Wat is parkinson?

Parkinson is een ingewikkelde ziekte die niet te genezen is. De ziekte leidt altijd tot problemen met bewegen. Zo kun je trager worden en last krijgen van stijve spieren en trillende handen. Maar je ontwikkelt ook klachten die minder snel opvallen. Zoals moeite met slapen en problemen met denken.

Parkinson ontstaat doordat er in de hersenen te weinig dopamine is. Je hersenen hebben dit stofje nodig om goed te kunnen werken en je spieren goed te kunnen sturen.

Brochure | Leven met parkinson

In deze brochure lees je wat de ziekte van Parkinson is, waar je de ziekte aan herkent en op welke manier de ziekte invloed kan hebben op je leven. Wat veroorzaakt parkinson en waarom duurt…

Kenmerken van parkinson

Als je parkinson krijgt, dan herken je dat vaak aan 2 soorten klachten: problemen met bewegen en andere problemen.

Problemen met bewegen

Je kunt last krijgen van verschillende klachten. Daarbij valt op dat je aan één kant van je lichaam vaak duidelijk meer last hebt dan aan de andere kant. Bijvoorbeeld:

  • moeite met kleine bewegingen, zoals je knoopjes dichtmaken, veters strikken of mobiel gebruiken
  • stijve spieren (rigiditeit)
  • je hand, arm of been trilt in rust (tremor)
  • trager bewegen van handen of benen (bradykinesie)

Parkinson herken je ook aan de aparte manier waarop je beweegt. Tijdens het lopen kun je meer gaan sloffen en schuifelen en meer voorovergebogen lopen. Soms blokkeren je voeten plotseling tijdens het lopen (‘Freezing of gait’). Je voeten lijken ‘vastgeplakt’ aan de grond.

Een vroeg teken voor de ziekte van Parkinson is ‘je dromen uitleven’ in je slaap. Iedereen droomt wel eens een keer levensecht. Tijdens zo’n droom blijft je lichaam gewoon stilliggen. Je droom uitleven in je slaap wil zeggen dat je met je lichaam ook echt de bewegingen maakt die je op dat moment droomt. Dit kan een belangrijk eerste teken zijn van parkinson. Vooral als je dit vaker meemaakt in je slaap.

Andere klachten

Parkinson leidt ook tot klachten die niets met bewegen te maken hebben, zoals mentale problemen. Zo kun je in het begin te maken krijgen met klachten als:

Deze problemen zijn minder bekend omdat ze niet zo opvallen. Als patiënt kun je juist van deze meer onzichtbare klachten veel last hebben. De ziekte ontstaat meestal als je tussen de 50 en 70 jaar bent. Maar het is ook mogelijk dat je al voor je 40ste parkinson krijgt.

Parkinson onderzoeken

De komende jaren zal het aantal mensen met parkinson in Nederland enorm toenemen, van ruim 53.000 patiënten nu naar 82.600 patiënten in 2040. Die groeiende groep patiënten willen we zoveel mogelijk helpen. Daarom steunt de Hersenstichting verschillende projecten om klachten van patiënten te verminderen en de behandeling van de ziekte te verbeteren.

Diagnose van parkinson

Als je parkinson hebt, dan kun je in het begin merken dat je handen trillen wanneer je ze ontspant. Vaak trilt je ene hand dan erger dan de andere. Het kan ook zijn dat juist je armen of benen trillen. Of dat je stijver wordt en trager gaat bewegen. Met deze klachten kom je vaak eerst bij de huisarts.

Bij een vermoeden van parkinson verwijst de huisarts je door naar een speciale arts in het ziekenhuis: een neuroloog. Deze arts stelt je vragen over je klachten en onderzoekt je lichaam.

Soms is extra onderzoek nodig om te bepalen of je klachten niet door een andere ziekte zijn ontstaan. De arts maakt dan een CT-scan (Computer Tomografie) of een MRI-scan (Magnetic Resonance Imaging) van je hersenen. Bij sterke twijfel over de oorzaak van je klachten, maakt de arts heel soms ook een DaT-scan (Dopamine Transporter).

Er bestaat nog geen scan of test waarmee artsen de definitieve diagnose parkinson kunnen stellen. Daarom kijkt de arts ook naar hoe je lichaam reageert op medicijnen tegen parkinson. Als de medicijnen werken, dan betekent het dat er sprake is van parkinson.

53.100

mensen zijn bekend bij de huisarts met de ziekte van Parkinson of parkinsonisme in 2019.

16%

van de 6.100 mensen die in 2019 nieuw waren bij de huisarts met de ziekte van Parkinson of parkinsonisme is jonger dan 65 jaar.

133%

stijging verwacht het RIVM in de sterfte door de ziekte van Parkinson of parkinsonisme in 2040 vergeleken met de sterfte in 2015.

Oorzaken van parkinson

Om goed te kunnen denken en bewegen, hebben je hersenen genoeg dopamine nodig. Dit stofje geeft namelijk de seintjes van je hersenen door aan je spieren. Op die manier zorgt dopamine ervoor dat je spieren precies doen wat jij wilt.

Als je parkinson hebt, dan gaan de hersencellen die dopamine maken langzaam kapot. Daardoor is er te weinig dopamine in je hersenen. Dit leidt tot allerlei lichamelijke en mentale problemen.

Waarom deze hersencellen kapotgaan, is nog onduidelijk. Wetenschappers denken dat het komt door een combinatie van dingen. Deze combinatie kan voor iedere patiënt anders zijn. Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt in ieder geval dat genen en invloeden van buitenaf een rol kunnen spelen.

Invloeden van buitenaf

Het lijkt erop dat invloeden van buitenaf een rol spelen bij het ontstaan van de ziekte van Parkinson. Zoals wonen of werken in een gebied waar met zware metalen wordt gewerkt. Of werken met bepaalde oplosmiddelen die in de industrie worden gebruikt.

Ook zijn er aanwijzingen dat je meer kans hebt om de ziekte te krijgen als je woont of werkt in een gebied waar veel bestrijdingsmiddelen worden gebruikt, zoals een boerderij.

Genen

Parkinson kan soms ook erfelijk zijn, vooral als je de ziekte op jonge leeftijd krijgt. De ziekte komt dan meestal vaker voor in je familie. Maar ook als het in je genen zit, weet je nog niet of je ziek wordt en wanneer. In een Klinisch Genetisch Centrum kun je meer informatie krijgen als je er vragen over hebt.

Behandeling van parkinson

Van parkinson kun je nog niet genezen. Wel zijn er medicijnen die je klachten kunnen verminderen. Zo kan levodopa helpen tegen stijfheid, traagheid en soms ook het trillen. Daarnaast zijn er medicijnen die de werking van dopamine nadoen: dopamine-agonisten.

Als de medicijnen niet genoeg helpen, dan kan een team van speciale behandelaars zorgen dat je beter kunt leven met de ziekte. Een fysiotherapeut kan je bijvoorbeeld helpen om soepeler te bewegen. Een ergotherapeut helpt je om dagelijkse dingen langer zelf te kunnen doen. En bij problemen met praten en slikken kan een logopedist helpen.

Ook een diëtist en maatschappelijk werker of neuropsycholoog kunnen je ondersteunen. Zo geeft een diëtist je advies als je te veel gewicht verliest of problemen met je darmen hebt. En een maatschappelijk werker of neuropsycholoog kunnen je helpen om makkelijker om te gaan met de mentale gevolgen.

Na een paar jaar begint de werking van de medicijnen tegen parkinson meestal te veranderen. De medicijnen kunnen dan soms te veel of juist te weinig effect hebben. Als dit gebeurt, kijkt de arts of die je klachten op een andere manier kleiner kan maken. Bijvoorbeeld door je medicijnen via een plastic slangetje te geven. Of door een operatie van je hersenen, Deep Brain Stimulation.

Gevolgen van parkinson

Parkinson is een progressieve aandoening. Dit betekent dat de ziekte langzaam erger wordt. Dit gebeurt in bepaalde fases. In elke fase krijg je weer last van andere klachten. Maar wat deze klachten precies zijn, is voor elke patiënt anders. Op dit plaatje zie je de verschillende fases van parkinson:

.

Schema uit Parkinson op maat

Parkinson kan verschillende gevolgen hebben voor je dagelijks leven:

  • Iets begrijpen: door de ziekte ga je meestal trager denken. Je kunt moeite krijgen met het opnemen van informatie en ergens je aandacht bijhouden. En mogelijk krijg je in een latere fase parkinson dementie.
  • Jezelf verplaatsen: omdat je spieren minder goed werken, wordt lopen en fietsen moeilijker. Zo kan het na een paar jaar lastig worden om je evenwicht te bewaren of op te staan uit een stoel. Hulpmiddelen, zoals een rollator, kunnen het dan makkelijker maken om je te verplaatsen.
  • Jezelf verzorgen: behalve problemen met bewegen, kunnen er ook mentale klachten zijn. Zoals problemen met slapen, moeheid en somberheid. Hierdoor kost het vaak meer energie om goed voor jezelf te zorgen. Parkinson kan ook tot een depressie leiden.
  • Omgaan met anderen: de klachten kunnen veel impact hebben op je sociale leven. Door de ziekte kun je bijvoorbeeld onduidelijker gaan praten, waardoor anderen je minder goed verstaan. En als de spieren in je gezicht minder goed werken, kan het moeilijk zijn om anderen te laten zien hoe je je voelt.
  • Dagelijkse activiteiten: als je zo lang mogelijk wilt blijven werken, dan kan een bedrijfsarts of arbo-arts met je meedenken. Maar bij ernstige klachten kan het een uitdaging zijn om dagelijkse dingen te doen of activiteiten te plannen.
  • Meedoen aan de wereld: niet alleen je klachten, maar ook de bijwerkingen van de medicijnen kunnen het lastig maken om mee te doen aan de wereld. Zo kun je door je medicijnen hallucinaties krijgen: je ziet en hoort dan dingen die niet echt zijn. Het kan dan helpen om te praten met een speciale behandelaar, zoals een psychiater.

Medische vooruitzichten

Er is nog geen behandeling die parkinson kan genezen. Wel leren wetenschappers steeds meer over wat er misgaat in de hersenen van mensen met parkinson. Dit kan leiden tot betere behandelingen in de toekomst.

Ook werken wetenschappers nu aan medicijnen die mogelijk ervoor zorgen dat de ziekte zich langzamer ontwikkelt. Dit onderzoek loopt nog, dus deze medicijnen kun je nog niet krijgen.

Wetenschappers denken in ieder geval dat regelmatig bewegen de ontwikkeling van parkinson mogelijk kan remmen. Daarnaast zorgt bewegen voor minder klachten, zoals de problemen met bewegen en naar de wc gaan.

Advies voor mensen met parkinson

Als je parkinson hebt, dan zijn dit een paar tips die het makkelijker kunnen maken om met de ziekte te leven:

  • Vraag hulp aan je omgeving: je hoeft niet alles zelf te doen en regelen. Vertel 1 of 2 naasten je hele verhaal. En durf anderen om hulp te vragen wanneer je dat nodig hebt.
  • Zorg voor rust, ritme en regelmaat: een dagelijks ritme is erg belangrijk. Probeer daarom elke dag rond dezelfde tijd op te staan en naar bed te gaan. En stel dingen zo min mogelijk uit.
  • Beweeg elke dag: sport of beweeg zo vaak als je kunt, het liefst ongeveer 30 tot 45 minuten per dag. Dit helpt tegen depressieve klachten en kan ook zorgen dat de ziekte zich langzamer ontwikkelt.
  • Eet zo gezond mogelijk: je kunt hiervoor advies vragen aan een speciale diëtist die kennis over parkinson heeft.
  • Gebruik je medicijnen op de goede manier: slik je medicijnen 30 minuten voordat je gaat eten óf 1 uur erna. Neem ze dus vooral niet tijdens het eten. En ook niet samen met melk of vla.
  • Bouw je eigen medische team: vraag je arts welke behandelaars in de buurt ervaring hebben met parkinson en je klachten kleiner kunnen maken.
  • Drink en eet genoeg: probeer elke dag minimaal 2 liter te drinken. Zo zorg je dat je darmen niet verstopt raken. Let er ook op dat je genoeg eet. Dit kan soms lastig zijn, bijvoorbeeld als je medicijnen je misselijk maken. Het kan dan helpen om vaker iets tussendoor te eten.
  • Accepteer je ziekte: geef jezelf genoeg tijd en rust om te wennen aan je diagnose. Probeer niet te letten op wat er fout gaat, maar let juist op wat er goed gaat. En blijf vooral leuke dingen doen.

Advies voor naasten, behandelaars en omgeving

Omgaan met parkinson kan erg zwaar zijn. Niet alleen voor de patiënt, maar ook als je de partner bent van iemand met parkinson. Of als je voor een dierbare met parkinson zorgt en dus mantelzorger bent.

Tips voor mantelzorgers en naasten

Als je naaste parkinson heeft, dan zijn er een paar dingen die je kunt doen om diegene te helpen:

  • Kijk naar wat er wél goed gaat: door vooral aandacht te hebben voor de dingen die goed gaan, bouw je samen vertrouwen op.
  • Leg dingen makkelijk en duidelijk uit: als je merkt je naaste moeite heeft met denken, leg iets dan kort en helder uit. En geef daarna je naaste de tijd om hierop te reageren.
  • Zorg voor een dagelijks ritme: doe elke dag dezelfde taken samen. Probeer geen activiteiten te doen die je naaste vervelend vindt.
  • Zorg goed voor jezelf: blijf dingen doen waar jij energie van krijgt. Zo hou je het makkelijker vol. En geef op tijd je grenzen aan, ook op seksueel gebied.
  • Vraag om hulp: je hoeft niet alle zorg voor je naaste zelf te doen en regelen. Vraag vrienden en familie om mee te helpen.
  • Volg een cursus over parkinson: de Parkinson Vereniging heeft allerlei cursussen die je kunnen leren om de ziekte beter te begrijpen en er makkelijker mee om te gaan.

Tips voor behandelaars

Als je als zorgverlener werkt met iemand die parkinson heeft, dan zijn er een paar manieren waarop je diegene nog beter kunt helpen:

  • Vertel dingen kort en duidelijk: bij problemen met denken kan de patiënt moeite hebben om de aandacht ergens bij te houden. Leg dingen daarom zo kort en duidelijk mogelijk uit. En laat een patiënt niet meer dan 1 taak tegelijk doen.
  • Heb geduld: blijf geduldig en voel mee met de patiënt. Zo stel je diegene op zijn gemak en ervaart de patiënt zo min mogelijk stress of angst om iets fout te doen.
  • Verwijs door naar een specialist: verwijs de patiënt door naar een speciale behandelaar met veel kennis over parkinson. Zoals een behandelaar die lid is van het ParkinsonNet.

Tips voor collega’s, werkgevers, UWV- & bedrijfsarts

Ook als collega, werkgever, UWV-arts of bedrijfsarts zijn er verschillende dingen die je kunt doen om iemand met parkinson te ondersteunen, zoals:

  • Geef tips en hints: als je ziet dat de patiënt moeite heeft met een taak, geef dan gerust op een rustige en vriendelijke manier uitleg, tips of hints. Zo kan de patiënt leren om de taak te doen, zonder dat het voelt alsof diegene iets fout doet.
  • Leer meer over de ziekte: kijk video’s over parkinson en lees ervaringsverhalen van andere patiënten. Zo kun je je beter inleven in de wereld van je collega of werknemer.
  • Let goed op de patiënt: hou goed in de gaten hoe het op werk gaat. Vooral als de patiënt een beroep met veel risico’s heeft en bijvoorbeeld werkt als brandweermens, politiemens, tandarts of chirurg.

Janet kreeg op haar 43e de diagnose ziekte van Parkinson

Janet is moeder van Alicia. Samen hadden ze een fijn en onbezorgd leven. Tot bij Janet de diagnose ziekte van Parkinson werd vastgesteld. Het liefst zou ze haar kop in het zand steken, maar ze weet dat dat niet kan. Janet wil namelijk nog zo lang mogelijk voor haar dochter kunnen zorgen. Helaas is de toekomst onzeker.

Risico op parkinson verkleinen

Er is nog niet veel bekend over hoe je je kans op het krijgen van parkinson kleiner kunt maken. Wel zijn er een paar dingen die hier mogelijk bij kunnen helpen, zoals:

  • Eet en drink gezond: volg een mediterraan dieet. Dit dieet is gemaakt van eten dat komt uit landen rond de Middellandse zee. Zo bestaat het onder andere uit verse groenten en fruit, olijfolie en volkoren producten.
  • Drink regelmatig koffie: als je 4 koppen koffie per dag drinkt, heb je minder kans op het ontwikkelen van parkinson. Het is trouwens niet bewezen dat het drinken van koffie ook helpt als je de ziekte al hebt.
  • Beweeg regelmatig: sport of beweeg het liefst dagelijks. Ook dit lijkt de kans op parkinson kleiner te maken.
  • Gebruik niet te veel melk: door producten waar melk in zit, wordt je kans op parkinson mogelijk iets groter. Waar dit precies door komt, is nog niet duidelijk bewezen.
  • Eet vaker biologisch: bestrijdingsmiddelen lijken de kans op parkinson groter te maken. Daarom kan het verstandig zijn om zoveel mogelijk biologisch te eten en je groenten en fruit goed te wassen.
  • Bescherm je hoofd: een hersenschudding leidt mogelijk tot meer kans op parkinson. Bescherm je hoofd daarom goed wanneer dat nodig is. Bijvoorbeeld door een helm te dragen als je gaat schaatsen.

De Hersenstichting heeft bij het opstellen van deze tekst dankbaar gebruik gemaakt van adviezen van:

  • prof. dr. Bas R. Bloem, neuroloog bij Radboudumc te Nijmegen
  • dr. Jorrit I. Hoff, neuroloog bij St. Antonius Ziekenhuis te Utrecht.

Leer op een leuke manier je hersenen fit te houden

De HersenCoach is een gratis online training van vijf weken. Iedere week delen hersenexperts zoals Prof. Dr. Erik Scherder wetenschappelijk onderbouwde tips, video’s en opdrachten.

Al 50.000 mensen gingen je voor en beoordeelden het programma met een 8.