Samenvatting van deze pagina

De ziekte van Parkinson is een ingewikkelde ziekte waarbij je hersenen je spierbewegingen steeds minder goed sturen. Maar je kunt ook andere problemen krijgen.

Een oorzaak van parkinson is te weinig dopamine. Dit is een belangrijk stofje dat ervoor zorgt dat je hersenen goed werken.

Parkinson is een ziekte die niet te genezen is. Bekende klachten waaraan je parkinson aan de buitenkant herkent zijn traagheid, stijfheid en beven. Maar parkinson geeft ook problemen die minder opvallen. Bijvoorbeeld trager denken, wisselende stemmingen, slecht slapen, pijn of moeite hebben met naar de wc gaan.

Bij de meeste mensen ontstaat de ziekte pas als je ouder bent (tussen de 50 en 70 jaar). Er is ook een groep mensen die parkinson al voor het 40e levensjaar krijgt.

Janet kreeg op haar 43e de diagnose ziekte van Parkinson

Janet is moeder van Alicia. Samen hadden ze een fijn en onbezorgd leven. Tot bij Janet de diagnose ziekte van Parkinson werd vastgesteld. Het liefst zou ze haar kop in het zand steken, maar ze weet dat dat niet kan. Janet wil namelijk nog zo lang mogelijk voor haar dochter kunnen zorgen. Helaas is de toekomst onzeker.

Herkennen van parkinson

Parkinson heeft twee soorten kenmerken: problemen met het bewegen (zoals moeite met lopen) en andere problemen, zoals stemmingswisselingen of problemen met slapen.

Problemen met bewegen

Je herkent de ziekte van Parkinson vaak aan trillende handen (tremor), trage beweging van handen of benen (bradykinesie) en stijfheid (rigiditeit). Daarbij valt op dat je aan één kant van het lichaam vaak duidelijk meer last hebt dan aan de andere kant.

Parkinson herken je ook aan de aparte manier waarop je beweegt. Tijdens het lopen kun je meer gaan sloffen en schuifelen en wordt je houding meer voorovergebogen. Soms blokkeren je voeten plotseling tijdens het lopen (‘Freezing of gait’). Je voeten lijken ‘vastgeplakt’ aan de grond.

De kleine bewegingen worden moeilijker. Het kan lastig worden om bijvoorbeeld een blouse dicht te knopen, veters te strikken, of je mobieltje te gebruiken. Ook kan je handschrift kleiner worden.

Soms werken de spieren in het gezicht minder actief. Je gezicht kan eruit zien als een soort masker: je gezicht drukt minder emotie uit (‘maskergelaat’). Je kunt daarnaast ook zachter gaan praten of moeilijker slikken. Soms krijg je meer moeite om het speeksel in je mond door te slikken, waardoor je gaat kwijlen.

Andere klachten die je kunt krijgen zijn problemen met plassen of naar de wc gaan. Je kunt minder goed ruiken. Of je voelt je heel erg moe.

Andere problemen

Parkinson geeft ook een groot aantal problemen die niet met bewegen te maken hebben, een paar voorbeelden:

Je denken kan trager en minder flexibel worden. Hierdoor kun je bijvoorbeeld minder goed plannen of heb je moeite je aandacht ergens bij te houden. Het opnemen van informatie, het plannen van activiteiten en het doen van twee dingen tegelijk wordt lastiger.

Je kunt last krijgen van een depressie. Maar ook van hallucinaties of angst. Je kunt moeite krijgen met slapen (slaapstoornis). Je gevoel kan ook zomaar in één keer veranderen. Je kunt ook problemen hebben met het accepteren van de diagnose.

Deze problemen zijn minder bekend omdat ze niet zo opvallen. Als patiënt kun je juist van deze meer onzichtbare klachten veel last hebben.

Heb je vragen over (de gevolgen van) een hersenaandoening of over behandelingen? Onze medewerkers van de infolijn helpen je graag. Neem gerust contact op via mail of telefoon.

Oorzaken van de ziekte van Parkinson

Parkinson ontstaat door een combinatie van verschillende oorzaken. Deze combinatie kan ook voor iedere patiënt verschillen. De echte oorzaak is nog niet bekend.

Bij de ziekte van Parkinson is er in de hersenen te weinig van een bepaalde boodschapperstof (dopamine). Dopamine is belangrijk voor onder andere het bewegen en het denken. Hersencellen die dopamine maken, sterven bij mensen met parkinson langzaam af. Deze cellen zitten vooral in een bepaald gedeelte van de hersenen, namelijk bovenaan in de hersenstam.

Verschillende oorzaken

  • Te weinig boodschapperstoffen

    Omdat je te weinig boodschapperstof dopamine hebt kun je je spieren niet meer goed sturen. Ook kun je te weinig van andere boodschapperstoffen hebben (acetylcholine, noradrenaline en serotonine). Maar de afwijkingen aan het dopamine-systeem zijn bij parkinson het grootst.

    We denken dat bij het ontstaan van parkinson invloeden vanuit de omgeving een rol spelen, maar ook erfelijke factoren. Bij de meeste mensen met parkinson kan niet één duidelijke oorzaak gevonden worden.

    Onderzoek heeft laten zien dat bij parkinsonpatiënten ophoping van een bepaald eiwit plaatsvindt, binnen zenuwcellen in verschillende gebieden van de hersenen. De oorzaak van die eiwitophopingen is nog onbekend. Onderzoekers denken dat die ophopingen ervoor zorgen dat bepaalde hersencellen niet meer goed kunnen werken en afsterven.

  • Omgeving

    Er is een verband tussen het ontstaan van parkinson en het wonen of werken in een omgeving waar met zware metalen wordt gewerkt. En er is een verband met het werken met sommige oplosmiddelen in de industrie. Daarnaast is er een verband tussen het ontstaan van parkinson en het wonen en werken in een omgeving waar veel pesticiden worden gebruikt, zoals op boerderijen.

    Diezelfde pesticiden kunnen mensen ook ziek maken doordat ze in ons voedsel terechtkomen. Misschien is dit de reden waarom mensen die in hun leven veel melk gebruikten een grotere kans hebben op het krijgen van de ziekte van Parkinson.

    Een arts kan niet bij elke patiënt persoonlijk bepalen welke zaken uit de omgeving ertoe hebben geleid dat hij of zij de ziekte van Parkinson heeft gekregen.

  • Erfelijkheid

    In een paar gevallen kan de ziekte van Parkinson erfelijk zijn, vooral als je de ziekte op jonge leeftijd krijgt. Dan komt de ziekte meestal ook vaker voor in je familie.

    Er zijn afwijkingen in de genen waarvan bekend is dat ze de kans op de ziekte van Parkinson groter maken. Dan kan het ook in de familie vaker voorkomen. Toch maakt dit geen verschil voor de behandeling. Ook als het in de genen zit weet je nog niet of je ziek wordt en wanneer. In een Klinisch Genetisch Centrum kun je meer informatie krijgen als je er vragen over hebt.

Omdat je te weinig boodschapperstof dopamine hebt kun je je spieren niet meer goed sturen. Ook kun je te weinig van andere boodschapperstoffen hebben (acetylcholine, noradrenaline en serotonine). Maar de afwijkingen aan het dopamine-systeem zijn bij parkinson het grootst.

We denken dat bij het ontstaan van parkinson invloeden vanuit de omgeving een rol spelen, maar ook erfelijke factoren. Bij de meeste mensen met parkinson kan niet één duidelijke oorzaak gevonden worden.

Onderzoek heeft laten zien dat bij parkinsonpatiënten ophoping van een bepaald eiwit plaatsvindt, binnen zenuwcellen in verschillende gebieden van de hersenen. De oorzaak van die eiwitophopingen is nog onbekend. Onderzoekers denken dat die ophopingen ervoor zorgen dat bepaalde hersencellen niet meer goed kunnen werken en afsterven.

Er is een verband tussen het ontstaan van parkinson en het wonen of werken in een omgeving waar met zware metalen wordt gewerkt. En er is een verband met het werken met sommige oplosmiddelen in de industrie. Daarnaast is er een verband tussen het ontstaan van parkinson en het wonen en werken in een omgeving waar veel pesticiden worden gebruikt, zoals op boerderijen.

Diezelfde pesticiden kunnen mensen ook ziek maken doordat ze in ons voedsel terechtkomen. Misschien is dit de reden waarom mensen die in hun leven veel melk gebruikten een grotere kans hebben op het krijgen van de ziekte van Parkinson.

Een arts kan niet bij elke patiënt persoonlijk bepalen welke zaken uit de omgeving ertoe hebben geleid dat hij of zij de ziekte van Parkinson heeft gekregen.

In een paar gevallen kan de ziekte van Parkinson erfelijk zijn, vooral als je de ziekte op jonge leeftijd krijgt. Dan komt de ziekte meestal ook vaker voor in je familie.

Er zijn afwijkingen in de genen waarvan bekend is dat ze de kans op de ziekte van Parkinson groter maken. Dan kan het ook in de familie vaker voorkomen. Toch maakt dit geen verschil voor de behandeling. Ook als het in de genen zit weet je nog niet of je ziek wordt en wanneer. In een Klinisch Genetisch Centrum kun je meer informatie krijgen als je er vragen over hebt.

Achtergrond: ontdekking van James Parkinson

Er is een duidelijke relatie met giftige stoffen uit de omgeving, zoals pesticiden. Daarom wordt parkinson ook wel een ’man made disease’ genoemd. We denken dat de ziekte is ontstaan door ontwikkelingen die de mens als soort in gang heeft gezet. Het is niet voor niets dat dokter James Parkinson in 1817 tijdens de industriële revolutie deze ziekte heeft ontdekt. In China vindt op dit moment een soort industriële revolutie plaats. Tegelijk zien we dat het aantal patiënten met parkinson er groeit.

Advies voor patiënten met parkinson

Wat kun je als patiënt zelf doen?

  • Neem je medicatie op de goede manier

    De behandeling van de ziekte van Parkinson bestaat vaak uit verschillende onderdelen. Medicijnen zijn het belangrijkste onderdeel.

    Daarom is het verstandig om je medicijnen op de goede manier in te nemen. Levodopa is het meest gebruikte medicijn voor de ziekte van Parkinson. Je moet deze een half uur voor de maaltijd innemen, of een uur erna. Dus vooral niet tegelijk met de maaltijd. Medicijnen moeten het liefst met water of appelmoes worden ingenomen. Liever niet met voedsel dat veel eiwitten bevat, zoals melk of vla.

  • Stel je eigen team samen

    Behalve medicatie kunnen extra behandelingen je helpen. Overleg met je arts welke andere behandelaars jou nog meer kunnen helpen. Zo bouw je je eigen team om je heen, liefst dicht bij huis. Verschillende behandelaars met verschillende wetenschappelijke achtergronden kunnen vanuit hun eigen vakgebied meewerken aan goede zorg voor jou.

    Een speciale parkinson verpleegkundige en de neuroloog zijn vaak de belangrijkste contactpersonen in zo’n team. Zorg dat je weet wie de eerste contactpersoon is bij wie je terecht kunt. En vergeet daarbij ook de huisarts niet! Niet al je klachten hoeven van parkinson te komen. Je huisarts is vaak ook goed op de hoogte van je thuissituatie, de gezinssituatie, en van eventuele andere ziektes die je hebt.

  • Zoek een extra behandeling

    Hieronder volgen een paar voorbeelden van extra behandelingen op de medicatie. Misschien staat er een behandeling bij die bij jou past en je nog verder kan helpen. Kijk ook parkinsonnetzorgzoeker.nl voor een arts of andere behandelaar bij jou in de buurt.

  • Blijf bewegen

    Beweging heeft een positieve invloed op je gezondheid. Sommige parkinsonpatiënten die regelmatig stevig sporten gaan minder snel achteruit. Minstens 3 dagen per week meer dan een half uur intensief bewegen lijkt verstandig.

    Dansen is ook zo’n vorm van beweging. Sommige patiënten kunnen vloeiend dansen, terwijl ze alleen schuifelend kunnen lopen. Andere patiënten ervaren veel voordeel van boxen. Lichaamsbeweging zou zelfs kunnen helpen bij geheugentraining. Dit vraagt nog verder onderzoek. Door regelmatig te bewegen voel je je minder vaak depressief. Zo kun je je wat beter voelen. Je behandelend arts of de parkinson verpleegkundige kan je hierin adviseren. Veel mensen met parkinson worden bovendien door een fysiotherapeut begeleid, meestal iemand van Parkinsonnet.nl.

  • Kies voor gezonde voeding

    Er is nog weinig goed onderzoek gedaan naar de invloed van ons voedsel op het ziekteproces. Het lijkt erop dat een mediterraan dieet de ziekte van Parkinson vertraagt, maar zeker bewezen is dit niet. Een mediterraan dieet is gemaakt van voedsel dat veel voorkomt in landen rond de Middellandse zee. Kenmerken van dit dieet zijn:

    • verse groenten en fruit
    • peulvruchten zoals bruine bonen en linzen
    • olijfolie
    • noten en zaden
    • vis of kip
    • volkoren producten
    • niet te veel rood vlees of melkproducten.

    Gebruik niet te veel melk of kaas want een eiwitrijke maaltijd kan de werking van levodopa tegen houden. Maar je moet niet te weinig eiwitten eten, want die eiwitten zijn noodzakelijk voor de spieropbouw.

    Een diëtist kan je hierbij helpen, ook wanneer je bijvoorbeeld problemen hebt met je stoelgang (obstipatie). Bij veel vragen over voeding is het dan ook belangrijk om contact te zoeken met een in speciale parkinson diëtist. Deze is te vinden via www.parkinsonzorgzoeker.nl.

    Doordat je reuk minder wordt kan het eten je minder smaken. Ook de medicijnen kunnen je soms misselijk maken. Als je niet oplet val je hierdoor af. Probeer ondervoeding te voorkomen. Eet daarom wat vaker op een dag wat tussendoor.

  • Volg een denktraining (cognitieve training)

    Sommigen mensen krijgen steun van een denktraining. Ze gaan bijvoorbeeld nieuwe uitdagingen aan in hun dagelijkse leven. Voor de één is dit het maken van kruiswoordpuzzels. Voor de ander is het leren kaarten. Sommige mensen kunnen hierdoor beter gaan plannen, en hun aandacht en geheugen verbeteren.

  • Ziek zijn en werk

    ‘Hoe kan ik blijven werken? ’Als je parkinson hebt kan je samenwerken met een bedrijfsarts of ARBO-arts. Dan kun je samen kijken wat je nog wel en niet aan kan.

    Voor sommige patiënten is het prettig om na een tijdje over te gaan naar vrijwilligerswerk.

De behandeling van de ziekte van Parkinson bestaat vaak uit verschillende onderdelen. Medicijnen zijn het belangrijkste onderdeel.

Daarom is het verstandig om je medicijnen op de goede manier in te nemen. Levodopa is het meest gebruikte medicijn voor de ziekte van Parkinson. Je moet deze een half uur voor de maaltijd innemen, of een uur erna. Dus vooral niet tegelijk met de maaltijd. Medicijnen moeten het liefst met water of appelmoes worden ingenomen. Liever niet met voedsel dat veel eiwitten bevat, zoals melk of vla.

Behalve medicatie kunnen extra behandelingen je helpen. Overleg met je arts welke andere behandelaars jou nog meer kunnen helpen. Zo bouw je je eigen team om je heen, liefst dicht bij huis. Verschillende behandelaars met verschillende wetenschappelijke achtergronden kunnen vanuit hun eigen vakgebied meewerken aan goede zorg voor jou.

Een speciale parkinson verpleegkundige en de neuroloog zijn vaak de belangrijkste contactpersonen in zo’n team. Zorg dat je weet wie de eerste contactpersoon is bij wie je terecht kunt. En vergeet daarbij ook de huisarts niet! Niet al je klachten hoeven van parkinson te komen. Je huisarts is vaak ook goed op de hoogte van je thuissituatie, de gezinssituatie, en van eventuele andere ziektes die je hebt.

Hieronder volgen een paar voorbeelden van extra behandelingen op de medicatie. Misschien staat er een behandeling bij die bij jou past en je nog verder kan helpen. Kijk ook parkinsonnetzorgzoeker.nl voor een arts of andere behandelaar bij jou in de buurt.

Beweging heeft een positieve invloed op je gezondheid. Sommige parkinsonpatiënten die regelmatig stevig sporten gaan minder snel achteruit. Minstens 3 dagen per week meer dan een half uur intensief bewegen lijkt verstandig.

Dansen is ook zo’n vorm van beweging. Sommige patiënten kunnen vloeiend dansen, terwijl ze alleen schuifelend kunnen lopen. Andere patiënten ervaren veel voordeel van boxen. Lichaamsbeweging zou zelfs kunnen helpen bij geheugentraining. Dit vraagt nog verder onderzoek. Door regelmatig te bewegen voel je je minder vaak depressief. Zo kun je je wat beter voelen. Je behandelend arts of de parkinson verpleegkundige kan je hierin adviseren. Veel mensen met parkinson worden bovendien door een fysiotherapeut begeleid, meestal iemand van Parkinsonnet.nl.

Er is nog weinig goed onderzoek gedaan naar de invloed van ons voedsel op het ziekteproces. Het lijkt erop dat een mediterraan dieet de ziekte van Parkinson vertraagt, maar zeker bewezen is dit niet. Een mediterraan dieet is gemaakt van voedsel dat veel voorkomt in landen rond de Middellandse zee. Kenmerken van dit dieet zijn:

  • verse groenten en fruit
  • peulvruchten zoals bruine bonen en linzen
  • olijfolie
  • noten en zaden
  • vis of kip
  • volkoren producten
  • niet te veel rood vlees of melkproducten.

Gebruik niet te veel melk of kaas want een eiwitrijke maaltijd kan de werking van levodopa tegen houden. Maar je moet niet te weinig eiwitten eten, want die eiwitten zijn noodzakelijk voor de spieropbouw.

Een diëtist kan je hierbij helpen, ook wanneer je bijvoorbeeld problemen hebt met je stoelgang (obstipatie). Bij veel vragen over voeding is het dan ook belangrijk om contact te zoeken met een in speciale parkinson diëtist. Deze is te vinden via www.parkinsonzorgzoeker.nl.

Doordat je reuk minder wordt kan het eten je minder smaken. Ook de medicijnen kunnen je soms misselijk maken. Als je niet oplet val je hierdoor af. Probeer ondervoeding te voorkomen. Eet daarom wat vaker op een dag wat tussendoor.

Sommigen mensen krijgen steun van een denktraining. Ze gaan bijvoorbeeld nieuwe uitdagingen aan in hun dagelijkse leven. Voor de één is dit het maken van kruiswoordpuzzels. Voor de ander is het leren kaarten. Sommige mensen kunnen hierdoor beter gaan plannen, en hun aandacht en geheugen verbeteren.

‘Hoe kan ik blijven werken? ’Als je parkinson hebt kan je samenwerken met een bedrijfsarts of ARBO-arts. Dan kun je samen kijken wat je nog wel en niet aan kan.

Voor sommige patiënten is het prettig om na een tijdje over te gaan naar vrijwilligerswerk.

Tips voor patiënten met Parkinson

  1. Vraag hulp aan je omgeving, je hoeft niet alles alleen uit te vinden. Zoek op parkinsonzorgzoeker.nl naar behandelaars in je buurt met ervaring met jouw ziekte. Stel je eigen team samen.
  2. Een strak schema is heel belangrijk: een regelmatig ritme van slapen en wakker worden.
  3. Kijk ook eens naar informatieve video’s op www.parkinsontv.nl. Dan weet je wat er speelt en kun je grip houden op je leven.
  4. Sport of beweeg zo vaak als je kunt, het liefst dagelijks ongeveer 30-45 minuten lang.
  5. Eet zo gezond mogelijk, je kunt hiervoor advies vragen aan een speciale diëtist. Neem je medicijnen een half uur voor de maaltijd in, of een uur erna. Dus vooral niet tegelijk met de maaltijd. En niet met melk.
  6. Zorg dat je voldoende drinkt, het liefst elke dag minimaal 2 liter. Zo voorkom je onder andere verstopping van je darmen.
  7. Neem de tijd en rust om te wennen aan de nieuwe situatie.
  8. Accepteer je ziekte, erger je niet aan wat er fout gaat, maar wees blij met wat er goed gaat. Vermijd bezigheden die je laten zien wat er ‘niet goed’ gaat. Blijf dingen doen waar je bevrediging uit haalt.
  9. Vertel een of twee vrienden je hele verhaal.
  10. Stel geen dingen uit.
  11. Word lid van de Parkinson Vereniging, via https://www.parkinson-vereniging.nl. De vereniging biedt veel nuttige informatie.

Folder | Leven met parkinson

In deze brochure lees je alles over parkinson. Ook vind je nuttige tips om beter om te gaan met de ziekte en meerdere ervaringsdeskundigen delen hun verhaal over hun leven met parkinson. 

Advies voor naasten, zorgprofessionals en omgeving van patiënten met parkinson

Voor partners en familie kan het net zo moeilijk zijn om met gevolgen van parkinson om te gaan als voor de patiënt zelf. De Parkinson patiëntenvereniging is er voor mensen die hetzelfde meemaken (‘lotgenotencontact’). Deze Parkinson Vereniging is er ook voor naasten en familieleden, voor meer hulp en sociale steun.

Zorgen voor naasten, ook wel mantelzorg genoemd, is voor de meeste mensen logisch. Als één van je vrienden parkinson krijgt wil je natuurlijk graag helpen. Soms kun je meer doen dan je denkt, ook als collega of werkgever. En ben je partner van een parkinson patiënt dan is het niet altijd even makkelijk. Mantelzorg is hulp die verder gaat dan wat de overheid ‘gebruikelijke hulp’ noemt. Hieronder een paar tips.

  • Tips voor mantelzorgers en naasten

    1. Blijf aandacht houden voor wat er goed gaat. Dan bouw je samen vertrouwen op.
    2. Als denken traag of moeilijk gaat: leg de dingen op een makkelijke, heldere manier uit. Geef hem of haar de tijd om te reageren. Wacht even met verder praten.
    3. Let erop dat je naaste met parkinson vooral routinematige taken uitvoert. Vermijd taken of bezigheden die hem of haar irriteren.
    4. Zorg goed voor jezelf. Geef op tijd je grenzen aan, ook op seksueel gebied.
    5. Je krijgt steeds meer zorgtaken. Blijf wel je eigen dingen doen, want je gaat een zware tijd tegemoet. Meestal ben je het middelpunt en het anker voor je naaste, dat moet je kunnen volhouden. Vraag ook aan familie of vrienden om mee te helpen.
    6. Vraag ook aan andere familieleden of aan vrienden om mee te helpen bij de zorg voor de patiënt. Mensen vinden het fijn als ze kunnen helpen.
    7. Volg een van de Parkinson-cursussen van de Parkinson Vereniging.
  • Tips voor zorgprofessionals

    1. Wees je ervan bewust dat bij problemen met het denkvermogen de aandacht van de patiënt beperkt is. Houd daarom de aandachtsboog klein en overzichtelijk.
    2. Voorkom dan ook dat een patiënt meerdere taken tegelijk moet uitvoeren.
    3. Geduld en empathie helpen iemand vooruit, daarmee voorkom je onnodige faalervaringen en stress.
    4. Het landelijke ParkinsonNet bestaat uit gespecialiseerde zorgverleners die dankzij een uitgebreid scholingsprogramma en het behandelen van veel patiënten heel deskundig zijn op het gebied van de ziekte van Parkinson. Overweeg om je patiënt naar een lid van het ParkinsonNet te verwijzen. De gespecialiseerde zorgverleners zijn gemakkelijk te vinden via www.Parkinsonzorgzoeker.nl. Neem contact op met de helpdesk van ParkinsonNet als je eventueel overweegt om je zelf ook aan te sluiten bij dit netwerk.
  • Tips voor collega’s, werkgevers, UWV & bedrijfsarts

    1. Geef, indien nodig, aanwijzingen en hints om de taak op een ordelijke, rustige manier uit te voeren. Zo kan iemand een bezigheid wel doen of iets leren, zonder dat hij of zij het gevoel heeft te falen.
    2. Bekijk ook video’s en ervaringsverhalen om je in te leven in de wereld van de patiënt.
    3. Wees alert, met name bij mensen met een risicovol beroep, zoals brandweer, politie, tandarts en chirurgie.

Tips voor mantelzorgers en naasten

  1. Blijf aandacht houden voor wat er goed gaat. Dan bouw je samen vertrouwen op.
  2. Als denken traag of moeilijk gaat: leg de dingen op een makkelijke, heldere manier uit. Geef hem of haar de tijd om te reageren. Wacht even met verder praten.
  3. Let erop dat je naaste met parkinson vooral routinematige taken uitvoert. Vermijd taken of bezigheden die hem of haar irriteren.
  4. Zorg goed voor jezelf. Geef op tijd je grenzen aan, ook op seksueel gebied.
  5. Je krijgt steeds meer zorgtaken. Blijf wel je eigen dingen doen, want je gaat een zware tijd tegemoet. Meestal ben je het middelpunt en het anker voor je naaste, dat moet je kunnen volhouden. Vraag ook aan familie of vrienden om mee te helpen.
  6. Vraag ook aan andere familieleden of aan vrienden om mee te helpen bij de zorg voor de patiënt. Mensen vinden het fijn als ze kunnen helpen.
  7. Volg een van de Parkinson-cursussen van de Parkinson Vereniging.

Tips voor zorgprofessionals

  1. Wees je ervan bewust dat bij problemen met het denkvermogen de aandacht van de patiënt beperkt is. Houd daarom de aandachtsboog klein en overzichtelijk.
  2. Voorkom dan ook dat een patiënt meerdere taken tegelijk moet uitvoeren.
  3. Geduld en empathie helpen iemand vooruit, daarmee voorkom je onnodige faalervaringen en stress.
  4. Het landelijke ParkinsonNet bestaat uit gespecialiseerde zorgverleners die dankzij een uitgebreid scholingsprogramma en het behandelen van veel patiënten heel deskundig zijn op het gebied van de ziekte van Parkinson. Overweeg om je patiënt naar een lid van het ParkinsonNet te verwijzen. De gespecialiseerde zorgverleners zijn gemakkelijk te vinden via www.Parkinsonzorgzoeker.nl. Neem contact op met de helpdesk van ParkinsonNet als je eventueel overweegt om je zelf ook aan te sluiten bij dit netwerk.

Tips voor collega’s, werkgevers, UWV & bedrijfsarts

  1. Geef, indien nodig, aanwijzingen en hints om de taak op een ordelijke, rustige manier uit te voeren. Zo kan iemand een bezigheid wel doen of iets leren, zonder dat hij of zij het gevoel heeft te falen.
  2. Bekijk ook video’s en ervaringsverhalen om je in te leven in de wereld van de patiënt.
  3. Wees alert, met name bij mensen met een risicovol beroep, zoals brandweer, politie, tandarts en chirurgie.

Behandeling van parkinson

De ziekte van Parkinson is niet te genezen. Medicijnen kunnen de ziekte helaas niet stoppen en ze kunnen ook niet voorkomen dat je steeds zieker wordt. Maar ze kunnen wel je klachten minder erg maken, net als bijvoorbeeld fysiotherapie, ergotherapie en logopedie.

  • In het begin: behandeling met medicijnen

    Je start meestal kort na de diagnose meteen met medicijnen, die je klachten voor een deel kunnen verlichten. Deze medicijnen vullen het dopaminetekort aan.

    • Levodopa is één van de bekendste middelen. Levodopa is een stofje dat in de hersenen wordt omgezet in dopamine. Levodopa wordt standaard gecombineerd met de hulpstoffen carbidopa of benserazide. Stijfheid en traagheid worden daardoor over het algemeen minder. Ook het trillen kan verbeteren, maar dan moet je soms wel meer van het medicijn slikken.
    • Daarnaast zijn er dopamine-achtige medicijnen (“dopamine-agonisten”). Deze bootsen de werking van de dopamine na, en kunnen daarmee ook de klachten van parkinson onderdrukken. Een nadeel is de grotere kans op de bijwerkingen. Op de korte termijn zijn dat vooral misselijkheid of slaperigheid. Op de lange termijn is er een kans op verslavingen, vooral aan gokken, eten, seks of dingen kopen.

    In de eerste jaren houd je je klachten vaak onder controle door 1 type medicijn te gebruiken, elke dag 1 tot 3 keer.

  • Aanvullende behandelingen

    Als je medicijnen niet voldoende helpen om je klachten minder te maken, kun je aanvullende behandelingen krijgen:

    • Fysiotherapie helpt je onder andere om soepeler te kunnen bewegen. Bijvoorbeeld om het omrollen in bed makkelijker te maken of je manier van lopen te verbeteren. Daardoor heb je ook minder kans om te vallen. Een fysiotherapeut kan ook helpen bij het vinden van een goed sportprogramma.
    • Logopedie helpt je bij spraakproblemen, slikken en problemen met te veel speeksel.
    • Ergotherapie kan je helpen om de gewone dagelijkse dingen langer zelf te kunnen doen.
    • Dieetadviezen helpen wanneer je te veel gewicht verliest. Ook helpt het bij verstopte darmen of als het slikken van medicijnen en het eten elkaar in de weg zitten.
    • Neuropsychologische behandelingen of ondersteuning door maatschappelijk werk helpen je beter om te gaan met de meer “onzichtbare gevolgen” van deze ziekte. Je kunt er leren om handiger te worden in het onthouden van dingen of anders te plannen.
    • Yoga, meditatie of mindfulness helpt sommige patiënten, hoewel dit nog niet goed wetenschappelijk bewezen is. Kijk daarom zelf wat voor aanvullende behandeling op een bepaald moment het beste bij je past.
    • Contact met lotgenoten kan je helpen omgaan met je situatie, je hebt steun aan elkaar.

    Parkinsonpatiënten kunnen worden geholpen door behandelaars vanuit een groot aantal verschillende beroepen. Er zijn wel 30 verschillende typen behandelaars voor de ziekte van Parkinson. Voor patiënten zijn de speciale parkinsonverpleegkundige en de neuroloog de belangrijkste contactpersonen in zo’n (multidisciplinair) team. De parkinsonverpleegkundige geeft begeleiding en organiseert de zorg.

    De parkinsonverpleegkundige is de persoon met wie je contact kunt opnemen voor vragen als:

    1. Ik heb een vraag over zorg, wie kan me daarbij helpen?
    2. Hoe kom ik in contact met die speciale arts of behandelaar in mijn eigen regio?
    3. Wat is er nodig om extra hulp in mijn huis te krijgen?
    4. Moet ik mijn persoonlijke situatie in huis aanpassen?
  • Na een aantal jaar: vervolgbehandelingen

    Medicijnen blijven de hele ziekte werken. Toch krijg je na een tijdje last van wisselingen: de goede werking van de medicijnen wordt korter en minder voorspelbaar.

    Periodes waarin medicijnen goed werken kunnen worden afgewisseld met periodes waarin de medicijnen niet goed of te sterk werken.

    Als de medicijnen krachtig werken kun je last krijgen van te veel onwillekeurige bewegingen (dyskinesieen). De arts kan dat proberen op te lossen door je meer of minder medicijnen te laten nemen op andere tijden.

    Bij sommige patiënten zijn de wisselingen tussen te veel en te weinig effect van medicijnen niet meer goed onder controle te krijgen. Ook het aanpassen van de dosis en de tijd van innemen van de tabletten hebben dan geen invloed meer. Dan kan de arts kijken of andere behandelingen je helpen. Medicijnen kunnen bijvoorbeeld via een pomp in je lichaam komen. Ook kan de arts denken aan Deep Brain Stimulation via een hersenoperatie.

  • Medicijnen via een pomp

    Er zijn twee manieren om medicijnen via een pomp te geven. Door steeds dezelfde toediening nemen de wisselingen af.

    • een medicijn (dopamine-agonist) wordt steeds via een infuus onderhuids gegeven.
    • een medicijn (levodopa) wordt steeds via een slangetje door de buikwand heen via de maag meteen in de darm gegeven.
  • DBS (Deep Brain Stimulation)

    Een andere mogelijkheid om de wisselingen kleiner te maken is een hersenoperatie DBS (Deep Brain Stimulation). Een speciale neurochirurg brengt elektroden via een klein boorgaatje in de schedel naar plaatsen dieper in je hersenen. Je krijgt een soort pacemaker (een neurostimulator) onder je huid, ergens in je lichaam.

    DBS bootst de werking van de medicijnen voor een deel na. Lang niet iedereen is geschikt voor deze operatie. Ook geneest dit niet de ziekte. Het een manier om de klachten te onderdrukken, net als de medicijnen.

Je start meestal kort na de diagnose meteen met medicijnen, die je klachten voor een deel kunnen verlichten. Deze medicijnen vullen het dopaminetekort aan.

  • Levodopa is één van de bekendste middelen. Levodopa is een stofje dat in de hersenen wordt omgezet in dopamine. Levodopa wordt standaard gecombineerd met de hulpstoffen carbidopa of benserazide. Stijfheid en traagheid worden daardoor over het algemeen minder. Ook het trillen kan verbeteren, maar dan moet je soms wel meer van het medicijn slikken.
  • Daarnaast zijn er dopamine-achtige medicijnen (“dopamine-agonisten”). Deze bootsen de werking van de dopamine na, en kunnen daarmee ook de klachten van parkinson onderdrukken. Een nadeel is de grotere kans op de bijwerkingen. Op de korte termijn zijn dat vooral misselijkheid of slaperigheid. Op de lange termijn is er een kans op verslavingen, vooral aan gokken, eten, seks of dingen kopen.

In de eerste jaren houd je je klachten vaak onder controle door 1 type medicijn te gebruiken, elke dag 1 tot 3 keer.

Als je medicijnen niet voldoende helpen om je klachten minder te maken, kun je aanvullende behandelingen krijgen:

  • Fysiotherapie helpt je onder andere om soepeler te kunnen bewegen. Bijvoorbeeld om het omrollen in bed makkelijker te maken of je manier van lopen te verbeteren. Daardoor heb je ook minder kans om te vallen. Een fysiotherapeut kan ook helpen bij het vinden van een goed sportprogramma.
  • Logopedie helpt je bij spraakproblemen, slikken en problemen met te veel speeksel.
  • Ergotherapie kan je helpen om de gewone dagelijkse dingen langer zelf te kunnen doen.
  • Dieetadviezen helpen wanneer je te veel gewicht verliest. Ook helpt het bij verstopte darmen of als het slikken van medicijnen en het eten elkaar in de weg zitten.
  • Neuropsychologische behandelingen of ondersteuning door maatschappelijk werk helpen je beter om te gaan met de meer “onzichtbare gevolgen” van deze ziekte. Je kunt er leren om handiger te worden in het onthouden van dingen of anders te plannen.
  • Yoga, meditatie of mindfulness helpt sommige patiënten, hoewel dit nog niet goed wetenschappelijk bewezen is. Kijk daarom zelf wat voor aanvullende behandeling op een bepaald moment het beste bij je past.
  • Contact met lotgenoten kan je helpen omgaan met je situatie, je hebt steun aan elkaar.

Parkinsonpatiënten kunnen worden geholpen door behandelaars vanuit een groot aantal verschillende beroepen. Er zijn wel 30 verschillende typen behandelaars voor de ziekte van Parkinson. Voor patiënten zijn de speciale parkinsonverpleegkundige en de neuroloog de belangrijkste contactpersonen in zo’n (multidisciplinair) team. De parkinsonverpleegkundige geeft begeleiding en organiseert de zorg.

De parkinsonverpleegkundige is de persoon met wie je contact kunt opnemen voor vragen als:

  1. Ik heb een vraag over zorg, wie kan me daarbij helpen?
  2. Hoe kom ik in contact met die speciale arts of behandelaar in mijn eigen regio?
  3. Wat is er nodig om extra hulp in mijn huis te krijgen?
  4. Moet ik mijn persoonlijke situatie in huis aanpassen?

Medicijnen blijven de hele ziekte werken. Toch krijg je na een tijdje last van wisselingen: de goede werking van de medicijnen wordt korter en minder voorspelbaar.

Periodes waarin medicijnen goed werken kunnen worden afgewisseld met periodes waarin de medicijnen niet goed of te sterk werken.

Als de medicijnen krachtig werken kun je last krijgen van te veel onwillekeurige bewegingen (dyskinesieen). De arts kan dat proberen op te lossen door je meer of minder medicijnen te laten nemen op andere tijden.

Bij sommige patiënten zijn de wisselingen tussen te veel en te weinig effect van medicijnen niet meer goed onder controle te krijgen. Ook het aanpassen van de dosis en de tijd van innemen van de tabletten hebben dan geen invloed meer. Dan kan de arts kijken of andere behandelingen je helpen. Medicijnen kunnen bijvoorbeeld via een pomp in je lichaam komen. Ook kan de arts denken aan Deep Brain Stimulation via een hersenoperatie.

Er zijn twee manieren om medicijnen via een pomp te geven. Door steeds dezelfde toediening nemen de wisselingen af.

  • een medicijn (dopamine-agonist) wordt steeds via een infuus onderhuids gegeven.
  • een medicijn (levodopa) wordt steeds via een slangetje door de buikwand heen via de maag meteen in de darm gegeven.

Een andere mogelijkheid om de wisselingen kleiner te maken is een hersenoperatie DBS (Deep Brain Stimulation). Een speciale neurochirurg brengt elektroden via een klein boorgaatje in de schedel naar plaatsen dieper in je hersenen. Je krijgt een soort pacemaker (een neurostimulator) onder je huid, ergens in je lichaam.

DBS bootst de werking van de medicijnen voor een deel na. Lang niet iedereen is geschikt voor deze operatie. Ook geneest dit niet de ziekte. Het een manier om de klachten te onderdrukken, net als de medicijnen.

Keuze van behandeling

Dit zijn goede behandelingen voor sommige mensen met parkinson in een latere fase van de ziekte. De keuze hangt af van wat je als patiënt zelf wilt. Maar ook of het past bij de vorm van parkinson. De beslissing neem je samen met de arts. De Parkinson Vereniging heeft goede informatie die je kan helpen.

Gevolgen van parkinson

Parkinson is een ziekte die na een tijd erger wordt (‘progressieve aandoening’). De klachten van parkinson zijn voor iedereen weer anders. Wanneer je naar alle patiënten kijkt, kun je bepaalde fasen herkennen. Er is een soort patroon (ziekteverloop, zie figuur).

Schema uit Parkinson op maat

Gevolgen op langere termijn

Het verloop van de ziekte wisselt sterk per patiënt. Het is daardoor niet mogelijk voor elke patiënt persoonlijk de toekomst te voorspellen.

Iedereen gaat wel langzaam steeds verder achteruit. Het betekent telkens weer aanpassen aan een situatie die nieuw is voor jou en voor je omgeving. Wat kan er veranderen in de loop van de tijd?

Lichamelijke problemen

  • Je manier van lopen gaat achteruit. Na een tijdje kan je wat meer met schuifelende pasjes gaan lopen of met een meer voorover gebogen houding.
  • Het evenwicht wordt minder, waardoor je makkelijker valt.
  • Opstaan uit een stoel lukt op een gegeven moment niet meer vanzelf, ook het omdraaien in je bed kan lastig zijn.
  • De medicatie raakt eerder uitgewerkt, wat het bewegen plots moeilijk kan maken.
  • Het vastplakken aan de grond (“freezing”) of dribbelen, komt later in de ziekte vaker voor. Dit is dan niet altijd met medicijnen te behandelen. Mensen kunnen dan een loophulpmiddel als een rollator nodig hebben.
  • Wanneer je al jarenlang de parkinson medicijnen gebruikt, kun je last krijgen van sommige bijwerkingen. Zo kunnen je hoofd, armen of benen soms te veel ongewilde en ongecontroleerde bewegingen maken.

Mentale problemen

  • Naast de lichamelijke klachten vormen vooral de mentale klachten een belangrijk probleem. Parkinson kan bijvoorbeeld tot een depressie leiden.
  • Bij ongeveer de helft van de patiënten ontstaat op den duur een vorm van dementie (Parkinson dementie). Deze is wel anders dan de dementie van de ziekte van Alzheimer. Bij Parkinson dementie heb je vooral moeite om twee dingen tegelijk te doen, je neemt weinig initiatief, en je hebt moeite met het plannen van activiteiten.
  • Als mensen mentaal gevoeliger worden krijgen ze ook meer last van de bijwerkingen van medicatie. Zij kunnen last krijgen van dingen zien of horen, die er niet zijn (hallucinaties). Soms ontstaan dan ook gedachten die niet kloppen met zoals het in het echt is (waandenkbeelden).

Parkinson onderzoeken

De komende jaren zal het aantal mensen met parkinson in Nederland enorm toenemen, van ruim 50.000 patiënten nu naar 80.000 patiënten in 2040. Die groeiende groep patiënten willen we zoveel mogelijk helpen. Daarom steunt de Hersenstichting verschillende projecten om klachten van patiënten te verminderen en de behandeling van de ziekte te verbeteren.

Risico op parkinson verkleinen

Er is nog niet veel bekend over hoe je de kans op het ontwikkelen van de ziekte van Parkinson kleiner kunt maken. Hier een paar tips.

Tips

  • Gezond eten en drinken. Volg een mediterraan dieet. Drink regelmatig koffie. Het lijkt de kans op parkinson kleiner te maken, maar dit is nog niet bewezen.
  • Sport of beweeg regelmatig, het liefst dagelijks. Ook dit lijkt de kans op parkinson kleiner te maken.
  • Gebruik niet te veel melk. Het lijkt erop dat bestrijdingsmiddelen (pesticiden) de kans op parkinson vergroot. Het gebruik van veel melkproducten maakt de kans op parkinson een klein beetje groter. Of dit direct door pesticiden komt is nog niet zonder twijfel bewezen.
    Als je eenmaal parkinson hebt, heeft stoppen met melk drinken zeer waarschijnlijk niet veel invloed op de verdere ontwikkeling van de ziekte.
  • Vanwege de zorgen rondom de relatie met pesticiden lijkt het verstandig om biologische producten te gebruiken waar dat kan. Ook is het goed om je groenten en fruit te wassen.
  • Lees het boek ‘Ending Parkinson’s Disease’ van onder andere Prof. Ray Dorsey en Prof. Bloem. Dit beschrijft uitgebreid het verband tussen parkinson en giftige stoffen in de omgeving. Ook vind je er maatregelen die de kans op het krijgen van de ziekte van Parkinson kleiner kunnen maken (www.endingPD.org).
  • Mensen die elke dag 3 koppen koffie drinken hebben minder kans op het ontwikkelen van parkinson.
    Het is niet bewezen dat het drinken van koffie helpt als je de ziekte van Parkinson al hebt.
  • Probeer in je leven een hersenschudding te voorkomen. Mensen die vaker een hersenschudding hebben opgelopen krijgen mogelijk wat vaker de ziekte van Parkinson. Draag daarom een helm om je hoofd te beschermen, als dat nodig is.

Ook de overheid kan een rol spelen in het verkleinen van de kans op parkinson. Bijvoorbeeld door schadelijke pesticiden en oplosmiddelen in de industrie niet toe te laten of te verbieden. Of door een goede bescherming te zorgen voor mensen die met deze stoffen moeten werken.

De Hersenstichting heeft bij het opstellen van deze tekst dankbaar gebruik gemaakt van adviezen van:

  • prof. dr. Bas R. Bloem, neuroloog bij Radboudumc te Nijmegen
  • dr. Jorrit I. Hoff, neuroloog bij St. Antonius Ziekenhuis te Utrecht.