgaan.

Gevolgen van ASS

Als je autisme hebt, verwerken je hersenen informatie op een andere manier. Dingen die voor anderen vanzelfsprekend zijn, zijn dat niet voor jou. Dat merk je op allerlei manieren, tijdens je hele leven.

  • Iets begrijpen

    De meeste mensen met autisme hebben een normale tot hoge intelligentie. Maar omdat je informatie anders verwerkt, kan het toch moeilijk zijn om dingen te begrijpen. Bijvoorbeeld omdat je overgevoelig bent voor prikkels, of juist helemaal niet.

    Andere dingen gaan juist weer veel beter. Omdat je veel oog voor detail hebt bijvoorbeeld. Je bent dan beter in werk waarbij je heel goed moet opletten. Denk aan het programmeren op een computer, of taken waarbij je dingen moet nakijken.

    Op school kun je extra hulp nodig hebben. Niet omdat dingen te moeilijk zijn, maar om ze op een manier te leren die beter bij jou past. Of om bijvoorbeeld samen te zoeken naar manieren waardoor je minder snel bent afgeleid. Een op de drie mensen met autisme heeft daarnaast ook een verstandelijke beperking. Je hebt dan meer begeleiding nodig.

  • Jezelf verplaatsen

    Als je autisme hebt kun je in de meeste gevallen heel goed zelfstandig leven. Maar vaak is dit wel een grotere uitdaging dan voor mensen zonder ASS. Met de trein of de bus gaan kan bijvoorbeeld best lastig zijn door alle prikkels die je krijgt.

    Wil je een rijbewijs halen? Dan heb je een extra keuring van een medisch specialist nodig voordat je af mag rijden. Ook moet je een extra rijtest doen. Als die allebei goed gaan mag je afrijden. Meer informatie hierover vind je bij het CBR. Het is ook goed om hiernaar te vragen bij je rijschool voordat je aan je rijlessen begint.

  • Jezelf verzorgen

    Sommige mensen met ASS kunnen heel goed voor zichzelf zorgen. Anderen hebben daar meer hulp bij nodig. Je hebt misschien een favoriet kledingstuk, dat je dag en nacht wilt dragen. Of je houdt er niet van dat je haren nat worden tijdens het douchen. Dan is het niet zo makkelijk om schoon te blijven.

    Het is dan belangrijk dat je ouders je helpen om manieren te vinden waarop je goed voor jezelf kunt zorgen. Bijvoorbeeld door een lijstje te maken, waar je dingen zoals tandenpoetsen elke dag op afvinkt. Of door de badkamer overzichtelijker te maken. Zo zie je makkelijker wat je nodig hebt en in welke volgorde je spullen moet gebruiken.

  • Omgaan met anderen

    Het omgaan met anderen is voor veel mensen met autisme lastig. Daardoor lijkt het soms wel alsof je een andere taal spreekt. Iedereen begrijpt elkaar, behalve jou. En andersom, want je weet ook niet altijd precies wat anderen bedoelen.

    Bijvoorbeeld omdat je dingen letterlijk neemt. Een gesprek over koetjes en kalfjes gaat voor jou ook echt over dieren. Terwijl iemand anders daarmee bedoelt dat je over van alles en nog wat kletst.

    Andere mensen kunnen aan iemands gezicht zien hoe diegene zich voelt. Dat vind jij vaak veel lastiger. Daardoor zeg je soms iets verkeerds, zonder dat je zelf snapt waarom.

  • Dagelijkse activiteiten

    Als je autisme hebt, ziet je dag er voor het grootste deel net zo uit als die van anderen. Je wordt wakker, gaat naar school of werk en ’s avonds heb je tijd voor jezelf. Je komt daarbij wel meer uitdagingen tegen dan mensen zonder autisme. Dat kan soms heel vermoeiend zijn.

    Welke uitdagingen dat zijn, verschilt per persoon. Sommige mensen met autisme zijn bijvoorbeeld dol op de metro omdat ze de hele route uit hun hoofd kennen. Maar anderen gaan liever op de fiets omdat ze de metro veel te druk vinden.

  • Meedoen aan de wereld

    Omdat omgaan met anderen lastig is, kan het soms moeilijk zijn om mee te doen aan de wereld. Op school, op je werk, tijdens het uitgaan, op de voetbalclub… overal merk je wel iets van je ASS. Ook dat kan per persoon weer verschillen.

    Vaak zijn er wel manieren om dat makkelijker te maken. Soms is het bijvoorbeeld handig om anderen over je autisme te vertellen. Ze snappen dan beter waarom je op een bepaalde manier reageert. Of ze leren hoe ze dingen beter duidelijk kunnen maken.

De meeste mensen met autisme hebben een normale tot hoge intelligentie. Maar omdat je informatie anders verwerkt, kan het toch moeilijk zijn om dingen te begrijpen. Bijvoorbeeld omdat je overgevoelig bent voor prikkels, of juist helemaal niet.

Andere dingen gaan juist weer veel beter. Omdat je veel oog voor detail hebt bijvoorbeeld. Je bent dan beter in werk waarbij je heel goed moet opletten. Denk aan het programmeren op een computer, of taken waarbij je dingen moet nakijken.

Op school kun je extra hulp nodig hebben. Niet omdat dingen te moeilijk zijn, maar om ze op een manier te leren die beter bij jou past. Of om bijvoorbeeld samen te zoeken naar manieren waardoor je minder snel bent afgeleid. Een op de drie mensen met autisme heeft daarnaast ook een verstandelijke beperking. Je hebt dan meer begeleiding nodig.

Als je autisme hebt kun je in de meeste gevallen heel goed zelfstandig leven. Maar vaak is dit wel een grotere uitdaging dan voor mensen zonder ASS. Met de trein of de bus gaan kan bijvoorbeeld best lastig zijn door alle prikkels die je krijgt.

Wil je een rijbewijs halen? Dan heb je een extra keuring van een medisch specialist nodig voordat je af mag rijden. Ook moet je een extra rijtest doen. Als die allebei goed gaan mag je afrijden. Meer informatie hierover vind je bij het CBR. Het is ook goed om hiernaar te vragen bij je rijschool voordat je aan je rijlessen begint.

Sommige mensen met ASS kunnen heel goed voor zichzelf zorgen. Anderen hebben daar meer hulp bij nodig. Je hebt misschien een favoriet kledingstuk, dat je dag en nacht wilt dragen. Of je houdt er niet van dat je haren nat worden tijdens het douchen. Dan is het niet zo makkelijk om schoon te blijven.

Het is dan belangrijk dat je ouders je helpen om manieren te vinden waarop je goed voor jezelf kunt zorgen. Bijvoorbeeld door een lijstje te maken, waar je dingen zoals tandenpoetsen elke dag op afvinkt. Of door de badkamer overzichtelijker te maken. Zo zie je makkelijker wat je nodig hebt en in welke volgorde je spullen moet gebruiken.

Het omgaan met anderen is voor veel mensen met autisme lastig. Daardoor lijkt het soms wel alsof je een andere taal spreekt. Iedereen begrijpt elkaar, behalve jou. En andersom, want je weet ook niet altijd precies wat anderen bedoelen.

Bijvoorbeeld omdat je dingen letterlijk neemt. Een gesprek over koetjes en kalfjes gaat voor jou ook echt over dieren. Terwijl iemand anders daarmee bedoelt dat je over van alles en nog wat kletst.

Andere mensen kunnen aan iemands gezicht zien hoe diegene zich voelt. Dat vind jij vaak veel lastiger. Daardoor zeg je soms iets verkeerds, zonder dat je zelf snapt waarom.

Als je autisme hebt, ziet je dag er voor het grootste deel net zo uit als die van anderen. Je wordt wakker, gaat naar school of werk en ’s avonds heb je tijd voor jezelf. Je komt daarbij wel meer uitdagingen tegen dan mensen zonder autisme. Dat kan soms heel vermoeiend zijn.

Welke uitdagingen dat zijn, verschilt per persoon. Sommige mensen met autisme zijn bijvoorbeeld dol op de metro omdat ze de hele route uit hun hoofd kennen. Maar anderen gaan liever op de fiets omdat ze de metro veel te druk vinden.

Omdat omgaan met anderen lastig is, kan het soms moeilijk zijn om mee te doen aan de wereld. Op school, op je werk, tijdens het uitgaan, op de voetbalclub… overal merk je wel iets van je ASS. Ook dat kan per persoon weer verschillen.

Vaak zijn er wel manieren om dat makkelijker te maken. Soms is het bijvoorbeeld handig om anderen over je autisme te vertellen. Ze snappen dan beter waarom je op een bepaalde manier reageert. Of ze leren hoe ze dingen beter duidelijk kunnen maken.

Risico verkleinen op autisme

Je kunt niets doen om autisme bij jezelf te voorkomen: je hebt het of je hebt het niet.

Omdat autisme voor een deel erfelijk is, kan dit vragen oproepen als je zelf kinderen wilt. Erfelijkheid speelt een rol, maar ook invloeden uit je omgeving. Denk aan het werken met giftige stoffen, luchtvervuiling of bepaalde medicatie tijdens de zwangerschap. Of bijvoorbeeld als je op een wat latere leeftijd kinderen krijgt, of als er complicaties zijn bij de geboorte van je kind.

Het is dus niet zo dat je altijd kinderen met autisme krijgt, als je zelf een ASS hebt. Die kans kan per persoon weer verschillen. Als je dit een belangrijk onderwerp vindt, dan kun je hier met je arts over praten.

De Hersenstichting heeft bij het opstellen van deze tekst dankbaar gebruik gemaakt van adviezen van:

  • Prof.dr. Wouter G. Staal, Hoogleraar klinische kinder- en jeugdpsychiatrie, Radboudumc te Nijmegen en hoofdopleider bij Karakter, opleidingsorganisatie voor kinder- en jeugdpsychiater
  • Prof. dr. Hilde M. Geurts, Hoogleraar klinische neuropsychologie, Universiteit van Amsterdam